类风湿关节上长泡是什么原因(类风湿性关节炎起水泡吗)

文 ┃古今说事人

编辑┃今说事人

你相信吗？有这样的一个90后姑娘，她全身80%瘫痪，仅剩手指能够灵活移动，

每天有三分之二的时间带着呼吸机……上天对她如此不公平，

她却报之以歌，她就是向晨曦，人气励志手办娘。

她从19岁开始，就已经做好迎接死亡的准备，每天都在和上帝抢时间。

在这一过程中，她不屈不饶，不仅用自己的双手赚到了自己的医药费和生活费，

还能通过直播和教学，给更多的人带去希望。

她说：“生命虽然没有奇迹，但是我会拖着残躯，创造奇迹，也给更多的人带来奇迹。”

向晨曦来自湖北恩施，从出生到8岁，她的身体都是很健康的，没有一点异样之处。

可是到了8岁的时候，有一天她觉得自己的脚总是莫名其妙地疼，而且还肿起来了。

当时她并没有在意，以为是自己在玩耍的时候不经意碰到了，

过几天应该会好起来的。后来，她总是无缘无故地摔倒，有时候站着好好的突然就倒下了，

这一异常的变化让她的家人注意到了，家人只好带着她去医院进行检查。

到了医院之后，年幼无知的向晨曦根本没有想过自己的病情有多严重，她觉得只是开点药就好了。然而经过一系列检查之后，年仅8岁的晨曦被诊断为进行性肌营养不良。

这是一种很罕见的绝症，得了这种病的人，随着时间的发展，患者本身的肌肉会逐渐萎缩，等到最后的时候，就会全身瘫痪，严重的还会导致呼吸衰竭。

当向晨曦听到医生的介绍后，她并没有太多的概念，

她只知道以后摔跤会成为她的常态，自己不能再像以前那样无忧无虑地玩耍了。

上初中的时候，向晨曦还能自理自己的生活。那个时候她的父母在外面工作打拼，

而她就留在老家上学。到了放假的时候，别的同学都被家长接回家，而她只能在宿舍待着，

她说：“我知道我爸妈在外面给我赚钱看病，我尽量不让他们担心我的生活。”

向晨曦第一次意识到这个病很严重的时候是她上初三的时候，当时她发现自己怎么也站不起来了，顿时她才意识到，这个病太影响生活了，而且以后会越来越严重。

幸运的是，她的老师和同学非常照顾她，在她上厕所或者上下楼梯时，总是有人伸出援助之手。

尽管如此，她的病情依然日益严重，有一次她的爸爸来学校接她，那个时候她的爸爸并不知道女儿已经站不起来了，因为他们在通话时，女儿总是报喜不报忧。

所以他一直在学校门口等着，可是等了好久也没有等到女儿，他当时心里非常的着急，不一会女儿的电话打了过来，

在电话中，女儿告诉他如何找到宿舍楼，如何找到她的寝室，最后两人见面后，向晨曦才得以离开学校。

经历这件事后，向晨曦的家人就萌生出让女儿离开学校的想法，可得知女儿很热爱学习，不想给自己的人生留下遗憾时，家人只好同意了她继续上学的请求。

到了高中后，向晨曦的病情更加恶化了。那一年她19岁，正在读高二，一天她摔倒后，无论自己怎么用力，都无法站起来，当时她崩溃极了，最后考虑到自己的身体状况，她不得已撤学了。

在离开学校的那一天，同学们给她唱了班歌，还帮助她收拾好了行李。最后她边走边哭，上车后，她给同学说：“等我病好了，继续回来跟你们参加高考，

我们一起上大学，一起谈恋爱。”

遗憾的是，这些美好的约定，再也没有办法实现了，她的病情更加的恶化了。

放学之后，她的母亲为了好好照顾她，也为了挣钱给女儿看病，她不得已在白天工作的时候，趁着空闲时间，跑到家中照顾女儿。她的母亲说：“我跟老板说好了，九点钟的时候回一趟家，在家照顾晨曦一个半小时后，然后再回来工作两个小时，每天都是这样下来，这样一天能拿到30块钱的工资。”

