大家好，我是徐医生。

先自我介绍一下，我有 3 个有意思的身份。

首先是医学博士、外科医生，其次是丁香妈妈的科普作者，最后我还是三个活泼好动小男孩的爸爸！

经常有人咨询我，孩子屁股上好像有个小洞，也没有任何不舒服，要不要紧？

其实，表面上看到一个小洞，内部却可能隐藏着「脊髓栓系」的风险，这是可能让孩子下肢瘫痪、大小便失禁的严重疾病。

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什么是「脊髓栓系」？

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「脊髓栓系」是一种先天性的疾病。

脊髓控制人运动、感觉、大小便的功能。如果脊髓出现了问题，结果就是不能运动、失去感觉、大小便失禁，也就是我们说的瘫痪。

对于孩子来说，由于脊椎管的生长速度快于脊髓，脊髓会逐渐被拉高。

但是如果脊髓的下端被什么东西「扯住了」，就没办法被拉高了，反而会被越扯越细，最后变性坏死。

然后这一段脊髓的功能就失去了，这就叫「脊髓栓系」。

如何发现脊髓栓系？

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孩子最常见的表现就是：双腿无力麻木，大小便失禁。除此以外，还有很多症状，比如腰部、屁股的疼痛。

但是，对于宝宝来说，麻木、乏力、疼痛都不会说，大小便本来也都是用尿布的，导致这个问题很容易被忽略。

那么，还有一个非常重要的表现，就是屁股上的「皮毛窦」。

这个「皮毛窦」表现多样——有的是一个小洞，有的是一个小包，还有的有一些会有毛发，有些是色素沉着，甚至还有的会脱出一个「小尾巴」。

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在这个皮毛窦的下方可能伴有隐性的脊柱裂，通向脊髓，还会常常伴有脂肪瘤和其他先天畸形。

对于这种「皮毛窦」，一定不能掉以轻心。需要进行 B 超、核磁共振的检查，看一看这个皮毛窦通向何方，是否有「脊髓栓系」。

当然，如果孩子双腿无力，两腿肌力不对称，甚至是本来会走站，现在突然不会走了；或者大小便淋漓不尽，次数多，每次检查尿布里面只有一点，还有反复的尿路感染，都需要想到这个可能！

皮毛窦要如何治疗？

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检查后如果屁股上的「皮毛窦」和脊髓没有关系，同时也没有脊髓栓系，这个小洞也需要手术切除。

因为它容易藏污纳垢，引起感染。不过如果平时能够注意卫生，避免感染，可以等孩子稍大一点再做。

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如果确诊是脊髓栓系，那就需要尽快手术，手术的目的就是松解被「扯住」的脊髓。

在给宝宝做手术之前，很多家长会犹豫，担心做手术的风险。因为宝宝太小了，又没什么症状，单纯就是屁股上的小洞而已。

这时候，我们总是需要和孩子的家长耐心沟通。

因为，这个疾病的特点就是，随着孩子的长大，脊髓被越拉越细，症状将会越来越重。

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而且一旦出现比如下肢瘫痪、大小便失禁的症状，再去做手术，效果就不好了，最多只能让病情不再加重，但已经出现的症状就难以逆转了。

相反，在还没有出现症状的时候做手术，就可能避免以后瘫痪的风险。

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写下这篇文章，有 2 个目的：

第一. 希望家长能特别留意孩子的屁股上的小洞、小包，双腿乏力、或者是大小便失禁的情况，早期治疗「脊髓栓系」！

第二. 希望医患的沟通中能有更多信任，让更多的医生愿意毫无保留地用心治病。

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