这是一场迫不及待的手术，以至于伤口、肿胀、疤痕都是可以忽略的小事。

“你要从我这里、那里取软骨做耳朵。”面诊时，8岁的聪聪对着医生拿手指兴奋比划身体，眼睛放光。

5月14日，广西柳州市大年乡孩子聪聪在上海完成了他的左耳小耳再造手术。现在，左半边脸和左耳还缠着厚重的纱布。这个聪聪的自体肋软骨做成的耳朵命运如何，需要静候半年的时间。

其实对于先天性小耳畸形的新生儿发病率，国内统计方式尚不统一，高的显示是两千分之一，低的显示是九千分之一。但无论如何，这也就意味着几千名孩子中就会有一名“耳朵离家出走”的孩子。

换药

每次拆纱布都能看见惊喜的表情

“等过几个月，这就是个完美的耳朵了”，8岁的聪聪在手术后总是听人这样说，其中也包括爸爸田浩。

每次换药拆下纱布时，聪聪可以看到身边人惊喜、赞叹的表情，他就眼睛瞪得圆圆地看着他们，好像他们的眼里装着自己耳朵的样子。

其实这个新耳朵还算不得真正的耳朵，更像是一个蜷曲的小肉饼，但初具和右耳接近的外轮廓。耳朵内部还有些肿胀，半透明状，附着着一些深褐色的痂，表面有些尚浅的沟壑，这是耳朵未来内部形态的雏形。

“刚开始就像是一个烧焦的煎饺一样贴在脸上。”田浩之前看过不少家长群里发的刚做完小耳再造手术时“有些吓人”的照片。

这句话不知怎么被聪聪听去了，他在手术后第一次换药，故作镇定对身边人说：“现在我的左耳朵还和烧焦的饺子一样。”田浩再也不敢当着聪聪面说了。

6月10日下午，聪聪第6次换药，他坚持要求田浩把自己左耳的样子拍下来。

其实前几次聪聪就提出了“要看照片”，但医生建议家长还是先别给孩子看，肿还没退，耳朵看起来有些“狰狞”。

聪聪第一次换药时，医生甚至担心家长被孩子新耳朵的样子吓到，把田浩轰出了治疗室，“有的家长甚至看到孩子的新耳朵当场昏厥了。”但田浩不回避，他从治疗室屏风后面探出脑袋，目不转睛看着聪聪换药。

勇敢镇定似乎会遗传，每次换药聪聪都丝毫不怵，他躺在治疗床上伸手，忽扇着手掌玩起了床前的治疗灯。

换药大概需要半小时，先要在新耳朵上敷上石蜡，然后再用镊子小心把这些浮在耳朵表面的小片痂给摘除。聪聪眼珠滴溜溜转着，但身体板正，一动不动。田浩见过别的孩子在治疗床上浑身战栗。

聪聪中途忽然指着自己完好的右耳，对身边的人说：“你来摸一摸。”孩子的这个举动，让田浩惊喜。在手术前聪聪几乎从来不会主动和陌生人交流，他最活泼时也就是玩游戏时，他会大声喊叫起来，旁若无人。手术后聪聪和别人的沟通欲变强了。

除了买保险，这个耳朵的呵护准则还很繁复，最重要的一条是睡觉时不能压着耳朵。田浩给聪聪买来了专业的耳套，他甚至考虑听从一些家长的建议，给聪聪安上一个耳朵的警报器，一但动了手术的左耳被挤压到了，就会自动发出声响。但后来田浩想想还是算了，一是仪器有点贵，而且他也不想让孩子随时处在紧张状态。

邻居

他要放弃女儿的治疗，不该被骂吗？

田浩说自己平时嬉皮笑脸，但来上海后的一天，他在出租屋里把同乡孙建痛骂了一顿。

“他要放弃对女儿的治疗，不该骂吗？”田浩不假思索。

孙建也是大年乡人，两家人带着孩子在乡里街上碰到总有种无可奈何的亲近，“整个乡也就只有聪聪和孙建8岁的女儿云云是这样的孩子。”田浩说从面部来看，云云的面部畸形程度更加重，不仅一只耳朵是缺失的，说话时也总像是含了一口水。

大年乡，位于贵州黔东南州和广西柳州的交界处，进村唯一的公路还是泥巴路，从乡里到融水县城，坐车需要4个小时。

两家是一起坐飞机从老家来上海接受这次公益治疗的。第一次出远门，两个孩子都格外高兴，他们说“这是去上海找耳朵。”

当时孙建一家租住在乡里一栋农民房的4楼，2楼是一个常驻乡里的公益机构色彩协会的办事点。驻点在那里的志愿者尹逸真常常看到乖巧的云云，一次她忽然想起了新氧公益板块中有一个可以免费帮助面部畸形、小耳儿童还有黑医美导致整容失败个体重新修复的项目，她就为云云填写了申请表，住得很近的聪聪也没有被落下。