向晨曦看到母亲这么劳累，她渐渐渴望有尊严地活着，开始和上帝抢时间。在这种想法推动下，她写起了小说，在空闲的时候，她还秀十字绣。

只不过没有销路，她的十字绣一直没有卖出去。

后来她又觉得干游戏代练赚钱快，所以就说动父母给她买了一台电脑。

有了电脑后，她赚钱的渠道越来越多了，刷单、客服等工作她都干过。

只不过这些兼职很不稳定，她的收入并没有起色。最后她决定好好干客服，一家挣得钱不多，那么就接两家。

就这样她的收入渐渐有了起色，之后她用攒了一年半的工资给自己买了一辆电动轮椅，当她第一次用轮椅时，她的内心百感交集。

她说：“这是我放学后第一次如此轻松的出门，我在外面看到了蓝蓝的天空，闻到了花香，我贪婪的欣赏外面的风景，大自然的一切如此美妙。

我怕再也没有机会看到这一切，所以我拿出手机，不停地拍照片，

直到现在这些照片还留在我的手机里，即便有些照片已经模糊不清了。”

尽管她渴望有尊严地活着，可是她的病情再一次将她推向深渊，她的手臂渐渐没有力气，她无法将手放在键盘上，只能用特制的桌子借力，更可怕的是，她的腰再也直不起来了，有时候她想坐在椅子上，由于腰部没有力气，她总是坐的扭扭歪歪。

她说：“脚上长泡是做客服时最常见的事情，我为了好得更快一点，每天晚上爬到床上后，我要拿着剪刀把泡剪破，要不然不剪破的话，白天站着脚又痛又痒。”

向晨曦如此努力，只希望自己能够有尊严有价值地活着，给家里减轻负担，不过仅凭她这点微弱的收入，根本达不到她的要求。

2016年她在网上看到一位聋哑姑娘为了生活选择在网上直播，这样的举措启发了她，

因此她就在空闲之余研究直播，等她熟悉之后，便开始做直播，将自己的患病经历讲给网友，也希望通过直播，让更多的人关注她们。

有次在直播的时候，向晨曦用硬纸牌画了一幅画，用来解释自己的病情：一个站着的小女孩，成为坐着的小女孩，再成为一个躺着的小女孩。

这个小小的举动，打动了很多网友，她在圈内渐渐略有名气。可是光靠讲自己的经历并不是长久之道，她渐渐开始思考未来自己到底靠什么生存。

一次偶然的机会，她的侄女拿出橡皮泥，吵着闹着要做一个小熊，向晨曦见到后，拿了一块橡皮泥，照着样子捏了几下，没想到她捏的很成功。

这件事虽然很小，但是这让向晨曦找到了未来的出路。

她开始钻研起来手办，一开始她并不知道用什么工具，也不知道如何晾干，更不会画眼睛，所以她只能做半身的人物，不过她并不满足现在的状态，她还想做到更好。

为了将这件事做好，她开始通过网上的视频自学，经过一段时间后，她的技术越来越精湛，一些小小的细节她都拿捏的十分到位，好像她天生就是干这个的料。

学会做手办后，她就在网上开了一家网店，还在网上直播做手办，慢慢的她的名气越来越大，成为人气励志手办娘。

有了名气之后，向晨曦的收入也见涨，她用自己网店赚来的钱，给母亲买了一些首饰，以此来报答母亲。

2019年3月，向晨曦创办了在线手工教学的晨曦粘土学院，开始直播教学员捏手办。她还凭借自己的经验，制作出一套课程，在这个课程中，她将每一步详细分解录制成视频。

随着生意越来越红火，她的手办店铺从一开始的一个人逐渐发展到一个团队，尽管每天都很忙碌，她还每周坚持做直播教大家做手办。

而从粘土学院毕业的学员，到目前为止也有260多名，其中这些成员中包括了二十多名残疾人和像她一样身患重病的人，而这些人全部采取免费授课方式。

此外她还规定优秀毕业的学员，可以直接进她的店铺接单。她说：“我希望这个世界上有更多像我一样的人，可以用手工养活自己。”

