在《令人心动的offer》第三季中，一位有29年病史的50岁癫痫患者向医生倾述了自己的苦恼：

“我这个病在老百姓当中是一种精神的、一种‘疯’的病，特别是知道我病的一些同学、原来同事没有一个跟我再联系。以后你们在工作生涯当中，就是把俗称‘羊癫疯’这三个字去掉。就是癫痫。”

癫痫患者自述丨《令人心动的offer》第三季截图

癫痫是什么时候开始被叫做“羊癫疯”、又是为什么叫“羊癫疯”的，目前已经不可考。现在能查到最早关于癫痫的记载，来自1974年初从长沙马王堆汉墓出土的帛书《五十二病方》，其中提到“人病马不痫”“人病羊不痫”“人病蛇不痫”。明代张介宾《景岳全书》卷三十四《癫狂痴呆论证》提到：“马痫、牛痫……此不过因其声之相似，遂立此名。”

一个可能的猜测是，癫痫患者发病时浑身颤抖、口吐白沫，古人联想到自己身边常见的动物，就有了这么个不雅的俗名。有些地方还管癫痫叫“猪婆疯”，将其跟母猪联系起来，就不仅难听还带上了侮辱性意味，因为“猪婆”原意虽然指母猪，日常却经常被用来骂人。再加上古人不懂癫痫发病机理，得了癫痫的人往往只好听天由命，如果频繁发病很容易被社会抛弃，真的沦落到住牲畜圈也不是没有可能。

被与猪羊相比，可以说是对患者人格强烈的贬低。除文章开头这位患者之外，我们又采访了另外三位患者，大家都对这一俗名表示出几乎一样的态度：无法接受。

患者：就像被针扎了，

针取出来伤口还在

西洲今年上大一，是一位19岁的癫痫患者，“果壳病人”曾经分享过她的求医经历——琢磨着英语题，我只觉头“嗡”一下，眼前一片花白。小学四年级放学的路上，她第一次癫痫发作，辗转到省会西安的医院才得以确诊。后来初一复发，她从自行车上跌下来，惊动了家里所有的亲戚，姑姑、姑父、舅舅、舅妈、姨妈、姨夫，还有已过半百的爷爷奶奶，一大家子都围在病床前。

或许是他们自己觉得太刺耳，西洲的亲戚们都会避免提到“羊癫疯”这三个字。但学校里就不一样了，那个中二的年龄总有人口无遮拦，西洲身边的同学不仅有人故意说，还有人拿这三个字骂人。西洲回忆起那时听到这个词，会先害怕，然后整个人会一怔，愣在那里。倒是没有同学因此跟她起过冲突，但西洲对这个词的反感是刻在心底的。

特别是当她在病房里看到病友发病的样子后，也觉得十分可怕，加剧了对这三个字的反感程度：

突然，“咚”的一声，我邻床一个七八岁的小男孩晕倒在地，他抽搐着身体，头不停向左偏，牙齿“吱吱”咬着，嘴角流出白沫。医生护士连忙进来，把他抬了出去。

离西洲初次发病已经过去10年。随着年龄增长，目前上大学的她身边人也都懂事了，几乎不会再出现找茬的人。但她依然不想听到“羊癫疯”三个字。“就像是被针扎了，虽然针取出来了，但是伤口还在。”这是她对那三个字的切肤感觉。

那三个字的刺痛丨healthjade

相比之下，安安和小白境遇要好不少，这或许跟她们发病时都已经成年有关系。安安今年21岁，读的是本地的卫校，是一年前实习时在家里发病的。她还记得那天早上的场景：自己洗漱时，忽然什么都不知道了，醒来时人已经身处医院。

安安是一年前在家里发病的。她还记得那天早上的场景：自己洗漱时，忽然什么都不知道了，醒来时人已经身处医院。安安就读于医学院校，同学们已经掌握了医学知识，很少会因病歧视哪位同学。而且学医的老师同学们也基本不用“羊癫疯”这仨字，专业人士当然要用“癫痫”。

小白也差不多，高中有次周考时发作了，把旁边的同学吓到不行，不过吓完也就没什么了，大家还都过来安慰她。她最大的遗憾在于癫痫发作导致她高三休学一年，最后上了个大专。但幸运归幸运，安安也好、小白也好，对这三个字是很讨厌的。小白甚至说，如果谁敢在自己面前用这三个字，估计自己得揍他。

医生：病耻感的恶性循环

陈葵是北京友谊医院神经内科主任医师，他在29年的行医生涯中接触过上千位癫痫患者。根据他的经验，患者和非患者对于“羊癫疯”三个字的敏感程度是不一样的，往往只有得了病、被这个词砸在身上，才会体会到那种痛苦。

“咱们作为旁观者可能感受不到，但在我接触过的癫痫患者中，很多人对这个词很敏感，我们作为医生也有足够的专业性防止患者被这些词伤害到。希望大家能换位思考，想想如果自己被安上一个用动物命名的疾病是什么感受，就会有更强的动力拒绝这个词了。”

而且陈葵医生还担心一点，那就是这种病耻感会导致患者讳疾忌医。他表示，其实癫痫的原理早已查清，是大脑神经元的异常放电引起的；癫痫也是一种可以控制的疾病，按时服药、接受正规治疗是能防止复发的。

