骨髓移植后水肿是什么原因(骨髓移植后水肿的原因)骨髓移植后水肿是什么原因(骨髓移植后水肿的原因)
编者按
我们正在开展读书月的活动，期待着朋友们的文章在7天之后跃然纸上，然而，却在阅读计划推出的第一天意外收到了万老师这一篇阅读人生的“读后感”……
托尔斯泰说：”在清水里泡三次，在血水里浴三次，在碱水里煮三次，我们就纯净得不能再纯净了”，我在泪水里泡了无数次，在血水里浴了也不止三次，在药水中煮了多次，宿命会因为我的纯净放过我吗？
浪迹天涯，这是我们曾经无数次想象中的生命终点…… 可是此刻的我却了无兴趣和精力，原来这种很多人臆想中“豪迈诗意”的选择，也是需要胸襟和气度的。亲临其境，才知道：在即将告别这个世界的时候，最想要的就是：和爱人一起静静守候着家……
万老师是一位优秀的医者，良善者对于恶始终缺乏准备，何况是面对生死。而孔孟的国度，对于死亡，不想它，不管它，也是大多数人的人生信条。但他真正来临的时候呢？正如万老师所说，还是会经历“遭命运重创的五个阶段：否认—悲愤—讨价还价—消沉—接受”。白岩松说，中国从来没有真正的死亡教育。可是，“死亡”真正需要的是教育吗？林语堂提供的方案里面，除了孔子和哲学外，宗教是链接两者最适合的语言。不想、不管，但他总会来，我们最终要的，不都是一种平静和坦然吗？
万老师这至暗的一年，也是万老师身边的他们——主任、弟弟、儿子、朋友、闺蜜，至暗的一年。但是，他们始终信守爱的诺言、承担家人的责任、并以共同的勇敢去接受，最终“优雅地面对压力”，平静而坦然，而此刻阳光就打在他们每一个人的脸上。以上即为按语。
（全文约6863字，阅读完全文约需要15分钟）
一再挣脱死神阴影紧随的追杀，经历了遭命运重创的五个阶段：否认—悲愤—讨价还价—消沉—接受，我比任何时候更加珍惜现在拥有的一切。宿命逼我无奈接受注定的厄运，虽然至今仍挣扎在随时不期而遇的病痛中，以及移植后抗宿主病的折磨，这种韧性的磨砺于我，别无选择。生命像一块海绵，黯然接受疾病数次的肆意侵扰，一次次又获得与死神擦肩而过的运气。诧异自己的承受力，在前途未卜的路上，不时与厄运狭路相逢，迫使人不得不逐渐振作与之抗争，因为没有理由放弃活着。托尔斯泰说：“在清水里泡三次，在血水里浴三次，在碱水里煮三次，我们就纯净得不能再纯净了”，我在泪水里泡了无数次，在血水里浴了也不止三次，在药水中煮了多次，宿命会因为我的纯净放过我吗？
18个月前，新年伊始，命运悄然撂倒了我。一场自以为可能是病毒感染引起的难以忍受的头痛（平时我从不头痛），将作为医生的我带进了医院，被一系列的检查，确诊为急性髓系白血病！我和先生，清楚地知道自己的生命被一个大大的折扣标记了！虽然接近花甲之年，平日里，在心理和生理上我几乎忘记了岁月痕迹，精力充沛地工作着，生气勃勃地生活着，自以为还有一个可期待、充实的金色黄昏……
迷茫无助肝肠寸断几乎窒息了我，措手不及中唯缺恐惧。作为医者，见过了太多的生死，也经历了无数病患的生离死别，我不怕死。人面死而生的宿命，谁也不能逃脱，活在当下是我一直的观念。可当真正猝不及防地遭遇生离死别时，其中的惨烈残酷和无限不舍，令人痛不欲生，蛰伏在意识中对于现世的牵挂井喷般涌来，折磨得人生不如死，甚至盼望上苍给我一个猝死！这么多的深情厚谊托起的这条命，都不只属于我了，此时自我放逐，竟显得任性自私残忍，连死都不能选择的悲哀，使心滴血。我唯一能做到的就是舍命一搏，不管结果如何，才死得其所，哪怕是“凌迟”而亡。
“一个人最困难但也是最重要的事情就是热爱生命，即便遭受苦难也要热爱生命，因为生命就是一切。生命就是上帝。爱生命就是爱上帝”。列夫·托尔斯泰这段话鼓励着我去亲身经历，竭力向前走在没有返程的单行道上，以表达对造化的感恩——生而为人，不枉此生。
