钱江晚报·小时新闻记者 盛锐

“光头还是很漂亮啊！”

这两天，一段3岁宝宝奶声奶气安慰隔壁病床正在剃发小姐姐的视频，暖到了很多人。

视频中，光着头的小男孩，站在病床边，正对着小姐姐比爱心，嘴里说着，“和我一样，超酷的！”

视频中的男孩，名叫诺一，2岁9个月大。

两个月前，诺一确诊患上了T系急性淋巴细胞白血病，目前正在浙江大学医学院附属儿童医院接受治疗。

他们一家老家丽水，目前租住在医院旁边一个50平方米的小屋内。

这个小家庭的2021年有多不容易？

视频背后又有着怎样的故事？

今天（12月30日），小时新闻记者联系上了诺一的妈妈，28岁的王媛。

1】四天签了三张病危单，“生活从天堂跌落了地狱”

诺一是10月份被确诊的。

王媛和爱人都是丽水人，相恋相识于大学，毕业后在杭州工作，“从大学开始我开始创业，收入也还不错。”2017年，夫妻俩在萧山买了房，并登记结婚，“生活很安逸，很幸福。”

2019年3月，诺一出生，夫妻俩的旅行和日常生活中多了个帅气、可爱的男宝宝。

小诺一一家

但是这一切，在今年10月份都变了。

“我们刚刚带诺一去北京玩了一趟，回来之后他就不愿意吃饭。”四五天过去了，诺一还是不愿意吃饭，肚子也胀胀的，王媛带他去了浙大儿院滨江院区消化科。医生却建议去做个血常规。一查，白细胞指数400多（正常4-12）！

诺一很快被为白血病，而且是相对较危重的一种，“病的治愈率在60-70%。”。

因为病情变化，诺一一度住进ICU。曾经4天内收到了3张病危通知书。

“那几天，感觉生活从天堂跌落了地狱。”也是从那一天起，他们一家走上了抗白之路。

生病前的小诺一

2】在孩子面前必须坚强，“我是超人妈妈”

因为疫情防控原因，医院只允许一个人陪护。诺一住院的每个晚上，王媛都抱着他入睡。

整整36天，王媛有睡过一个好觉，“总是刚闭上眼睛，就会听到诺一在叫妈妈。”有的时候，怕吵着隔壁床孩子，她就抱着诺一去外面走廊。

有几次太累，诺一还在怀里发呆，王媛已经睡着了，然后一个激灵醒过来……

医院夜晚的走廊空荡荡的。

等到诺一睡着，绷不住的王媛一个人偷偷哭，但是除了确诊的那天，她从来没有在诺一面前掉过一滴眼泪。

第一次复查，诺一要做骨穿，“他爸爸心疼，连看都不敢看，走得远远的。诺一做完需要有人抱抱，我站在门外听着诺一喊疼，就想哭，但是他一出来，我要笑着抱住他。”

小诺一和妈妈

王媛说，因为孩子不懂什么叫生病，“我们在孩子面前表现得坚强，孩子才能坚强，相信我的诺一一定会好起来的。”

在儿子生病之前，王媛一直觉得自己还是个没有长大的女孩，是儿子生病让她仿佛一夜之间生长并强大，“现在我是诺一的超人妈妈。”

出院后，每周一次住院化疗，每天都需要去医院血常规，为了方便治疗，一家人在医院边租了一个50平的小房子。

生活里，一切不必要的开支都被夫妻俩取消了，原本生活里的礼物、大餐、新衣服，都没有了。

王媛最近收到的礼物，是诺一爸爸送的两盒巧克力，“生活再苦总要有点甜。挺好的，现在对我们来说，除了诺一其他一切都不重要。”

过去，每周都会约上好姐妹去逛街买衣服的王媛，这三个月没有给自己添过一件新衣服。

哭喊着要粘回头发的小诺一

3】诺一知道自己在打小怪兽，“我们都会好起来的”

近三个月的治疗，成长的不仅仅是王媛和丈夫，还有诺一。

最开始，因为化疗脱发，诺一剃掉了从出生就没有剪过的头发。

那天，他就和开头视频里的小姐姐一样，哭喊着，“妈妈，把我的头发粘回来。”

如今，他却已经可以在病床边，安慰隔壁床的小姐姐，“姐姐你不要哭，要好好吃药，我们都会好起来的。”

因为白血病导致的免疫力下降，冰淇淋、巧克力等零食都远离了诺一，“有的时候他想吃，我们就告诉他，‘你现在在打小怪兽，打赢了之后才能吃哦。’”

说的多了，诺一就记下了。有一次，爸爸说诺一生病了不能吃，诺一下意识就说，“我没有生病啊，只是在打怪兽。”从此，生病这两字一家三口都再没提起。

“为了让诺一适应治疗的生活，我们想了很多话安慰他。”比如，诺一每次化疗后都需要通过PCII置管补液，妈妈就会告诉她，“这个管管需要喝点水。”比如，诺一需要服用一种叫阿糖的化疗药，妈妈就会说，“吃了会让诺一变得甜甜的。”

慢慢，诺一也习惯了。有时候，遇到想吃的东西，他会说，“妈妈，我就闻一闻。”

有一次，奶奶做了一道蘑菇，但是诺一不能吃，他就向奶奶要了一个生蘑菇，抱着睡着了。

抱着火腿肠睡着的小诺一

3】“我眼里只有儿子，其他一切都不重要”

化疗、骨穿、腰穿……三个月的治疗，让诺一的脊柱和手臂静脉上布满了大大小小的针眼，曾经需要三个护士帮助才能完成打针的诺一，现在已经能主动伸出小手；看到妈妈难过，他也会安慰，“妈妈没事的，我一定会能打赢小怪兽的！”

对抗病魔，乐观心态一定是有帮助的。眼下，诺一的病情正向着好的方向发展，“到2022年4月份会完成第一期疗程，如果情况好，就能转入常规治疗了。”但是如果情况不理想，夫妻俩就得考虑骨髓移植的事情了，这又将是一笔大的开支。

除了照顾诺一，每天晚上夫妻俩还要直播，这是目前他们一家唯一的收入来源，昨天（12月29日）晚上的一场，最高观看人数达到了3000人。

王媛说，三个月来有不少人私信或者留言鼓励，也有很多人在他们的直播间下单，“我其实不太会直播，都要谢谢大家对我们的支持。”

当然，这其中也有一些其他的声音，有人质疑她“利用儿子卖惨”。

“心里坦荡就不怕别人说。我眼里只有儿子，其他一切都不重要。”马上就2022年了，王媛的新年愿望也只有一个，“希望的男子汉诺一能够赶紧好起来”。

诺一现在的病情怎么样？医生的采访小时新闻正在进行中。

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