此后，小孩就开始了慢长的求医之路…………

接上：

去深圳康宁医院看儿少科门诊，小孩离12周岁生日还有一个多月，只能看儿少科。好不容易约到号看，接诊的是一个女医生，齐肩发型，看起来三十岁多点，很耐心，先跟我们聊，再跟小孩聊，聊天过程，一切正常！小孩有问有答，回答表现什么都很正常，不像个有精神病的人，所以医生就说我们不用担心，先做一个物理治疗试试，看看能不能有改善？然后连药都不用吃，接着开了10天的脑反射和经颅磁物理治疗。其实，我们担心焦虑，要不然怎么会带小孩来就诊呢，但医生只会根据小孩就诊当时的状态来判定，小孩问题不大！（初诊）

那时小孩的症状就是吃饭偶尔莫名其妙的哭泣，吃饭很着急，很少夹菜，但能上学，能做作业，走路走到边边上，总是不肯出门，不会主动出门玩耍，书桌永远是乱出八槽的，但很爱看书，甚至有点疯狂的看书，但看书又有点不对劲，眼睛离书只有一个手掌的距离，正常人根本就不可能看得清字的，但他一本一本的看，而且还跟着情节来哭来笑，一般都是感动的流眼泪。也经常跟我说看到的内容为什么感动，我就当小孩感情丰富，心软，心善，还感觉很好！还有到一个新的地方，就会紧张的走来走去，、（初诊时症状）

印象最深的的走来走去，就是在2016年开始的，小孩上三年级的时候，带小孩去做矮小检查的时候，在医生办公室里走来走去，东瞧瞧西看看，像个好奇宝宝那样；还有带小孩子去做遗尿治疗时，在医生办公室里，医生也问：为什么小孩总是走来走去？我回答：小孩是太紧张了。也是三年级老师提示说过，小孩子看书太近了，后面给小孩配了眼镜，左右眼都200多度，然后小孩子配了眼镜，后面看书，就正常了，）四年级开家长会，老师说小孩很聪明，太乖太懂事了，但就是不怎么主动理人，还笑着说，有点冷暴力。这些都是自己了解过这病之后，回想起来的，但当是只当小孩子是内向才这样子的。所以当小孩又贴着看书的时候，我只当小孩子近视又加深了（回忆起）

初诊后接着，就开始做物理治疗，然后每天上午呢，我就上班，他上学；下午呢，就给小孩班里请假不去上学，我也请假不上班，就带着小孩挤地铁去做治疗，每天都是公交，挤地铁来回两个小时，物理治疗一个小时，下午刚刚好，这样持续了两三天。

小孩就越发不对劲了，总是问我：妈妈，我没病，你为什么总是带我去看病？妈妈，地铁上的人都在监听我脑里的想法，回家路上也有人跟踪监视他，也总是为了他有没有病？与他辩论，争执着，小孩一直坚信他没有病，后面就又说候诊室的那些人都是我请过来表演的，为了证明他有病，都是我搞的鬼，说自己没有病，为什么带他去精神病院看病？

我就觉得这样不行，这不做物理治疗还好，做了没好转，怎么还多疑了？

还有晚上洗了澡，小孩穿拖鞋带着水，踩着有点声音，他说：他不穿，因为拖鞋是宠物，穿上拖鞋就是踩着他的宠物了，然后我又给他换一双拖鞋穿，他又不肯穿，反正就是不肯穿拖鞋，那时候已经是深秋了，穿拖鞋都有点凉了，他还打赤脚，所以我就越发觉得不对劲了，然后就着急带他再去门诊找医生，找到了另外一个医生，开了一些药，小孩怎么也不肯吃，第二天还是找一开始看的女医生就说：那只能住院了，先住院看看…

2019.1.1我辞职，准备带小孩住院；小孩请假开始不上学。五年级上学期讲完课，开始进入复习考试了，小孩在住进康宁医院时，都惦记着回去考期未考试，班主任也奇怪：为什么小孩好好的，要住院？

2019.1.4开始第一次住进深圳康宁医院，小孩就开始做了大量的问卷测试检查，小孩答题很快，反应很敏捷，有问有答，显示出他非常聪明的样子。测试结果是中度抑郁，焦虑！小孩有时状态很好，但一到傍晚，叫吃饭也不理人了，也不吃，我就急啊，小孩怎么了?到底怎么回事？当时叫他不吃饭，只能喂他，有时候他也能自己吃几口，状态时好是坏；有时也不会自己洗澡了。