自此，身负苦难走在一条荆棘丛生的路上，其中的滋味，恐怕只有行者自知，大文豪也未必能够想象得出这浸满血泪的艰辛。
记得，第一次接受骨髓穿刺，给我做骨髓穿刺的是个操作技术非常娴熟的医生，虽然自己也是医生，曾给无数的患者做过各种穿刺技术操作，胆怯怕痛的我竟哭得像个泪人儿。其实心里明白这是必须要经历的，不住地鼓励自己，也不许先生陪着，把自己逼得走投无路之下，心揣忐忑地接受了各种必须的穿刺。这一年多，每隔一两个月就做一次骨穿、接受了6次腰椎穿刺和鞘内注射，还有外周静脉置管术，颈外静脉置管术，纤支镜检查等等。因为枕大神经痛做局部封闭，曾经一次接受了7个部位的注射（包括眶上神经），止不住的眼泪和汗水混流在一起，湿透了衣衫，连在一边旁观的医生都悄悄地溜走了…… 先生惊讶我的表现，原来那么娇气爱哭怕痛的我，竟接受了这么多的操作治疗，他为此时常心痛得落泪……
化疗带给我的食欲锐减恶心呕吐味觉消失及一头浓密头发脱光，比起后来的输血反应、低颅压头痛、肺部霉菌感染、枕大神经炎引起的剧烈持续头痛等等，都只能是小巫见大巫。疾病的苦难，教给我了另一种方式生存——“与狼共舞”。潜能在压力之下显出了不可思议的力量，当活着成了必须的担待时，曾经以为不能容忍的苦难都变得无足轻重。化疗间歇期，约起闺蜜姐姐们去商场买漂亮的假发，以为自己会伤感流泪，结果坦然地付款后立即就戴上了。在镜子里看到自己浮肿变形的脸庞和闺蜜们潮红的眼睛，心底才涌起漫天的雨雾，瞬间湿了心情，强忍眼泪不掉下来，回过头给了闺蜜们一个灿烂的笑容。一切过去曾经在别人故事里读过的，现在我正经历着……
2017年4月19日，因为咳嗽持续而做了胸部CT，结果显示：右肺占位，必须接受纤支镜检查，取活检，搞清包块性质。血液科王主任坐在我床旁说：“从影像学角度看像肿瘤，所以尽快做纤支镜。白血病可以同时发生在肺部，如果真的是转移到肺部，我赞同你不再继续治疗了”（这是医生同行间直白的交流）。强忍住内心剧烈的撕痛和盈满眼眶的泪水，感谢主任给我的信任。先生坚决不相信肺部的阴影是肿瘤，但还是难过地流泪不止。沉寂了一会，我说，该死躲不过，就算是没有几天日子可过了，今天也得回家洗澡（计划好了的回家时间），干干净净地死。回到家里，低落的情绪仍然紧紧地包围着我们，流着泪，我和先生说了很多，希望他带着我的灵魂，继续努力地生活；一定要让我的肉体尽量少痛苦地离世，一切顺其自然；感谢他艰难地送我最后一程，圆满了我一世轮回。其实这是我的心愿：希望自己能送先生最后一程，不留他孤寂孑然度残生。心甘情愿地愿为他承担一切不幸，从初恋到如今没有丝毫减弱，遗憾的是不能实现了，我来世一定还。他说如果真的没有治疗前途了，我们立即就计划出远门，浪迹天涯，这是我们曾经无数次想象中的生命终点……可是此刻的我却了无兴趣和精力，原来这种很多人臆想中“豪迈诗意”的选择，也是需要胸襟和气度的。亲临其境，才知道：在即将告别这个世界的时候，最想要的就是：和爱人一起静静守候着家……我告诉先生宁愿选择最后的时间在家里度过，希望自己的手一直被握在他温暖的掌心里离世，才不枉这一世的缘份。届时的我，在经历一连串的挫折痛苦后，看着日益消瘦、心力交瘁的先生，一心向死。次日，省肿瘤医院我们的好朋友包主任给我做了无痛苦纤支镜检查，镜下大体观基本排除了肿瘤的诊断（最后的病理诊断是曲球菌），当我从麻醉中醒来时，没有丝毫的庆幸欢愉，心里充满了失望，眼泪汪汪地求包主任让我重回麻醉状态……
