齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 国晓宁 谢广勇

“如果有见过或治疗过类似病症的,能不能给我们提供一些帮助?从发现孩子生病到现在,花了十多万元,也没查出是什么病。”9月28日,天空飘着细雨,记者来到聊城市东昌府区沙镇镇郭女士家,见到了她两岁多的儿子明明(化名)。此时明明正在家中玩着玩具,他的全身皮肤松弛,面似老人,眼睛也格外红肿。

明明在家里玩玩具,两岁的他还不知道自己得了罕见病。

出生后挺健康

五个月大时出现症状

郭女士介绍,明明刚出生时非常健康,并没出现全身皮肤松弛等症状,谁也没料到他会得这种怪病。

明明五个月大的时候,眼角、嘴角开始下垂,看起来像个小老头。郭女士和丈夫便带着他去医院检查,但没查出病因。一开始,医生怀疑是基因问题,做了染色体和线粒体检查,但也没查出异常来。

随着时间推移,明明慢慢长大,全身皮肤松弛越来越明显,俨然成了一副老人面貌。

“俺儿子不只是全身皮肤松弛,眼睛上还有瘀肉,这个瘀肉特别红,他经常眯着眼睛,让人看了非常心疼。医生说,不治疗的话,有可能导致终生失明。”郭女士哽咽着说。

过了这个国庆假期,郭女士将再次踏上寻医问药之路,前往北京同仁医院,想先把儿子的眼睛治好,再寻求治疗皮肤松弛的办法。她坚信,这个世界上一定会有一种方法能治儿子的病。

正如郭女士9月14日在朋友圈里写的:祝愿所有小朋友健健康康,天天开心,妈妈们都爱你们。

是的,每位母亲都希望自己的孩子健康快乐地成长,郭女士为儿子的病备受煎熬,却仍然坚持着,期盼奇迹出现。

孩子全身皮肤松弛。

怕周围人的异样眼光

不敢带孩子出门

“我现在都不敢带孩子出门,有一次,我带明明去买东西,有个同村的人说:你怎么把他带出来了,怪吓人的。我就说,孩子又不是小猫小狗,不能放家里不管啊。”郭女士激动得哭出声来。

令郭女士印象最深刻的还有一件事。有一次,她带明明去幼儿园玩,不少小朋友问她,明明的眼睛怎么是红的?她只得回答,是哭红的。其中一个小朋友说:“我的妹妹哭得更凶,眼睛也没这么红啊。”郭女士说,当时心里真是五味杂陈。

“还有些小孩聚在一起说:你看明明是像老太太还是老爷爷呀。其中一个小孩说,像老奶奶。”郭女士说,她心里非常难过,但又无能为力。

与之不同的是,9月15日,郭女士在朋友圈里发了在病房里的一幕,令人感动。她在朋友圈里这样写道:在医院里,有家人一样的温暖,这些都是邻床家人给孩子的饼干和玩具,感谢好心人,同时祝医院的患者都早日康复。她还配上了儿子明明玩玩具的视频。

“孩子很聪明,也很听话,就是得了这样的怪病。如果治不好,一想到他以后出门,都要自卑地躲在自己身后,心里特别不是滋味。”郭女士哽咽着说。

郭女士告诉记者,如果有见过、治疗过类似病症的医生或专家,他们夫妻俩愿让明明接受治疗和研究,他们就是想知道明明得的到底是什么病。

各大医院跑遍

就是没查出具体病因

“转眼,又来到医院”,这是郭女士9月27日在医院门口发的一条朋友圈,既感叹夫妻俩的艰辛,也期盼儿子能尽早看好病。

自从发现明明生病,郭女士带他先后在聊城、济南、北京各大医院看过,几乎所有检查都做了,但就是没查出什么病因。

记者翻看郭女士的朋友圈看到,9月17日下午3时,她在朋友圈里发了一条火车站的视频,并配文“上午刚从济南回家,又要匆匆赶往北京”。这些日子,只要听到哪里能治儿子的病,她都会第一时间赶过去。

“孩子都是在门诊治疗,没办法报销,前前后后已花了快二十万了,因为给孩子看病,家里也非常拮据。”郭女士说,她和丈夫虽然经营着一家小超市,但经常出去为孩子看病,也不大开门,基本上挣不到什么钱。

为了给明明治病,郭女士的丈夫外出打零工挣钱,只要能攒下一两千块钱,夫妻俩就商量着再带明明出去看病。

现在,郭女士所在的村里为明明申请了个人低保,在一定程度上缓解了郭女士一家的困难。

9月28日下午,记者采访了明明在聊城市东昌府区妇幼保健院治疗期间的主治医师王延勇。

王延勇介绍,郭女士的孩子从开始发病就来医院就诊,做过一系列检查,包括遗传基因学检测、遗传代谢病检测等,但都没查出来什么病,医院给明明申请了许多免费项目,医生们也想知道孩子得的到底是什么病。但经过多次专家会诊,也没查出明确的病因。

“后来,我们医院的眼科医生给明明找到北京同仁医院的医生诊断,也没查出什么病,总之,这个孩子的病挺复杂的。”王延勇说。

如果您接触过或了解类似病例,请联系齐鲁晚报·齐鲁壹点聊城融媒中心电话0635—8451234,哪怕有一点线索,对孩子和这个家庭来说,都是一线希望。

如果您想献爱心,可以联系孩子的母亲郭女士,电话是15863558886。

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