后面就做核磁共振，核磁共振显示出小孩有脑内脱髓鞘改变，医生建议转院或是请深圳儿童医院的神经内科的教授来会诊，我们当时就想，那肯定请会诊来好一点，有结果了才决定转不转院？省得折腾！当时就请了深圳儿童医院的神经内科的最高级的那个教授来会诊，会诊费600. 会诊后，建议转院到深圳儿童医院的神经内科住院！

这次在康宁医院第一次住院，就只做了问卷调查，抽血检查和核磁共振，没有做过任何关于治疗，也没有吃药就出院了。

住院期间刚好是小孩子的生日，在抽完脑脊液后，后面也没什么检查，就想着带小孩子回家买个生日蛋糕，在家里过生日，过生日当天，一大家子，老老小小的，小孩在切蛋糕就又掉眼泪了，我们也是习惯了，都当没有看见（事后才知道，那时小孩已开始出现幻听）第二天再去医院时，就被通知可以出院回家了。出院结论：急性播散性脑髓炎！

小孩吃上了激素药，脸上开始明显的发胖了，出现了半月脸，小孩能自己吃饭了，能自己洗澡了，觉得激素药起效果了，但小孩状态也是时好好坏，好的时候，想着是激素药起效了，不好的时候，就着急了，怎么办？去那里看？康宁医院？儿童医院？去哪里看？怎么这激素药没有用？ 煎熬着、、、、

事过两年，回想其实当时是一点效果都没有，这只是这个病的一个缓慢的发展过程 ，状态时好时坏，叫做间歇性精神病发作，小孩发作时也算时轻微的，就是不理人，短暂的进入他自己的世界中，但当时不懂啊（回想）

当时也快过年了，就回老家过年，过年期间，也在老家问诊了一个人民医院神经内科的主任，他说：激素药也吃着，精神药也建议吃一点。开了奥氮平，与醋酸泼呢松一起吃，只吃0.25 毫克的量，很小很小的量了，小孩吃了明显睡眠与食欲大增，自言自语；走来走去，这个年过得每分每秒都是煎熬的、、、

小孩状态记录

小孩用药记录

过了年，从老家回深圳的当天，小孩就开始整晚不睡觉了，不睡的主要原因就是：有尿，需要不停的上厕所；白天不睡，晚上要睡觉的时候，就开始不停的上厕所；

2019.2.10回到深圳，就开始着急的约号看医生了，看哪个医院的医生？一直犹豫不决，后面选择还是去儿童医院看，因为正吃着激素药，激素药不是说想停就停的，得先咨询过医生才行，但是非常难约到号，2019..2.13无头苍蝇乱碰的，去深圳儿童医院找到医生，求着医生收进医院治疗，医生也开了入院通知书，当天开了睡眠的药，当天晚上，小孩终于能安稳的睡了一觉。没想到第二天早上就有床位了。

2019.2.14第二次住进深圳儿童医院，这一次还是之前那个主任，她开始很郑重的排查了，一系列检查，问诊，一样不落的做完，核磁共振也要重新做，结果也是一样提示：脑内脱髓鞘改变；，针对小孩看手机贴得那么近，给他做了一个眼部诱发电位测试，测试结果有异常！医生又建议去眼科会诊，测试小孩双眼八百多度，视神经炎无疑！医生还怀疑有神经中枢通路异常？精神障碍！所以医生开会后，要给予：强的龙激素冲击！小孩的半月脸更明显，一天一个样子，胖了，吃得多，睡得多！

住院期间，除了激素冲击4天，其余激素药照样吃着，奥氮平开始整晚不睡觉的时候就停了；

小孩状态好的时候，偶尔还是想着回去上学，也能沟通聊天，有问有答，也会玩小游戏，但是看不进以前爱看的书了，爱看手机了，但是他没有手机，我就答应给他一部家里不常用的笔记本，他还带着去住院了，尽管当时没有网络的，他就玩那些小游戏，不需要网络的，以前小孩是不着迷游戏的，也能很清楚的知道，沉迷游戏的危害！这些小孩似乎都忘记了！不玩游戏的时候，就开始磨着我给他买零食吃，什么薯片，辣条，香肠，好利友派，奥利奥饼干，话梅，你不给他买，他能在你旁边磨一个小时；所以每天，每次都给他买；吃饱喝足了，睡好了，就开始走来走去，住院部的每个角落，能走过去的，他都去转一遍，似乎他每天的任务就是走来走去…跟医生反映这些情况，医生也没个结果，说他是无聊的，但自己心里知道，小孩不正常，但没办法的停止，让他不要走来走去…

还有的时候就是偶尔频繁的上厕所，隔个一两分钟就要拉一次尿，每次拉也有点尿，有时几滴尿，这样来来回回的时间持续半个小时左右，后面就又正常了，通常这样的症状：一个星期来一次，有时半个月。医生也没办法解说为什么这样？