在死寂的心情中回到经治医院，忽然觉得周围一切都变得跟我无关，没有灯红酒绿的嘈杂，没有精神没有食欲，什么都变得虚无。先生叫来了闺蜜P和Y，也把弟弟们叫来了，想让他们来陪着沮丧至极的我，因为被悲痛几乎窒息的他，也无能为力了.....日夜不停的痉挛样咳嗽使我平生第一次享用了“可待因”，不时地想，自己也许会因气道痉挛窒息而亡，竟心生隐约的期盼结束这生之痛，死神狰狞的面目浮现……度过了漫长黑暗的一周，病情居然好转了。
疾病是最无情而公平的，该来的都会出现，该痛的不会缺席。感恩地触摸今天的夜，不介意是否会迎来明天的太阳，渐渐成了我的病中思维模式。因为生命的复杂性使得未来不确定，活着已经不容易了，何苦焦虑把握不住的事情，得过且过，我完全把自己交给了命运，散淡而坦荡地面对继续着的日子。
在渡过了一个又一个难关后，越来越接近骨髓移植的问题。申请骨髓库要排长队，先生怕我殁在了等待的路上，放弃了这个方案，剩下的就是亲人们的奉献。我和小弟弟有6个位点匹配（骨髓移植的最佳选择是8个以上的位点匹配，称其为“全相合”，少于8个位点的称“半相合，血缘子女至少是5个位点匹配）。儿子作为首选，因为弟弟毕竟是有家室的人，我必须考虑他家人的感受。儿子说自己责无旁贷：“妈妈，你要勇敢一点，你好了，爸爸就能活下去，我们才有家”。儿子从读大学离开家十几年，刚回来开拓自己的事业，便遇此劫，真心觉得好对不起他。儿子成了爸爸最得力的助手，每天除了忙于自己的工作，还熬夜在网上学习并查询有关白血病的治疗方案和最新进展，了解最适合我的医院，并整理出来和爸爸讨论，以至于在专家会诊并讨论治疗方案时，他代表患者家属方提问所表达的内容，让在场的人以为儿子是医学生出身。好感动儿子的良苦用心，磨难使人成熟，经历生老病死是生活给予的逃不掉的经历。每当他温暖厚实的大手摩挲着我满是皱纹的枯手时，享受着成年儿子的贴心呵护，温馨紧紧拥抱住浸透血泪的心，久违的感觉回到记忆里：年幼的儿子依在我怀里撒娇的时刻……生病附属的福利，实在是人伦之乐，乐陶陶！
骨髓移植前的准备按步就班地进行，却天有不测风云，我和儿子的人类HLA相关抗原匹配有困难，我抗体检测阳性！先生一直紧攥手心的救命稻草化作泡影……很少相求于人的他，亲自给小弟弟打电话，泣不成声地乞求弟弟能鼎力相助，救姐姐于危难之中，当然也尊重他的选择。回到家里的他，泪流满面地喃喃道，宝贝，对不起…… 我从未见过先生如此的无助和沮丧，心碎一地。亲爱的弟弟和弟媳没有任何犹豫就答应了姐夫的请求，弟弟说：“姐，你不要想太多，我不敢自称是高尚之人，如果有得选择，也不会冲在前的，既然是别无选择，我们都尽全力”。面对这般的深情厚爱，我也被命运逼上了狭路，上帝的“窄门”能过得去吗？
在夏季最炎热的时候，得益于省医院血液内科黄主任的最大给力，我幸运地进入无菌层流净化室，接受期盼已久的骨髓移植手术，圈内话叫“进舱”啦。作为医生，在网上略查了一下相关资料，了解自己将遇到的挑战和困难，我属于配型中的半相合，年龄达最高标限（从理论上讲，骨髓移植半相合的风险高于全相合。因为国内骨髓源太少，率先研发了半相合骨髓移植，可以说，这项技术是中国血液病科学对世界医学的贡献，它给无数的病患带来了生的希望，目前这项技术也逐渐被世界骨髓移植领域接受）。风险评估不用说，心里更明白这是我唯一的生存机会，也是先生赖以活下去的勇气所在，他说今生的意义就是伴我同行。将生死置之度外的我不介意结果如何，重要的是，只有拼尽最后一口气，才无愧于先生以命相托的厚爱！
2017年7月28日上午10点左右，至爱亲朋送我到了层流净化室门口，我们一一拥抱告别，眼泪模糊了视线，强忍住快夺眶而出的泪水，毫不犹豫地转身进了舱门。我知道，从此刻开始就再没有人可以撒娇撒痴了，心中纵有万种忐忑，也要独自承受，一间约6-7平米的空间，就是我的全部生活范围。入舱次日是我的生日，先生及时送给我了祝福——一篇深情的文字，我们不约而同地送给了彼此从未间断的生日问候——一篇小文。
