“你们来晚了，孩子现在已经发展成重度再生障碍性贫血，你们是怎么做父母的！?”医生的话让阳阳的妈妈蒋雨霖撕心般的愧疚和自责。2018年暑假开学后，8岁的阳阳上体育课的时候经常出现腿软、头晕、站不起来的情况，蒋雨霖一直以为女儿是营养不良引起贫血现象，就让她喝了1个月的红糖水，她做梦也想不到女儿早在两年前就患上了一种可怕的疾病。

阳阳家住湖北省天门市卢岭村，父母一直天津工厂打工，她从小跟着爷爷奶奶长大。2018年年底，阳阳头晕的越来越严重，身上也有了出血点，面色白的吓人，阳阳的妈妈蒋雨霖和爸爸付志刚得知女儿的情况后就赶回家中带着孩子来到了天津，在血液研究所经过一系列全面的检查后，阳阳最终被确诊为重度再生障碍性贫血，骨髓造血功能障碍。

天津血液研究所的医生告诉夫妻俩，阳阳患再生性障碍贫血至少有两年了，现在病情已经是到了重度，需要尽快进行骨髓移植手术，如果不移植会有生命危险。听到这个残酷的结果蒋雨霖怎么也接受不了，她哭着说女儿这么小，本该享受快乐的童年，怎么会患上这么严重的病啊！

为了救孩子，夫妻俩开始四处筹钱给女儿看病。2019年2月，他们又借钱带着阳阳来到武汉协和医院，医生也说孩子需要尽快进行移植，再耽误就没命了。蒋雨霖和付志刚听完医生的话既心痛又内疚，他们抱头痛哭，后悔自己为了生计一直在外面打工挣钱，把女儿从小放在农村老家，对孩子的照顾和关心太少了，如今把孩子的病给耽误了，到了这么严重的境地。

“宝贝，爸爸妈妈一定会救你！”2019年8月，蒋雨霖和老公卖光了家里所有值钱的东西，又借遍了亲戚朋友，带着数十万的救命钱来到了河北燕达陆道培医院，给女儿做了骨髓移植。当时阳阳在移植仓消化道出血，打了一个月营养液，一个月下来瘦了快20斤。图为阳阳在河北医院。

移植后阳阳又发生了皮肤排异，口腔排异，肺部感染等各种排异，其中最严重的是口腔排异，她从喉咙到到嘴全烂了，嘴里没有一块好肉，每天都需要用紫外线照射，输液控制，连喝口水都十分难受。图为在医院进行抗排异治疗的阳阳。

“宁愿患病的是我，也不想让女儿生病受罪啊！”妈妈蒋雨霖哭着说，女儿以前是一个漂亮可爱的孩子，现在看着她每天被病痛折磨，心里像刀割一样难受。从生病到现在，家里为了给阳阳看病已经花了80多万元，欠了50多万元外债，原本一个幸福美满的农村家庭，被一场突如其来的大病彻底拖垮了。

目前，刚满10岁的阳阳骨髓移植已经10个月了，病情稳定，她还需要吃昂贵的抗排异药至少两年，现在阳阳每个月至少需要一两万的医药费，仅吃抗真菌的药就要8000多元，家里根本无力承担。蒋雨霖含着泪说，以前是她对不起孩子，现在她会拼尽全力，无论如何也要把孩子的病治好。（编辑/苏瑞）了解更多请关注头条号或微信公众号摄客微刊。