住到2月底，快出院了，医生建议去心理科看一下（心理科就是精神科），心理科开了阿立派唑开始吃上两天后出院！这次的诊断结果是：中枢神经通路异常？视神经炎！精神障碍！

随后3～4月，几乎每个星期，都在神经内科，眼科，心理科，来回的复诊，一直持续到四月份，神经内科的激素药也在慢慢的停掉了；眼科复查也正常了；剩下的就是心理科了，心理科也说定期复查就行了！自从看心理科开始吃阿立派唑之后，量也加到最大了，后面又逐渐减下来，又换上了利培酮，量也加到最大，一直这样子，持续到五月中旬，心理科医生建议我们还是回康宁医院看专科，因为小孩的状况一直都没有，没有好转！

小孩用药记录

这期间小孩依然走来走去，每天早上起来把家里所有的灯都打开，走路每步都是很用力的踩到地板上，一大早起来走得“叭叭响”，要么把电视开得很大声，有时还自言自语，自笑，任空对话，有时还说自己手在动，然后自己打自己手，怎么说，怎么教都没用，照样我行我素，最明显的就是跟我斗智斗勇的要玩游戏，在医院还行，没网络只能玩些小游戏，回家了就不行，你关了WiFi，他自己去开；你把他笔记本的wifi中断了，他自己连上，不告诉密码不行，他整天抱着电脑在那里一个一个密码的试，磨得你一定要告诉他密码，疯狂的要玩游戏，后面在路游器限制，他直接抱着电脑去连接网线…反正他就千方百计的要玩游戏！还经常反锁房间门，不肯出来吃饭，吃药，四月底，在他玩了一个上午的电脑时，我实在想不到阻止他玩游戏的办法，觉得最好的办法，就是把笔记本给砸了，我疯一样的冲到他房间，把笔记本砸得，很烂，很烂！小孩从那个时候就开始仇视我！

还有一个症 状就是，每次吃着饭都侧着耳朵在拍，说食物进耳朵了，为这个还特意的带他去看了耳科，耳科没问题；还有正吃着饭，他忽然“啪”一声，把筷子拍到桌面，两个多月，每次吃饭摔筷子，筷子硬是摔断两三双！还有吃着吃着就说饭菜很臭，有什么味道！种种症状显示，小孩没有好转过！经常瞪着我看，说我的脸变了，很难看，他说他的脸也变了，确实，生病快一年，他长高了点，激素药引起的满月脸，也慢慢回复正常了，所以他的脸变化挺大的，原来瘦小的小孩，现在随着药物变化，还有药物的副反应，他反而比以前看起来壮实多了，相比以前瘦小的个子，反而显得好看一点了。

2019.5.中旬又再次回到康宁医院复诊，又重新拍了核磁共振，核磁共振显示出小孩还是有脑内脱髓鞘改变；

2019.6月份第三次再回到深圳儿童医院住了一个晚上的医院，做整晚的脑电波测试，结果也是正常的。

2019.5月底小孩开始用奥氮平，用了奥氮平，有时候的状态似乎比用阿立派唑和利醅酮好一点，但总的来说，还是不好！

6.21奥氮平每天10毫克；小孩开始很兴奋，话多，经常带着他出去买菜时候，听到音乐，他会不顾别人的眼光，就随着音乐摇摆起来跳舞，还叫：妈妈，来啊，一起来啊，一起摇摆啊，还不停的唱歌，像复读机一机一样唱，比如：浙江温州，浙江温州，江南皮鞋厂倒闭了，带着他小姨子跑了…“放个大招给你看”反正整个人显得天不怕，地不怕，他最大！

就诊记录

就诊记录

半年多了，小孩在康宁医院的诊断 一直都是：脑损伤引起的精神障碍！小孩没有好转，不知该怎么办？自己也随着小孩子的病情发展，慢慢的封闭自己，几乎断绝了与外界的一切联系，反而疯狂的查百度，逛头条，每天都想方设法的，能在网络上面看出一点能治疗小孩的方法，或是不停搜查哪家医院能治疗这个症状？

同时7.1开始在“好心情”app网上开始咨询颜文伟教授，建议奥氮平用到20毫升后一个星期后，我给小孩吃药的时候，他把药随手一扔，就丢到阳台外面了，我一急，甩手打了一下他的嘴巴，他看了看我，也随手打回我一拍掌，后面又若无其事的求我给他手机玩游戏，我不理他，掉眼泪，结果他又看着我，又想打我，他爸爸看到了，就拼命的把他按在沙发揍了他几拳，两父子扭打在一起，当时觉得绝望了，送医院，只能再送医院了、、、

就诊记录

2019.7.7日开始第二次住进康宁医院 、、、、

未完待续