东营治疗婴儿血管瘤如何收费(婴儿血管瘤的治疗费用)东营治疗婴儿血管瘤如何收费(婴儿血管瘤的治疗费用)

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东营治疗婴儿血管瘤如何收费(婴儿血管瘤的治疗费用)

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齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 张锡坤

清明节的时候,李斌都会来到坐落于济南长清区青山秀水间的捐献纪念碑林进行凭吊缅怀。清明时节相聚在此的,还有逝者家属和接受器官的重生者们。他们彼此互不相识,但有着同样的默契,默哀、送花、朗诵诗歌。

碑林位于山东省遗体(器官、角膜)捐献纪念广场,每一个捐献了遗体和器官的人,他们的名字会镌刻在碑上。作为山东第一医科大学附属省立医院的一名人体器官捐献协调员,李斌认识其中许许多多的名字,名字背后是各不一样的人生和故事,在他们生命旅程结束时,李斌会在家属支持的前提下,帮他们送出生命的最后一份礼物——部分器官会移植到需要的病患体内,重新点燃生命的希望。

今年是我国器官捐献工作正式启动后的第十二年。在中国人体器官捐献管理中心官方网站的首页,截至2022 年 3 月 25 日,全国累计实施器官捐献39114例,捐献器官117498个,年度器官捐献例数已稳居全球的七分之一。然而,据统计目前我国每年因终末期脏器功能衰竭而苦苦等待器官移植的患者约有30万人,而器官移植数量仅约2万例,缺口依然巨大。长期以来,器官捐赠及移植都是一个极为复杂的命题——关乎情感、人性,以及忌讳谈死的中国人对生命的认知。

生命的礼物

时隔多年,李斌仍记得自己协调一名仅出生5天的宝宝捐献器官的场景。

刚出生5天的宝宝,因为早产、脑出血,孩子出生后多次抢救的效果都不理想,已经无法自主的呼吸。

婴儿小小的身体是粉红色的,蜷缩在保温箱里只有小小一团,身上插满了各种仪器的管子。去见家属之前,李斌内心很忐忑,应该怎么劝说,门是开着还是关着,发生了冲突怎么办,家属崩溃大哭怎么办,所有可能出现的场景,他都想了一遍。

但当他真的站在孩子父母面前时,事情出乎意料的顺利——年轻的父母悲痛欲绝,但几乎没用李斌劝说,就很快同意了捐献器官。新生儿的眼睛还没有发育完好,看世界的颜色还是黑白,年轻的父母希望能以捐献器官的方式,让孩子延续生命,“看看”这个彩色的世界。

因为孩子太小,能够捐献的器官只有肾脏,她没能展开的灿烂人生,将在另一个孩子身上得以延续。

成为器官捐献协调员后,这样令人心碎的场景,他经历了无数次。每日在东营、淄博和济南等服务片区内奔波,寻找发现潜在的器官捐献者、向家属宣讲国家器官捐献政策和意义。在即将失去亲人、陷于悲痛中的家庭面前,他一开口,迎来的可能是质疑、冷眼和咒骂。

“挨骂是经常的事,但是没挨过打。”李斌个子高高,胖乎乎的,戴着方框眼镜,说话的时候,会认真的看着对方的眼睛,让人打心眼里就觉得,“这个人可以相信。”

器官捐献协调员算是一个新兴职业。2015年1月1日,中国开始全面停用死囚器官,公民志愿捐献成为移植器官的唯一合法来源,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫曾表示,“这是走向公平的第一步,也是最关键的一步。”但在当年,志愿登记的人数仅为25959人。这也就意味着,因为传统和认知等各种原因,绝大部分人对器官捐献并不认可。

捐献前,医护人员会向捐献者鞠躬(采访对象供图)

尤其是面对着患者家属,在他们人生的至暗时刻,提出捐献器官这种建议时,往往会成为负面情绪的发泄口。因此,和家属的沟通,是整个器官捐献协调过程中最核心、最艰难的环节。李斌接触的家属来自各行各业,有思想开放的中青年人,也有守旧的老人。作为协调员,李斌觉得最重要的一点,就是站在患者家属的角度去考虑问题。

