再障血压高是什么原因(再障性贫血血压高是怎么回事)

11月25日，河南省肿瘤医院血液科病房内，八岁女孩魏琳用无助的双眼望着病房的天花板。面对护士频繁的出入，她已经麻木。“最近孩子排异出现新情况，内分泌紊乱，血压高，血糖高，护士每天要测7次血糖，测20次血压。”乔艳梅一边擦着眼泪一边拿着测量记录对摄影师说，“护士每测一次，我也记一次，就是想掌握孩子每时每刻的状况。”

魏琳来自河南沁阳王曲乡东王曲村，2010年 1月23 日出生。她的童年是灰色的，充满痛苦。三岁的时候，魏琳反复发烧感冒，妈妈一开始以为是身体弱并没太在意，就在小诊所治疗。然而，诊所医生提醒妈妈一定要带孩子去大医院检查。经过多个医院的检查，魏琳最终被确诊为“再生障碍性贫血”。此后的五年，爸爸魏路宽和妈妈乔艳梅带着小魏琳奔波于北京、天津、郑州等各大医院，开始了漫漫求医路。图为坐在病床上的魏琳。

数不清的生死难关，魏琳一次又一次艰难的挺了过来。去年12月30日，冬季流感高发期，魏琳被传染感冒，鼻子出血，三天三夜都控制不住，妈妈带她到郑大一附院，医生建议做骨髓移植。因为家人配型不合格，无奈只得申请中华骨髓库找供者，四个月后终于找到一个配型供者，条件不是十分理想，但魏琳已经等不及了，于今年6月27日在郑大一附院成功实施了“非亲缘异基因造血干细胞移植”。

熬过艰难的28天，魏琳顺利出仓，爸爸魏路宽也长出了一口气。就在全家都以为苦难终于要过去的时候，上天却再次把灾难降在这个家庭，害怕的事情还是出现了。移植后第一个月复查发现魏琳严重尿路感染，住院10天大量输水控制。第二个月复查患上鼻窦炎，住院11天治疗缓解。更为严重的是孩子抵抗力差，第三个月出现了口腔排异和皮肤排异，满嘴溃烂，用各种药都不见效。图为家人在给魏琳清理嘴唇上溃烂的伤口。

严重的口腔溃疡让魏琳疼得撕心裂肺，每次做口腔护理时，她的哭声就传遍整个病房，还边哭边用双手不断击打自己的头。吃饭也是魏琳最害怕的事，因为饭前饭后都要扎针测血糖，嘴巴碰到食物就痛的要命。“为减少痛苦，她已经一个多月没有好好进食，每天靠输营养液维持生命，本就瘦小的她又瘦了10多斤，而且为了控制排异每天吃激素类药，脸肿成了之前的两倍大，头和身体明显的不成比例。”乔艳梅说。图为刚患病时的魏琳与现在的对比。

“妈妈我疼，咱们回家吧，我感觉我都要死了，妈妈我不想活啦。”魏琳哭着跟乔艳梅说，病房的其他人也跟着流泪。乔艳梅边哄着女儿边小心翼翼地擦拭女儿的口腔，爸爸魏路宽无奈地摇头叹气。

排异的路上充满了凶险，是身体的战场也是金钱的较量。“为了抗排异，除大量用升白针外，每周用4支丙球，一支568元，一周用一支间充质干细胞，一支就是15000元，医生说，最少4支一个疗程，如果后期排异严重，还要继续使用。”魏路宽蹲在医院走廊里满脸痛苦，而窗外正是郑州雾霾弥漫的昏暗的天空。

“我们一家6口人，孩子的爷爷65岁，日夜照顾因脑梗瘫痪在床15年的奶奶。上高三的大儿子整天喊着要退学去打工为妹妹挣钱治病，马上要参加高考，我怎么忍心让孩子失去前途。”魏路宽说，不论有多难，他和妻子都要坚持。图为当天，平时不想吃饭的魏琳突然说想吃肉，魏路宽高兴地跑去市场买了三块钱的肉，准备给孩子炒个菜。平时，为尽量减少开支，一颗白菜全家人要吃三顿。

魏琳想要自由，想要好好看看外面斑斓的世界，她看厌了医院的天花板，看厌了穿着病号服的自己和愁眉不展的父母。她说：“我想和同学一起上学，我想画画，我想飞，想坐飞机。”她非常喜欢画画，在她的画中整个世界都是彩色斑斓的，每个人都是开心的。图为魏琳抱着自己的救命药。这种间充质干细胞一支就要15000元，排异期间是魏琳的救命药。

五年来，为给魏琳治病，家里已经花费了60多万元，其中外债40多万。“这次病情恶化，医生让输充质干细胞，口服艾曲波帕等进口新药，这些药价格昂贵，医保都不能报销。医生说下一步魏琳的抗排异后续治疗费用大约还需50万元。”魏路宽数着厚厚的一摞交款单满面愁容，“孩子才8岁，有着儿童的天真，也渴望拥有色彩斑斓的世界，但如果无法进行后面的抗排异治疗，不但这些都会失去，可能连她我们都会......”

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