谁都不愿意将罕见白血病和这个可爱的男孩儿挂钩在一起。但是命运总有逆顺，生命总有坎坷。这个名叫何铭祥的福建小男孩患上了幼年型粒单核细胞白血病，一种基因突变的疾病，他才17个月。这个病的患病率全球仅500万分之一，全上海只有60例。

上海儿童医学中的小小病房是何铭祥的生命寄托所在，自今年3月发病到4月确诊，铭祥和他的爸爸妈妈就在这里安了“家”。来到上海的这二个月，宝宝因抵抗力低经常感染，发烧拉肚子咳嗽每天都在挂水，血项很低，几天就要输一次血小板和血红蛋白。

罕见白血病促使何铭祥的肝、脾明显肿大，肚子宛如一个皮球，骨髓移植是唯一能够治愈的方法。为了节省治疗时间，铭祥父母决定采用半相合骨髓移植。（半相合骨髓移植技术配对的时间更短，血缘亲子之间100％符合该技术要求，但是排异反应会比较大一点）

爸爸何于明照顾孩子的生命起居，妈妈沈红主要负责医院治疗的内勤。在上海，他们有一个病友的微信群，相互鼓励的同时也能第一时间获得医院治疗的最新消息。

肝脾的肿大，加剧了血小板的减少，医生建议小铭祥在合适的时候切除肝脾以做进一步的治疗。但是考虑到孩子年纪太小，切除脾脏存在一定的手术风险。再加上孩子一直肺炎有感染，切除脾脏的手术未能成功进行。

面对后续的治疗，妈妈沈红告诉我们，脾脏切除虽未成功，但通过化疗的疗程可以缓解肚子的肿胀并进行骨髓移植。面对30万元巨额的骨髓移植费用，夫妻二人仍旧举步维艰，但是他们从未放弃。

天真爱笑的何铭祥，眼睑和鼻尖处的出血点，直接反应出他的血小板指数仍旧不太乐观。通过这两天的化疗，好不容易肚子稍微小点，铭祥爸妈立刻积极联系骨髓移植事宜。要不然药效过后肿瘤细胞继续疯长，这肚子一大，移植又无法进行了。这也是当初为何父母选择配对时间较短的半相合骨髓移植的初衷所在。

照顾完孩子的起居，何铭祥的爸爸终于叭了两口南瓜粥解决了午餐的问题。他曾经是一名司机，因为车祸导致左手腕因此骨折。如今遇到风雨天，骨折之处仍旧隐隐作痛。但就是这双手，撑起了铭详和整个家。

医院的报告单铺满了铭祥不太大的病床，无论今后的日子会如何，这些布满小字的病历单，都是他成长路上很好的见证，有过坎坷才会珍惜生命的存在。如果一切顺利，何铭祥小朋友将在10月进入无菌病房进行骨髓移植，重新开启他的人生之路。

虽然身患大病和巨额的医疗费用，但是何铭祥和他的爸爸妈妈仍旧乐观，也许因为年幼，孩子还无法完全懂得疾病之痛，但是我们更愿意相信，一个爱笑的小男孩，他的运气一定不会差。