资料经过初步审核后，两个孩子都被推荐到了同济大学附属东方医院整形外科主任江华那儿接受治疗，他是国内在小耳修复方面的专家。

现在，距离东方医院不到2公里的一个老小区1楼的两居室，是两家人临时在上海的家，两家人轮流做饭节省开支。

田浩和孙建在老家时讨论过孩子的一次病情，发现自己和他的治疗态度不一样。孙建带云云去柳州市看了一次医生，感觉孩子病情复杂而且医疗费大概需要70万元，就打了退堂鼓。夫妻俩想攒了一些钱后再把治疗提上日程。

田浩从孩子一出生就开始想着给他攒钱做治疗。他一面起早贪黑开鸡鸭养殖厂赚钱，一面和妻子俩人拼命缩减开支。

起初孩子一两岁时，他打听到的结果是治疗分3期，需要1年半的时间，总共要40万元。田浩计划在聪聪上小学前攒够钱，但是好不容易攒下了一些钱，老家的房子破得实在不行了，只好分出大部分积蓄和几个亲兄弟凑钱盖房。治疗费又拙荆见肘了，不过就在那时他关注的北京专家团队已经研发出了两期手术的治疗方案，治疗费也缩减到了10万左右。

2020年眼看着聪聪就要到做手术最佳年龄上限了，他打算带着聪聪去武汉做手术，疫情却爆发了。这样又耽误了一年多的时间。

而在江华教授看来，小耳儿童进行面部修复手术时间尽量提前，这其实是从孩子心理质量出发的明智之举，“20多年前，医生会建议孩子在学龄前乃至10岁以前都可以来做治疗，但现在我们建议孩子在5周岁以后都可以看看是否能手术介入。”

田浩临出发前，向聪聪解释了这次手术需要取一段他的肋骨，会很痛。他想让孩子自己决定。聪聪毫不犹豫说要去。而云云则被父母告知是要去做“整容手术了”，她临行前兴奋地把消息告诉了自己学校里最要好的女同学。

两名孩子是同一天去找江华面诊的，但命运出现了分岔：聪聪的面部问题相对简单，可以立即进行小耳修复手术，等到成年后再做颜面不对称的矫正手术；但云云的战线会很长，她现在当务之急是做唇腭裂和扁桃体修复手术，这两个手术不改善她的面部形态，但能解决她的咀嚼、呼吸功能。等到云云16岁左右，骨骼基本发育定型后才能做颌面手术，最后一步才是小耳再造手术。

“我们来就是想给孩子一个完整的耳朵，我没办法接受。”起初孙建听到这个治疗方案几乎崩溃了。

那天孙建想要放弃在上海为云云动手术，他担心老家的活儿被耽误，也舍不得在上海的高额生活成本。

那晚田浩找孙建喝酒，酒过三巡他激动了起来，大声斥责孙建对孩子不负责任，“不给你女儿治，她就废了。如果你当孩子，云云当你家长，你有病她不给你治，你日后会不会恨她？”他见孙建嘴角的表情有了变化，继续说：“你看你们夫妻都没啥文化，现在也只能去做苦工，那你们恨不恨你爹妈当时没供你们上学？”夫妻俩彻底沉默了。

那顿酒后又过了一天后，孙建夫妻同意让云云在上海先做能做的手术。

镜子

原来孩子一直在意自己的样貌

手术前一天，聪聪遵照医嘱被剃成了光头，他跑到出租屋的镜子前摸着头、撅着嘴照了好几分钟。“这样不好看。”他念念有词。就这样一下午他来回照了好几次镜子。

田浩说以前聪聪从来不爱照镜子，走到镜子前不出3秒，他就会把头扭开。而现在他发现，对于自己的样貌聪聪一直是在意的。

聪聪刚上幼儿园时，有小朋友取笑聪聪耳朵小是聋子。上过大学的妈妈想了一个安慰聪聪的办法：“聪聪的耳朵走丢了，过段时间会回来的。”但是聪聪上了小学以后，妈妈就再也没提过这样的说法了，因为聪聪已经都明白了。

“越是因为这样，越是要把孩子放到人群里。”田浩有意训练聪聪的胆子，他常带着聪聪去集市上，看着来往的人群，其中不乏指点议论的人，聪聪很不舒服，他慌张地抱住田浩的一条大腿躲在身后。但是这并不影响田浩对聪聪的训练次数。

云云小时候总以为小朋友的耳朵是一只只自己慢慢打开来的，所以她总问妈妈：“我的那只耳朵什么时候打开来啊？别的小朋友的耳朵都打开了。”

等长到5岁时，有天她从幼儿园回来对妈妈说起：我想要整容，为什么别的孩子都是苹果脸，我却是香蕉脸？

夫妻俩当时都愣住了，猜测一定是云云听到了别人对自己的议论。孙建有时也会因为“整容”这件事取笑云云爱美。云云会立刻耷拉下脸，重重捶父亲，生气地说：“哼，谁是为了臭美……”接下来的话，云云欲言又止。