器官捐献,并不是为了让家属放弃患者,而是在拼尽全力抢救也无法逆转死亡的进程之后,让患者的“生命”换一种方式延续。

“如果患者是比较富裕的家庭,也比较有文化,那就从奉献和社会公益的角度去劝说,如果患者家庭本身比较贫困,那还是重点提一下减免医疗费和国家、红会的救助政策,从救急的角度让家属更好接受。”李斌说,救助并不是交易,整个捐献过程中绝不允许存在任何的利益诱导,“每一例成功的器官捐献,都应该是社会效益和人道救助并存。”

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者了解到,我国的器官捐献是自愿的、无偿的,但是红十字会等机构有相关的专项慈善救助,山东省立医院也响应国家政策,为器官捐献者家庭设置了人道救助、医疗费用报销等方面的救助措施,虽然经费不多,但是对于许多因为疾病和意外已经处于危机状态的家庭来说,依然具有意义。

更重要的是,器官捐献,也给了患者家属第三种选项:重症监护室里,病人已病情危重难以治愈。救,已经是无力回天,但是直接选择放弃,既不人道、亲情上又难以割舍。在经济和精神上的双重折磨中,器官捐献,给了处于两难中的患者家属另外一种选择:捐献患者器官,让患者的生命,以另外一种形式延续下去。

和时间赛跑

被称为“生命摆渡人”的器官捐献协调员,是一份要和时间赛跑的职业,也是一份游走在伦理、情感甚至法律边缘的一份职业。

当发现潜在捐献者后,协调员常常需要第一时间沟通家属是否有捐献意愿,而这常常会被视作为一种冒犯,有时候,明知介入的时机不合适、不合理,协调员还是要硬着头皮去争取哪怕仅有一丝的可能性。“介入的太晚了,病人可能失去了捐献的价值,器官功能衰竭了或者去世了。而有一部分家庭,在错过时机而日后心情平复之时,又会懊悔当时为什么没有同意捐献。”

甚至在最开始,因为配套的队伍不健全,李斌需要自己带着急救箱、呼吸机去转运潜在捐献者。

在记者采访的时候,李斌不时地接到电话,基本都是与捐献相关的,一旦发现了潜在的捐献者,认同器官捐献事业的医生或者患者家属会打电话给他,他带着资料和证件赶到现场,判断捐献者的状态。

为了出差方便,李斌贷款买了一辆总价8万多的小汽车,虽然名为私家车,但基本都是出差用,小车没跑几年,里程就超了10万公里。

失败是一种常态。在我国,现行法律阐述的死亡标准是:心跳、自主呼吸停止,血压为零,瞳孔扩散,反射消失。但随着医疗机构病人救治和维护技术的进步,临床上经常会遇到这样的状况:脑干或脑干以上中枢神经系统永久性地丧失功能,但在呼吸机的作用下,病人还可以被动呼吸,维持心跳和血液循环。甚至即使心脏已经不能有效做功时,依然能在一定时间内通过仪器来维持病人的血液循环。

这时,很多患者已经脑死亡、失去了被救活的可能,但家属却依然觉得他还活着,哪怕付出高昂的成本甚至是倾家荡产也愿意维持这种状态。这种情况下,如何让家属在知情同意书上写下:放弃治疗?

家属们挣扎与犹豫的期间,器官也会不断衰竭,慢慢失去移植价值。

此外,很多时候,一些患者都是突发意外,比如车祸、脑溢血、心梗等疾病,其中很多符合捐献条件的患者正值中年,属于上有老、下有小的年纪。《民法典》规定,器官捐献必须征得一级亲属,也就是配偶、父母、成年子女全部知情同意。即便是患者的配偶同意,往往也会瞒着年迈的父母或者年幼的孩子,因为没有签字,捐赠也往往只好中断。在这个过程中,协调员需要在医疗需求和人文关怀之间寻找平衡。

参加追思会的家属和市民雨中追思遗体、器官和角膜捐献者(采访对象供图)

完成了前期的全部流程后,患者的死亡判定和摘取器官的过程中,协调员还会到手术室中全程见证和监督、记录,并且协助家属进行遗体料理和办理后事、遗体送返。这也意味着完成捐献手术并不代表协调员工作的完结,他们还需要处理无数的后续状况。