小盈是粘土学院的第一名学员，她在11岁的时候被确诊为类风湿，得病之后，小盈只能在轮椅上生活。当她得知晨曦粘土学院后，为了养活自己，她就报名了。

一开始小盈的手指关节因为变形而无法张开，她产生了放弃的念头，可是向晨曦一直鼓励她，最终小盈成功地坚持下来，目前她每月能够赚到五百多元。

别看只有五百多元的收入，小盈感到非常满足，这让她找到了自信。说起她学习的过程时，她说：“刚开始只有四个学员，我是第一个报名的，晨曦刚开始并没有经验，

她在直播间教着我们，她还录制了课程，每个课程都录制了两遍，只为了让我们快速学会。”

在这些成员中，还有一个极为特殊的成员，这个成员不仅患有渐冻症，还患有色盲。晨曦说：“以往别的学员学一个月或者两个月就可以上手了，而他学习了将近半年。”

在晨曦的努力下，这些折翼的天使渐渐生长出美丽的翅膀，翱翔在蓝蓝的天空当中。

2021年夏天，有一天向晨曦在做公益活动的时候，突然感觉呼吸有点难受，不过为了坚持下去，不让大家为她担心，她并没有声张，但是无情的病魔并没有放过她，在活动进行之中，她突然失去意识。

工作人员第一时间将她送往医院，到了医院后，向晨曦被送进了重症监护室。医生为了将她从死神的手中拉回来，将她的气管切开，将一根管子插到她的体内。

自此之后，向晨曦就只能依靠呼吸机辅助呼吸。

在重症监护室的那一个月，向晨曦每日过得很绝望，她想要自杀，她不想这么痛苦地活着。可是她无法说话，身体也动不了，她只能默默等待，等待死亡降临。

然而，这一次上天眷顾了她，从重症监护室出来后，医生又为她进行全面的检查，最后医生得出结论，向晨曦得的病并不是进行性肌营养不良，而是免疫介导坏死性肌炎。

这两种病极为相似，但唯一不同的是，后者有治好的可能性。

听到医生的话后，向晨曦激动的默默流泪，和病魔抗争的这么多年，她本以为自己就此了结一生，没想到她还有康复的机会，她仿佛从绝望的深渊中爬了出来。

出院之后，她再次打开直播，在直播间她笑着告诉支持她的人，她有可能会被治好，她的病不再是绝症了。她说：“哪怕有一丝的希望，我都要试试。”

当谈到未来时，向晨曦说她最担心的就是她的父母，虽然医生说她的病有可能被治好，可是她现在病情很严重，在工作的时候，每次母亲将她调整好姿势后，没过多久她又腰疼了。

在住院期间，当她看到父亲一边吃着泡面一边流泪的样子，当她看到母亲精神萎靡，终日不修边幅时，她心里难过极了。那个时候她只想着一走了之，

但是看到父母这样，她更加的不放心了。她还曾经向父母透露出捐献遗体的想法，母亲开始并不理解，而父亲却很支持她。

除了放心不下父母，她还放不下她的学院。她已经录好了遗嘱，里面大概说道她已经将所有的课程录制好了，以后有人想学习的话，还可以报名，这样她的父母还有一点收入。

目前她现在最大的想法就是完善好她的粘土学院，这样即便她不在了，也能正常运行。她说：“有时候我会觉得很无力，明明还有好多事要做，

可是你不知道你还能不能挺过今天，但是后边她又觉得想太多也没有用，还不如充实自己的生活，把自己填满。”

向晨曦—她就像逆境中开出的最美的一朵花，美得出奇。她用自己的亲身经历，告诉我们她是个有用的人，最后祝愿向晨曦早日打败病魔，早日站在阳光之下。