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为促进我国帕金森病规范诊疗,由上海复旦大学附属华山医院、勃林格殷格翰以及京东健康联合主办的全国首个“帕金森病线上线下结合一站式专病中心”项目,今天(2月26日)在上海正式宣布启动。该项目以华山医院为试点,致力从诊前、诊中、诊后三阶段满足帕金森病患者全生命周期的健康需求,开创了我国帕金森病诊疗“线上线下结合“双向联动管理的全新模式。

我国帕金森病患者居世界首位,移动端慢病管理缓解就诊压力

帕金森病(PD)是神经内科常见病,中国是帕金森病患者人数最多的国家。在我国,65岁以上人群发病率为1.7%,随着老龄化加剧,帕金森病患者的发病率及患病率逐年增加。世界卫生组织专家预测,到2030年,我国帕金森病患者将达到500万。与日俱增的发病人数,无疑对有限的医疗资源带来极大挑战。

值得注意的是,尽管帕金森病已是常见慢病,但大众对帕金森病的认知不容乐观。研究表明,帕金森病患者从发病到确诊平均需要用时超过1年,即便在北京、上海等一线城市,其治疗率也不到40%。

帕金森病一站式专病中心(简称“PD中心”)拥有神经内科、神经外科、康复医学科、心理科在内的多学科帕金森病综合服务团队,该团队积累了丰富的跨学科抗帕经验。PD中心的建立,可以更好地帮助病人进行临床诊断和治疗的评估,更人性化,更便捷。患者一旦进入PD中心,只需要挂一个号,便可在一个诊疗服务区域内获得专业规范的诊疗,较大程度地满足了患者需求,提高就诊效率和诊疗服务质量。

复旦大学附属华山医院院长毛颖教授更是谈到,“互联网医疗趋势下,移动端的慢病管理将有效节约患者的就诊时间。以帕金森病为例,近两年,华山医院每年帕金森病患者的就诊量近3万人次,1.2万例患者,其中异地就诊患者超过一半。如果把简单且重复频次高的工作(比如复诊配药)能够分流到线上完成,就能将目前医院线下的有限资源保留给更需要的患者。从而实现医疗资源的优化配置,更好地服务患者。”

华山医院院长毛颖

跨越甲子的学科沉淀,实现“以患者为中心”的一站式管理

首个“帕金森病线上线下结合一站式专病中心”落户华山医院并非偶然。

华山医院辐射全国的帕金森病诊疗能力,基于70余年的学科沉淀。华山医院神经内科主任董强教授介绍,华山医院神经内科创建于1950年,是中国最早创建的神经内科之一,学科现已形成脑血管疾病、癫痫与睡眠障碍、认知障碍、帕金森病及运动障碍、神经肌、神经免疫及周围神经病7个亚专业组,开设20多个专病门诊,拥有临床床位200余张,年门诊量超过34万人次,年出院量达7600余人次,服务长三角乃至全中国的病患。科室现已成为上海市规模最大的综合神经专科,专业方向全面发展的、中国一流的神经系统疾病诊疗与研究中心。

董强

其中,华山医院神经内科帕金森病及运动障碍专业组由刘道宽教授在20世纪70年代创建,经40多年积累,由蒋雨平、王坚等教授建立了一个专业的临床研究团队,并不断发展壮大,与PET中心、康复中心、睡眠中心、神经外科等协作,组建了具有华山特色的帕金森病多学科诊疗团队。

华山医院神经内科副主任、中国e帕联盟理事长王坚教授表示:“PD中心的建设必须依据‘一个中心、一站服务、一个标准、全程管理’的指导原则,以点带面构建中国帕金森病及运动障碍疾病全程化分级管理体系与格局,推进诊疗规范化操作流程。如此,可以为广大帕金森病友们展示中国帕金森诊疗研究的创新和进展,不断推广帕金森病创新性诊疗技术,让更多患者获益。”

中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会主委陈生弟教授同时谈到,帕金森病一站式专病中心是中国医师协会神经内科医师分会推出的重点项目。该项目的打造,有利于推动我们全国帕金森病诊治的专科化、全程化、精准化、规范化和分级化的管理,不仅造福于患者,也能够提高临床医生在帕金森病领域的诊治水平。

互联网医疗打破地域壁垒,开创帕金森疾病诊疗新模式

从2011年起,华山医院开始建立长期随访的帕金森病在线数据库以进行帕金森病慢病管理;2017年,帕金森病慢病管理平台延伸到APP移动端——“帕为APP”;2018年,依托国家老年疾病临床医学研究中心(华山)和该帕金森病慢病管理APP平台,成立了帕金森病协同研究平台“中国e帕联盟”。

华山医院神经内科副主任王坚

截至2020年12月,全国已有129家医院加入“中国e帕联盟”,帕为APP患者端注册使用者近1.5万人。应用帕为APP线上线下结合式帕金森病慢病管理方式,提供了在线疾病量表、言语/语音等功能免费评估(更多疾病功能在线评估方法持续推进中,如手部动作视频AI定量分析预计在今年9月在帕为APP上实现),促进了帕金森病专业的健康宣教、便捷的医患互动和购药,提高了患者的生活质量。

55岁的张阿姨确诊帕金森病已2年,不仅会通过帕为APP在线上和主治医生沟通病情,也会观看不同专家讲授的“帕为公开课”,享受足不出户就能和名医“面对面”的机会。不过,张阿姨近来也会向王坚教授“吐槽”:“医生你给我开的药,回家后买不到。”

这并非个案。为进一步加强帕金森病患者对疾病的管理,自2021年2月26日开始,帕为APP宣布与“京东健康”合作,利用“帕金森病慢病管理”线上与线下结合的优势,解决患者配药难的痛点。患者可进入帕为APP-患者端,点击首页的“帕药”模块,进入京东健康帕金森病患者关爱中心进行配药。患者也可以登录京东App或京东健康App进入京东健康帕金森病患者关爱中心,观看帕为APP的疾病科普信息等内容,寻求帕为医生的疾病指导,实现帕为和京东健康的双向联动,从而更好地为帕金森病患者提供便捷服务。

王坚教授介绍,过去像张女士一样抱怨买不到药的患者很多,这次与京东健康共同启动“线上线下结合一站式PD中心”,也是希望能解决这一问题,让患者的续方复购得到改善。互联网医疗和网上药店的便捷性,让帕金森病患者可以在线购买指南推荐的帕金森药物,提高患者的依从性和药物可及性,从而提升我国帕金森患者整体诊疗水平。

中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会主委陈生弟

作为合作支持方,京东方面表示,京东健康与华山医院强强联合,凭借华山医院专业的诊疗能力,以及京东平台的用户资源和技术优势,可有效打通医疗健康服务的地域性壁垒,帮助患者更加方便快捷地在线上购买处方药物,从诊前、诊中、诊后满足帕金森病患者全生命周期的健康需求,实现线上患者教育、问诊、处方、随访管理。

勃林格殷格翰(BI)方面表示,随着医疗行业的变化和新冠疫情的影响,帕金森病患者的管理也在不断探索新模式,此次参与到中国首个“线上线下结合一站式PD中心”模式的打造,也希望在未来能与同行一起探索帕金森疾病诊疗模式的创新发展,提高医疗效率,让“帕友”少跑腿、更便利。

作者:唐闻佳

编辑:沈湫莎

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