相比容貌，田浩更担忧的是孩子的听力因为耳朵结构不完整受影响。在老家时，他时常让聪聪在晚上分辨家门前有哪些动物在叫，“他听到的动物叫声种类有时比我听到的还多。”江华主任看过孩子后，判断聪聪的听力有相当于正常孩子80%的水平，田浩心里的石头总算落地。

孩子一出生耳朵就不完整，其实父母第一反应都是搜肠刮肚搜找自己的原因。聪聪妈妈想到了孕早期那场持续了近3个月的感冒，是不是因为病毒感染也影响了胎儿；云云父母想到了孩子是人工授精生下来的，当时医生就告诫这个孩子出生伴随先天性身体缺陷的可能性要比自然受孕的孩子大一些。但怀孕后一切正常，直到最后一次产检，医生告诉云云父母：孩子的耳朵会比一般人小一点。

而田浩夫妇更是在孩子出生的前一天才知道了孩子“耳朵有点小”的消息。“如果在怀孕早期就查出来了，或许就不会有聪聪的出生了。”田浩现在觉得庆幸。

其实江华认为这些孩子的病因在医学上也难有定论。“小耳患者大多是先天性的，母亲在怀孕前三四个月因为某些原因遭遇了细菌或者病毒感染，比如感冒、发烧等都是诱因；也可能是在患疾病时服了某种药；另外妊娠期间的生活环境、情绪因素也会导致这样的变化，当然也有一部分是先天性的，比如孩子每一代直系亲属中有这样的先例。”

聪聪出生两年后，小两岁的亲弟弟出生了。弟弟生下来后，孩子外婆第一时间冲到了襁褓前，仔细检查弟弟左右耳都正常，这才松了口气。

弟弟一次嘲笑哥哥“没有耳朵”。田浩就把弟弟一只耳朵挡住了，说：“现在你也没耳朵了，我取笑你好不好？”弟弟从此再也没当着聪聪提过“耳朵”了。

田浩坚持“让聪聪觉得自己就是个普通人，绝不能给他的人生打折、降低难度”。聪聪想去县城一个景区里的玻璃桥上玩，田浩允诺他考了班级前3名就能去。聪聪考了第5名，田浩就带他到景区门口望了望，没买票进去。他指着玻璃桥说：“你这次的考试成绩，就像是这个大门口看看的位置，但不能走上玻璃桥。”

手术

“你害怕吗？”“不，我很激动”

5月14日手术当天，聪聪是自己雀跃着跳上手术床的，因为他知道这次手术，就是找耳朵之旅的终点。

手术前，有来探望聪聪的志愿者问：“你害怕吗？”

“不，我很激动！”聪聪说。“你知道什么是激动吗？”“就是很高兴的意思。”孩子说。

田浩目送聪聪进了手术室，当时在场的公益项目负责人看到田浩穿着家里的拖鞋，手和脚都因为紧张胀得通红。

整个手术持续7个小时，孩子出手术室时面色平和，但田浩却忍不住哭了，一下午他的眼睛都是红的。术后住院的几天里，聪聪从来没有喊过疼。同病房一个12岁的男孩同一天手术，手术后因为麻醉过，男孩子一直在哭，聪聪还不停安慰对方，“哥哥，我们的耳朵回来了，该高兴的。”

在东方医院，江华团队每年要做50到100例左右耳再造手术。他目前主刀的耳再造手术的最大优势是周期短，一次手术就可以完成从患者自体肋软骨作为支架材料到雕琢支架、埋置支架的全过程，3个月到半年时间就能显示出全部的耳廓结构。

田浩发现这个医院各处聚集了不少像他这样的家长，“孩子一个耳朵被缠着的基本都是，这里就做一次手术，孩子少吃点苦，也能减轻家里经济负担。”

出院那天，护士给聪聪做治疗，起身时聪聪护了下胸口皱了下眉，爸爸才看到聪聪身上肋骨和胸部的地方都有10厘米左右的伤口，那是取耳朵的“原材料”肋软骨留下的，伤口很大很深。

出院后半个多月里田浩每天晚上都要起夜好几次，他会给孩子开冷空调，自己冷得盖着厚被子，“孩子怕热，我就怕他出汗，伤口不舒服容易挠。”

6月1日是云云手术的日子。手术一直持续了4个小时，手术后孙建问起云云手术后的感受，她轻轻说了句：“就是脖子有点痛，其他感觉都忘记了。”

3天后她出院了。孙建做的第一件事就是买了几个气球让孩子吹了吹——以前云云的呼吸和吞咽功能比一般孩子弱，她吹不动气球。云云把气球吹起来那天高兴坏了，孙建意识到让孩子做手术是对的。至于田浩，他悄悄把自己的微信名改成了“12分的爱”。“就是比十分多两分。”显然这两分爱是对大儿子聪聪的。

6月底田浩就要带着聪聪回广西老家了，他打算回家后半年内都和聪聪晚上一起睡，时时守护，直到他完整的左耳长出来。

（文中家长和患儿均为化名）

通讯员 杨书源

文/北京青年报记者 朱健勇

编辑/白龙