来到天津市蓟州区东施古镇小朱庄刘淑雅家时，两岁的淑雅刚刚醒来，淑雅妈妈正坐在炕上给小淑雅洗脸擦身。洗脸的时候，小淑雅的“象鼻”也没有摘下来。因为罕见的基因病“脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”，小淑雅成了机器宝宝、象鼻宝宝，一天24小时戴着呼吸机。

2019年3月，小淑雅在爸爸妈妈以及大几岁的哥哥的期盼下呱呱坠地。然而，新生的喜悦还没散去，一个月的小淑雅就有了异于常人的症状，在原该抬头、尝试各种手部脚部动作的时候突然变得越来越无力。爸爸妈妈带着小淑雅去宝坻医院检查，等来了惊天噩耗，“脊髓性肌肉萎缩症”SMA I型，如果不经过特效治疗，最长生存时间不超过两年。医生说：“可以治疗，但是一针特效药就需要70万，后期还需要各种机器的辅助。”

小淑雅7个月时，病情越来越严重，爸爸妈妈带着孩子来到北京儿研所，把小淑雅送进了ICU病房。重症肺炎、重度呼吸衰竭、呼吸困难，小淑雅一度病危，亲朋好友都劝淑雅爸爸妈妈放弃，后续费用太高了。但是对于父母来说，小淑雅虽然来到世上的时日尚短，却割舍不下。在小淑雅距离死神最近的时候，妈妈抱着淑雅说：“孩子，如果你真的累了，妈妈尊重你的选择，妈妈从来没有后悔过生下你；对不起，妈妈没有给你健康的身体，如果有来世，让妈妈再爱你一次好不好。”最终，小淑雅艰难地挺过来了，作为父母，没有理由放弃。

为了更方便地照顾小淑雅、也为了节省住院费，淑雅爸爸在家附近打零工，慢慢地买齐了呼吸机、咳痰机、雾化机、吸痰器、制氧机、监测仪等，家里变成了重症监护室；淑雅妈妈也成了专业护工，24小时护理，鼻饲喂养、雾化、吸痰、咳痰、抢救……两年的时间，与世隔绝，一心照顾孩子。年轻的爸爸妈妈没有被罕见病打倒，房间婚纱照上的笑容依旧在他们的脸上，因为无论多难，孩子还活着。

正值收麦子的季节，淑雅爸爸会在小淑雅睡觉后的半夜，有人需要倒班时，帮忙开机器松土，挣些零钱。家里的几亩地，却早在小淑雅去北京医院时就承包给了别人，10年的土地使用权，换来35000元，仅够小淑雅在北京住院一周。淑雅妈妈是一个热爱生活的人，院子里种满了绿植，这两年没有时间打理，植物自生自灭，有的已经死去，有的却也开出了花。

SMA不是绝症，它“只要钱不要命”，有药可医，却是普通家庭根本承受不了的价格，“他们吃不起进口的天价药，就只能等死，甚至是自杀。”2019年，治疗SMA的特效药“诺西那生钠注射液”在中国上市，70万元一针，一年需要140万，需终生使用，却是SMA患儿唯一的希望。2021年1月，特效药降价，每年55万元，虽然依旧是天价，却让SMA患儿的希望又多了一些。浙江省普惠型商业补充医疗保险已经参与SMA特效药的费用支付，或许，小淑雅能够等到药物继续降价、甚至纳入天津医保。而在这之前，她需要55万每年的特效药维持生命。

在父母变卖家产治病及社会各界的帮助下，小淑雅已经打了4针药，马上需要打第5针，可是父母已经无能为力。如果您愿意帮助小淑雅，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。