在层流净化室里，每天近20个小时的输液治疗让人无法睡一个完整的觉，颈部接有3条静脉输液管，胸部贴着几根连着心电监护仪的导联线，随意活动成了奢侈的臆想。忍受各种药物毒副作用的痛苦是每天的“必修课”，恶心呕吐如家常便饭，三餐进食受尽味同嚼蜡的煎熬。虽然吃喝拉撒都有护士伺候，患者卧床静养，其实苦不堪言，很难有连续4-5小时不被各种护理和治疗打扰的时间，最难忘的是骨髓移植后的骨痛。我骨痛发生在移植手术后的第10天，这天身体被各种不舒服和双下肢股骨、骶尾部到整个背部的骨痛折磨得痛不欲生，独自哭泣。黄主任安慰我：“这是幸福的痛（骨痛意味着移植成功）”！是夜晚上8点左右，骨痛开始变得凌厉剧烈，完全超出了想象程度，凌迟可能也不过如此。疼痛使得我全身发抖，形容它词穷，地狱般的感觉！我不住地哭泣，无助到绝望...... 医生给打了止痛药曲马多，完全没有用。坐立不安，全身冒汗，难道这么漫长的一晚就如此被动撑着吗？而且这个过程是必须经历的！寻找自救的我，泪流满面地试探着各种可能减轻疼痛的体位，最后发现只有站立位可以减轻背部的骨痛。心里涌起一阵依稀的激动，咬牙坚持站一夜对于做医生的我来说，不算太大的事情（做医生经常通宵达旦地抢救病患，练就了熬夜的本领），靠墙摆好一个相对舒服的体位，打算站一晚上熬过去。可是白天只吃了几口稀饭，又呕吐得所剩无几，缺能量的机体拒绝给力。站立两个小时后，渐渐觉得体力不支。转念一想，俯卧位近似站立位，还把身体重量交给了床，俯卧后居然收到了的效果，折腾了大半个晚上终于睡了一会儿，醒来发现脸部的床单被泪水湿了一大片，睡梦中还在哭……这样的日子熬了三天！现在想起来都发怵……
其实后来才知道，我虽然是骨髓移植者里面年纪最大的患者，但在移植舱里的经历还算是比较顺利的，没有出现任何预期的并发症，在舱里住了25天后就平安出来啦！
以为移植后就大功告成，其实出舱后的经历才是真正的磨难开始。移植后抗宿主病的折磨使人很少有舒服的时候，免疫系统重建是个对患者意志磨砺的过程，时轻时重的各种排异反应让人抓狂，无法预料的各种感染会攻击脆弱的防御体系，一切都不可预测。小心翼翼地度日使人感到百无聊赖，精神疲惫和抑郁几乎可以活埋人。出舱后的我，就像一只圈养的绵羊进了狼群，危机四伏，防不胜防的各种感染会不着声色地找上门。
今年元旦前，肺部霉菌感染还在治疗好转中的我，又赶上2月上旬横扫欧美和北京成都等地的流感。大门不出，二门不迈，还是感染了流感，更没有料到会导致我患了一次重症肺炎，造成一次ARDS，再次与死神狭路相逢，住进了先生供职的医院，中断了一个月的日记。
咳嗽比起以往不是很重，但呼吸窘迫明显，连吃饭喝水、床旁小便都呼吸困难，必须动作缓慢。胸部CT快速地恶化，血氧饱和度持续降低，从未有过的虚弱使我躺在床上，整个人有种往下坠落的幻觉。看见血液科陈主任、呼吸科练主任和先生会诊讨论，省医院黄主任也于我病情最重的那天赶来。医嘱不断修正，血气分析值一直徘徊在低水平，决定给我安置无创呼吸机，以缓解致命的低氧血症。职业生涯告诉自己，也许这次难逃厄运，再次感到死神的逼近，届时，心静神宁地握着先生的手，请求他答应我：1.千万别送我进ICU，我要死在他怀里，这是我唯一最幸福的归宿； 2.不要气管切开和抢救，我怕死得困难； 3.我臭美大半辈子，怕死得难看，让我死得好看点——体面并有尊严； 4.骨灰随你处理。大叔含泪回避我的请求，并不断地鼓励道，宝贝加油！有我的生命在托着你！他叫来了儿子和策弟，镇静地告诉他们我的病情：竭尽全力救治，3-5天内见分晓，如果过不来，就挂了。黄主任在我病危时还与北京人民医院的三个移植专家电话会诊，连夜讨论并制定出新方案。在大剂量的丙种球蛋白、激素和抗生素的冲击下，度过了这一年多生命里最黑暗的一周，我居然缓缓从鬼门关前再次回到活色生香的俗世，此时恰值春节。
