近日，西安交通大学第二附属医院一张55万元的医疗收费发票在网上引来关注。发票显示，一名1岁幼女，从今年8月17日开始，住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵。

患儿家长表示：用药是我统一的，医院没多收一分钱。

该院官方微信疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），经家长同意使用诺西那生钠治疗。

诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。西安交大二附院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心。

诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，前几年是70万元，现在是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。

如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。使用的药物诺西那生钠是进口的，用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的，西安交大第二附属医院儿童SMA诊疗中心没有选择的权利，必须按照国外规定的计量使用。

有人说，为什么不把次药纳入医保呢，建议网上搜素一下“医保控费”。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。发病越早，预后越差。

本病临床表现差异较大，根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型：

Ⅰ型：即婴儿型，约占全部SMA病例的45%。出生后6个月内起病，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，预后差。

Ⅱ型：即中间型，患者多在生后6~18个月起病，进展较Ⅰ型慢，早期通常可以吸吮，吞咽和呼吸功能正常。主要为进行性肌无力，最终会严重残疾，但多数可以活到成年期。

Ⅲ型：即青少年型，约占20%。患者婴儿期表现正常，多在出生18个月后起病，早期运动发育正常，可独走。预期寿命不缩短或轻度下降。

Ⅳ型：晚发型，即成人型，18岁之前发育正常，多在18岁后起病，逐渐出现四肢肢近端肌肉无力，运动障碍进展缓慢，不影响预期寿命。

社保能报销哪些费用呢

见下图，红框里面的，是全自费项目，蓝框里面的，就是统筹基金报销的部分，黄色部分，累计超过一万，触发大病二次报销，这个具体参考之前公众号文章，不做赘述。

谈到医保报销范围，就必须谈及医保的三大目录

医保的三大目录分别是指基本医疗保险药品目录、诊疗项目目录、医疗服务设施目录，分别对应药品、诊疗项目和使用医疗服务设施的报销范围，具体含义如下：

一、基本医疗保险药品目录

基本医疗保险药品目录是医疗保险、工伤保险和生育保险基金支付参保人员药品费用的政策依据及标准。简言之，就是规定了看病治疗，哪些药能报销，报销多少？医保药品目录中的药品还分为“甲类”和“乙类”，甲类全额纳入报销范围，按规定比例报销。乙类药品按比例(各地不同)扣除一定的个人自付费用，再将余下费用再纳入报销范围，按规定比例报销。同一种药品，治疗原因不同，报销情况也不同。

有人会问，不是还有“丙类”药么，其实，不在基本医疗保险药品目录内，国内允许销售和使用的药品，都可以归到“丙类”里面。

根据国家医保局、人社部公布的《国家疾病医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》，有药品2800种，其中西药1426种，中成药1374种。2021年3月1日起实施。这些就是能报销的药品种类。那国内允许使用的药品一共有多少呢？据2017年国家药监局数据显示，我国国产药品186892种，进口药 8301种，合计195130种。社保目录外药品192455种，占比98.6%，社保目录内药品2675种，占比1.4%。（未查询到最新数据）

二、诊疗项目目录

诊疗项目目录是指符合以下条件的各种医疗技术劳务项目和采用仪器、设备与医用材料进行诊断、治疗的项目，要求为临床诊疗必需、安全有效、费用适宜的诊疗项目。类似MRI（核磁共振）、CT等检查项目，微量泵、雾化器、监护仪等。

三、医疗服务设施目录

医疗服务设施目录是指由定点医疗机构提供的参保人员在接受诊断、治疗和护理过程中的生活服务设施，主要包括住院床位费及门(急)诊留观床位费，像空调费、护工费、陪护费、婴儿保温箱费等，都不予报销。

总结一句话，在目录内的，能报销或者能报销一定比例，不在，目录里面的，不予报销。

商业保险，一般会有“限社保目录费用”，指的就是参考这个目录，全国各地目录会有细微差异，保险公司一般根据参考客户出险地社保目录，核定客户医疗费报销情况。

文末的思考

1、国家引进了该特效药，医院也能开出来，钱到位就能用，有商业保险也能报销（百万医疗类产品）；

2、国家引进了该特效药，医院药房没有（医保控费的结果），只能在外面购买，有钱就能用，有商业保险大部分无法报销（建议的外购药，医生一般只是写个条子，不会开正式处方）；

3、国家未引进该特效药，正规渠道无法购买，无法获得及时治疗。

祝愿小朋友早日康复。