撰写｜邹明明

插画｜郭晓宇

医学点评｜周红雨

大学毕业后，我开始在成都工作、生活。我的老家虽然离成都不远，但由于工作繁忙，每年也只有长点的假期才回家探亲。

2020年的“十一假期”，除了回家探亲外，我还要去参加表姐的婚礼。但正是这个小长假，对于我来说却有点“非比寻常”，因为发生了一些对我来说前所未有的事情。

回到家乡，见到儿时的玩伴，总是让人格外开心。在表姐家附近的一个小池塘边，为了抄近道，很短的一个距离，我像往常一样选择跳过去。那天也不知道是怎么回事，我明明确定自己是踩稳了再开始跳的，却摔倒了，还摔了两次。当时以为是自己没仔细看，也没在意，就觉得是自己不小心而已。

这个假期我在老家呆了五天，返回成都的前一天晚上，我突然感觉眼睛有点不对劲，感觉晚上看东西的时候眼睛就像蒙了一层东西。但是也没太在意，我就想着可能是因为家乡海拔高引起得“高反”。因为每次回家我的身体都会有一些不适应，我想返回成都后就会慢慢好起来。

我还和朋友在外面吃了一次烧烤，没想到吃完就开始“拉肚子”，连续拉了三天。“拉肚子”的情况很严重，吃了一些药也不见好转，但我还认为是海拔高导致的，就返回了成都。回到成都后，我开始规律作息，除此之外就没有管“拉肚子”的事情了。

但是不久之后，有一天上班的路上，我突然发现我的眼睛，特别是右眼，走在马路上靠右边的车都看不到了。我当时的第一反应是：妈呀，我二十四年来，眼睛不舒服最多是吃东西不注意上火或者是“拉肚子”拉狠了引起的，短暂性的那种不舒服，怎么会眼睛有一块看不到东西呢？我当时立刻就去买了眼药。

但是滴了眼药水之后，眼睛看东西模糊的情况还是没有改善，我就立刻去了县医院。没想到医生检查了一下就让我办理住院，住院期间给我用了一些“激素药”——地塞米松。住了7天院，医生说可能是葡萄膜炎，建议我转院去上级医院再看一下。

我先去了市里的一个三甲医院，医生说我可能是“视神经炎”，让我再去省医院看一下。到了省医院之后，我先是挂了眼科门诊。在眼科，眼底彩超、眼底血管造影这些检查都做了，医生排除了眼部的问题，建议我去神经内科看看。

在神经内科，医生让我拍头部磁共振，结果就提示“小脑有病变”。医生当场就说，“不行不行，赶紧住院。”我当时还以为是什么大毛病，都有点震惊了。

在省医院又住了7天，也用上了激素，还做了腰穿，但结果都提示没有问题。出院的时候没有确诊到底是什么病，出院记录只写着“视神经脊髓炎谱系疾病待查”。出院时医生给我开了一些口服药，我的状况也逐渐改善。

在省医院住院的时候，我同病房一位已经确诊视神经脊髓炎的姐姐跟我说，“虽然你这次没有确诊，但下次再出现眼睛不适或者走路不好等情况，一定要尽快去省医院的神经内科找神经免疫的专科医生复查。”

我还是不敢相信自己年纪轻轻就得了这样一个没有听说过的病，就又去了成都的几个大医院检查，但还是没有确诊。

没想到，2021年“五一假期”，我从老家回来之后又开始感觉不舒服。这一次还是眼睛不舒服，比如一排字不能连续地看完，每个字都得眼神到那个位置才能看得清。有了上一次住院的经验，我知道这叫做“视野缺损”。

我马上联系了住院认识的那位姐姐，她立刻断定我是“复发”了。建议我马上去省医院神经内科找神经免疫专科医生复查，没想到这次一住院我就很快被确诊为“多发性硬化”。

刚被确诊的时候，我实在有些接受不了，总感觉我这么乐观的人怎么可能得这种罕见病呢？但后来也就慢慢接受了，并且开始了缓解期的疾病修正治疗（DMT）。

但有一点我特别接受不了，就是用药之后我出现了掉头发的现象，我多么心疼我这引以为傲的一头秀发呀。因为掉头发的原因，我最近甚至都在考虑是否要停药，我现在真的跟没事人一样。但我自己也经常纠结：不吃药怕复发；吃药怕掉头发。

最近我正在复查，想病灶消失的话就先不吃药了，但确诊多年的病友还是会反复劝我：“药不能停，复发的后果无法预测。”

医学点评｜周红雨 四川大学华西医院神经内科主任医师

培培的做法有好有坏，先说说好的地方：在她出现视物模糊，马路右边的东西看不清时，没有轻言小问题或者放弃，而是依从当地医院医生和眼科医生的意见，不断转诊；她也听从了病友姐姐正确的建议，最终在上级医院神经内科明确诊断为多发性硬化，为早期治疗带来好的契机。而且勇敢理性地接受现实，开始缓解期疾病修正治疗（DMT），这些做法都非常值得称道。

但培培也有做的不好的地方：在遵照医生建议服用DMT药物以后，她出现了脱发的副作用，因为怕吃药掉头发想擅自停药，这种做法非常错误。根据以往国外和国内的对脱发现象的观察多是轻度可耐受的，绝大多数患者的脱发现象都是一过性的，一般半年左右脱发情况就会好转。其实除了脱发，大多数DMT药物都可能引起这样或者那样的副作用，对于副作用的担心是人之常情。在出现副作用时，正确的做法是尽快到医院，找您的处方大夫寻求解决方法，您的大夫会根据每个人的具体情况来共同讨论是用药物缓解副作用，还是换药或者是停药。

但患者不应该擅自停药，因为有的DMT药物突然停药可能带来疾病的反弹或者加重，带来可能更大的风险。更为重要的是，早期启动DMT药物治疗，是多发性硬化的“黄金治疗窗口期”，患者可以最大程度地减少炎症反应和神经损伤的可能性，获益也最大。

随着国家越来越重视罕见病，目前国内可供选择的DMT药物也越来越多。患者可以和医生充分沟通，选择副作用小、安全性好的DMT药物进行治疗。切忌因噎废食，因为副作用而放弃缓解期的规范治疗。尽早开始DMT治疗，有利于多发性硬化患者的长期预后。可以保持更长时间像普通人一样正常地工作、生活，降低因病致残和疾病进展的概率。

现在，也有越来越多治疗多发性硬化的药物纳入了国家医保目录，患者的经济负担得到了很大的减轻，规范治疗率有所提升，患者的生活质量也得到提高。希望多发性硬化的患者们树立信心，和我们医生一起规范地管理疾病，为迎接更加美好的明天做足准备！