但问题在于，如果患者被偏见与羞耻感所困扰，就很容易隐藏疾病、拒绝就医，那只会导致疾病控制情况越来越差，让患者陷入发病—孤独—再发病的恶性循环。

现实中，越是信息闭塞、观念落后的地区这种情况越明显。2021年，河北省疾病预防控制中心对河北农村确诊为惊厥性癫痫的4768例患者进行了调查，结果显示仅有29.5%的患者接受正规治疗，治疗缺口较大。在就这一研究成果发表的论文中，该中心建议政府及医疗部门可以通过加大对县乡级医生的培训来改善农村地区惊厥性癫痫的现状。

2020年，郑州大学附属儿童医院对114名癫痫患儿家属进行调查，发现癫痫患儿家庭掌握癫痫教育知识的程度与父母文化程度、居住地都有关系。一般来说，越是贫穷落后闭塞的地区，癫痫患儿家长对这个病的知识掌握就越少，也就越容易产生病耻感、怕被亲朋好友知道而藏着掖着，孩子的治疗也就被耽误越久。

隐藏疾病，会让控制情况变差 | pixabay

癫痫之外，还有这些疾病

癫痫只是被安上侮辱性俗名的疾病之一。现实中还有一些疾病，其俗名刺耳程度不比“羊癫疯”轻。

阿尔兹海默病就是最典型的案例。这一疾病有个让人听了很难过的名称，那就是“老年痴呆”。这个词是如何得来的，目前也没法考证了，有说法称其为英文senile dementia翻译而来，但即使在英文中，dementia也是对一个人精神状况的质疑，带有一定的侮辱性及攻击性。

报刊专栏对美国总统拜登的戏谑，称其为“痴呆乔·拜登”，含有明显贬义 | 《波士顿先驱者报》

早在2012年，就有过为“老年痴呆”正名的呼吁，一则名为《我的父亲母亲》的公益短片走红网络，并引发央视进行网络投票调查，超过100万观众投票支持废除这一歧视性、侮辱性称呼。在1347247的总票数中，494273票投给了更名为“脑退化症”，仅有129459票支持继续保留“老年痴呆症”的称呼。

同年卫生部在新闻发布会中对此进行了回应。发言人邓海华表示，1995年审定公布的神经病学医学名词表中没有“老年痴呆症”这个名词，有“阿尔茨海默病（曾称老年早期痴呆症）”。

也就是说，“老年痴呆”和“羊癫疯”一样，从1995年开始就不再是正规的医学名词，而仅仅是一个俗名而已。但直到27年后的今天，翻开各种网页，“老年痴呆”的叫法依然铺天盖地。

改变社会公众的使用习惯，何尝是一件容易的事情？

为“老年痴呆”正名 | 微博截图

银屑病则是另一例。这个疾病的正规名称普及程度远远不如“牛皮癣”，对于这个俗名，同样是健康人听起来没什么问题，患者听了如同万剑扎心。而在“牛皮癣”这个称呼的传播过程中，电线杆上、地方电视台里随处可见的广告没少起负面作用。

南方医科大学深圳医院皮肤科主治医师谭帅表示，他看病时说“银屑病”，有些患者不明白是什么意思，改叫“牛皮癣”的话，大部分患者秒懂，知道是电视广告、媒体杂志和电线杆上写的那种疾病。

秒懂归秒懂，“牛皮癣”三个字对很多患者来说很难接受，谁也不愿意把自己皮肤和动物皮肤上的癣斑联系起来。在谭帅医生看来，这还是一个公众使用习惯的问题，也需要社会的合力去改变。

在俗名以外，还有不少疾病被暗含了不好的意味，这也容易导致患者有病耻感。比如抑郁症，明明是大脑器质性病变，却经常被人误解、歪曲为是性格不好，或者干脆被理解为“矫情”“赶时髦的病”；艾滋病更不用提，如果谁说自己得了艾滋病，旁边人第一反应往往是怀疑这个人的私生活，搞得很多艾滋病患者对自己的病情藏着掖着，甚至生出对社会的仇恨，反而升高了传播风险。

回到开头。《令人心动的offer》中的癫痫患者在诊室内倾诉后，作为观察团成员的陶勇医生有感而发，在微博上写下这么两段话：

图 | 微博截图

我们特意邀请陶勇医生面对镜头，向公众再度发出呼吁。我们知道，消除病耻感是一个需要全社会参与的过程，绝非一朝一夕能够实现；希望大家能从现在开始、从自己开始，摒弃这些带有歧视性色彩的疾病俗名，帮助更多的患者不再因疾病而羞耻，不再因害怕被人指指点点而不敢去医院。

拯救生命，从不歧视开始。

此处插入视频

参考文献

[1] 刘瑞明. 帛书《五十二病方》“人病马不痫”考证. 《中医文献杂志》. 2007;4.

[2] 岳福娟, 唐丽娟, 张新亮, 张帆, 李玫, 刘玉环, 孙纪新. 河北省部分农村地区惊厥性癫痫患者的治疗现状分析. 《现代预防医学》. 2021;13.

[3] 贺秋平, 刘婷婷, 王葳. 郑州地区癫痫儿童家庭教育现状及对策. 河南大学学报(医学版). 2021;40.

作者：周小黑

编辑：代天医

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