在实际工作中,协调员面对的工作远远不止这些。为了让捐献者家属得到安抚,李斌会根据情况为他们申请相关救助、根据家属的意愿联络媒体报道,还负责心理疏导。

李斌的办公电脑里,有专门的文件夹存放捐献案例照片。很多照片都是他和捐献者家属的合影,每张照片他都能叫出捐献者的名字,回忆起他或她的故事。有一位老家在东北的捐献者,家属说她生前喜欢大海的生机和自由,希望去世后把骨灰撒到干净的海里,循环往复、奔流不息。

捐献完成后,李斌驱车带着骨灰和家属一路向东,往返700公里,到了胶州湾跨海大桥下,郑重将骨灰海葬。

每天都和眼泪、抱怨、失望、咒骂等等负面情绪打交道,这难免会让人感到压抑,这考验着器官捐献协调员对挫折的抵抗力。

行业中也有很多人因为压力太大转行了,但李斌始终咬着牙坚持下来了。负面情绪积累的大多数时候,他都自己慢慢化解,始终能支撑他的,是他对这份工作的信念,“去挽救那些需要器官的病人,去有胆量看那一双双期待的眼神。”

第二人生

在器官移植事业开展比较早的国家,协调员已经是一个独立的职业,而在中国,他们大多由移植医院的医护人员或者红十字会工作人员经过培训后兼职从事。

在成为专职协调员之前,李斌是医院的一名外科医生,从事泌尿外科和肾移植工作。一开始是兼职负责器官捐献的协调与实施。但随着国家政策的完善和和迅速增加的工作量,很快不允许他两边兼顾,只能全职。2021年,李斌正式放下手术刀,离开相伴十年的手术台,成为了一名全职的器官捐献协调员。

这是一个艰难的决定,甚至无异于“第二人生”。在山东大学读完了本科、硕士、博士,历经前后12年的临床医学学习生涯才走到了临床一线的岗位。按照曾经的职业规划,李斌将会和同学们一样,做手术、做科研、晋职称,在时间的沉淀中成为一名出色的外科医生。

成为协调员,就相当于中途转行——放弃临床专业,也就意味着挑灯苦学的大部分内容不再有用武之地。做协调员并没有清晰明确的职业发展路径,这也是在中国做器官捐献协调员需要面对的困境之一。

移植科医生从业生涯中的见闻和感受,是李斌转型的最直接原因。“肾脏移植是根治尿毒症的唯一方法。每年新增几十万的尿毒症病人,而肾源和患者的比例能达到1:30。大部分病人都因为等不到肾源只能一直做透析,直到在等待中因病去世。”李斌不愿意去具体描述哪个病例,“我甚至见过很多因为先天疾病,三四岁就需要透析的尿毒病儿童。”

遗体捐献纪念碑上摆满鲜花(采访者供图)

因为每一个病例背后,基本都是一段饱受疾病折磨、颠沛流离寻找肾源的破碎故事。

“总要有人去做这个工作,去付出,去迈出这一步。”李斌说, 在肾外科的日子里,他见过很多重症病人眼巴巴等着器官移植来救命,但最终也盼不来一个机会,“相比起手术技术精湛的移植专家,我们社会对于器官的需求更高。没有捐献,就没有移植。如果没有器官,有再好的医生也无能为力。”

正因为理解了这份工作的意义,在自己表弟的生命也走向尽头时,他作为协调员,见证了表弟的捐献仪式。

“在表弟就医的时候,我尽全力去帮助他,但是人救不回来了,捐献器官是最好的方式。”李斌说,一切尘埃落定后,自己跟父母说了这件事,“我做这个工作久了,他们也都表示理解。”

刘老师的故事

器官捐献,绝对不仅是一个充满了眼泪的过程,相反,这份生命的礼物,本身寓意着希望。

李斌永远忘不了捐献者刘老师——这位年仅39岁的退伍军人因突发脑血管瘤破裂出血抢救无效,被医学判定为脑死亡。在此之前,他一直是父母的骄傲:以优异的成绩考上了军校,毕业后主动参军,因为负伤退役后,成为一名高校行政人员。

独生子、父母都年迈,这样的家属往往很难接受器官捐献,但在和家属沟通时,他的老父亲当即表示“能捐的都捐”,“如果我有什么意外,也愿意都捐献给国家。”