我是只不死鸟？涅槃重生之路上还有多少苦难等着我？经历痛苦和死亡威胁才体会到生命的韧性。坚强，是意志一点点在绝境中的超越极限，是眼泪和沮丧一点点被残酷的现实吸干。没有生来就坚强的人吧，至少我不是。
出舱后经历移植后抗宿主病的各种病痛，让我生出脱了一层皮般的炼狱感觉：一个月的尿路刺激征（排异反应）折磨、味觉缺失、长达半年的食欲不振、皮疹瘙痒、肺部霉菌感染、重症肺炎（ARDS），使曾经给点阳光就灿烂的我，体重下降20斤，抬腿迈步都成了困难，步行100米，于曾经活力四射的我，竟需要使出吃奶的劲才能勉强实现，心有余而力不足的悲哀包围了我…… 熟悉的死神一次次来做私人拜访，又一次次放过了我。不屈不挠地与宿命抗争，带来了生的机遇？可能不争的宿命才是真正的悲剧。
感谢先生给我了一世绝尘之爱，不离不弃，以生命无怨无悔托起我的人生；感谢亲爱的弟弟们彼此拥抱的温暖、血浓于水的相助，强力支撑着本将走向衰弱的希望；感谢所有至爱亲朋鼎力支持，一直从精神到物质关爱着我，住院期间送了整整大半年的三餐。厚爱之恩，没齿难忘！
感谢我亲爱的医疗同仁们，没有你们的精心医疗、悉心照料和倾力帮扶，我也许走不到这么远，更没有机会继续自己的故事……
我还将义无反顾地前行，能走多远交给天意。没有期待，逢山开路， 遇水搭桥。不奢望上天许我一个美好的来日，只求与先生儿女和至爱亲朋拥有每个熨贴的今天。无疑，也必将继续体味生命的千古荒凉，演绎属于自己有温度的故事。
宿命的必然，并没有使人类生存的意志消沉，赋予生命勇敢的光辉，尽在一次次不从命的挣扎之中。我也不能例外。
闺蜜送给我了一段周国平先生的话：“承受不幸是一种能力，来自坚强的意志，来自做人的尊严，更是一种觉悟。是困苦中的坦然，以及超越尘世的信仰”。“坦然”是被逼出来的，“觉悟”来自对生之痛的敬畏，尊严由此而生。
生命无常，人不能胜天，但可以顺天，这是生命以柔克刚的智慧。“你永远无法到达完美的境地，但通过不懈的努力奋斗和追求，你能看见那无限接近完美的渐近曲线”，患肺癌英年早逝的美国神经外科医生卡拉尼什，在他的遺作《当呼吸化作空气》中这样说。
余生，就是欣赏自己那条渐近曲线优美地延长……
就在写这篇文字的时候，我的右下肢出现了感觉障碍，继之又出现了双腿无力，行动变得有些困难，也许在很长的时间里我都不能行动自由了，近日双上肢也瘫痪了，检查结果：脱髓鞘性脊髓炎。这又是一次黑色的风暴，几乎要卷走我内心最后的骄傲和尊严。因为我是个要强的人，被疾病束缚了手脚，每天都在心余力绌的境地中度日，我不敢想象以后……先生说他会推着轮椅带我去看世界，这也是一道优美风景，只要我的精神伴他左右。瞬时，浮上心头的那些唯美的老年情侣相携而行的画面，头一次觉得这浪漫是血色的，如此凄美悱恻，让人唏嘘不已。只有经历其中的人才体味得到个中滋味……旁观者感叹的是生命之美丽，亲历者领略到的却是生命最后的挣扎和绵薄。“陪你慢慢变老”的诗意，蕴涵了为爱奋不顾身的豪迈。
“勇气就是优雅地面对压力”，文豪海明威说，他跌宕起伏的人生哲学支撑着我伤痕累累的生命……眼下的我，不得不面对自己像个残疾人样的身体，还要委屈自己赖以生存的最后一点骄傲，接受命运的鞭笞，过着如行尸走肉般的日子。
命运一再以痛吻我，都开始怀疑自己是否有勇气继续报之以歌？但它铸就了一个千疮百孔却唯一的我，或许为此必须付出代价。（写于2018年8月）