在采访时,李斌嘱咐记者,一定要在文章中记录这位父亲。这位家在泰安的老人是一位退休的普通职工,多年来一直无偿献血,因无偿献血次数远超常人,2008年获颁全国无偿献血奉献奖铜奖,2010年获颁全国无偿献血奉献奖银奖,2012年获颁全国无偿献血奉献奖金奖。获得金奖,需要自愿无偿献血达40次以上。老人自己回忆,累计献血有20000余毫升。

李斌陪同着家属,将刘老师的骨灰撒入黄河

在儿子出事前的一个月,两位老人提出想要去世后捐献遗体,刘老师作为家里的独子和执行人分别在两位老人的文书上签署了名字,并跟父母约定,去世后把遗体捐献给国家。

儿子突然去世,白发人送黑发人,怀着巨大的悲痛,老人用捐献器官捐献的方式,让儿子做人生“最后一件好事”——最终,刘老师成功捐献了肝、肾、眼角膜,他帮助了2人复明,挽救了3名脏器功能衰竭患者的生命。

“没有任何事情比生命更珍贵,协调员这份工作,不仅仅是意义,还是责任。”李斌说,生命之托,重于泰山。

省立医院减免了这次的治疗费用。家属提出,想要把他的骨灰撒入黄河。告别仪式的当天,李斌开着自己家的小车,拉着怀抱骨灰盒的家属一起到黄河边举行了送别仪式。

在采访时,记者提出想要记录一下刘老师的名字,李斌说就用“刘老师”,因为老师不仅是这位捐献者的职业,他的大爱,也值得我们尊称“老师”。

“我也会捐出我的器官”

李斌有一个书包,里面备好了洗漱用品、器官捐献的宣传页、各种证件和文档等。作为一名器官协调员,高强度是工作的常态。

在记者采访的当天,李斌就要自己开车赶到东营——当地有一名潜在捐献者,李斌必须要当天下午赶过去。经常是接到电话,就必须要马上出发,而到达之后,面对的则是一个又一个的难题。

妻子理解他,更心疼他。俩人是介绍认识的,妻子欣赏他的踏实、认真还有责任感。李斌从临床医生一步步转为专职协调员,整个过程妻子都见证和参与。

工作的选择,妻子支持,但是出差的强度,妻子多次表示了抗议:有时候早上醒来后,才知道李斌又在半夜时接到通知偷偷出差了。有时候夜里开车累了,李斌就在服务区迷糊一会,有一次半夜冻醒了,才发现车窗没关。

李斌(左)和同事一起去捐献纪念碑献花(采访者供图)

见了太多的人生无常后,李斌格外重视家庭,他一天中最幸福的时刻,就是回到家,陪两个宝宝一起玩耍的时候。因为对家人陪伴太少,李斌一回家,就“努力干活,好好表现”,他对妻子充满了感激,“家里基本都是她在忙,我挺对不起她的。”

今年36岁,李斌觉得自己正在步入一个“不敢”的年纪:“上有老人,下有两个孩子,我这个年纪的人责任太重,不敢出事。”

人不是为了自己活着。一个生命的逝去,可能整个家的命运都会因此改变。这份工作做久了,见多了人生的悲欢,李斌觉得自己这几年老得特别快,本来就不大的脾气,也一点点都磨没了。他越来越体会到,一个人的生命不是自己的,而是一个家庭的。

“保护好自己的健康,把家庭照顾好了,是最大的负责任。”李斌说,这几年,他明显感觉到了人们思想观念的变化,几年前动员的成功率很低,现在10次协调能成功2—3次。工作12年来,他已成功协调近200余例器官捐献。

截至 2022 年 4 月 1 日,中国器官捐献志愿登记总人数4624022人。而2015年1月1日这个数字仅仅是25959人----近200倍的增长代表着器官捐献观念在中国的迅速普及。同时,许多对于贫困、危急家庭的救助措施也是从无到有、从有到优。

采访即将结束时,记者问了此次采访的最后一个问题:“李医生,如果您发生意外,会不会捐献器官?”

“要是有一天,我没有了,我也会捐出我的全部器官。”李斌说,“要不,我如何面对我送走的190多位捐献者”。

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