帕金森引起脚僵硬疼(帕金森引起腿僵硬)帕金森引起脚僵硬疼(帕金森引起腿僵硬)

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帕金森引起脚僵硬疼(帕金森引起腿僵硬)

帕金森引起脚僵硬疼(帕金森引起腿僵硬)

您好,李教授,患者性别男,年龄47岁,病龄两年,帕金森病。

目前用药情况:美多芭每次四分之一片,一天三次;泰舒达每次一片,一天两次。

目前主要症状:左手震颤,左腿走路拖地,双脚肌肉僵硬疼痛,失眠。

想要咨询的问题:请问教授左腿走路拖地和双脚肌肉僵硬疼痛一直未见减轻,是因为服药不对还是什么原因?如果药物治疗可以缓解左脚拖拽症状吗?针对我目前的症状,最好的康复锻炼是什么方式?做手术什么时候做最好,职工医保报销的自己承担的费用大概多少,一次手术可以维持多少年?手术后可以活多少年?谢谢李教授。


李卫国教授解答:

第1个是重庆的患者,刚才看过他提的问题了,也包括报销的一些问题,那么这个患者是男性的47岁,病史是两年,在当地医院就诊,目前是美多芭1/4,一天三次,泰舒达每次一片,一天两次。现在主要是一侧的症状,就左侧的震颤、走路的拖地、双脚的肌肉僵硬、疼痛、失眠。那么现在有这种疼痛的情况,双侧的症状并不是说完全单侧的症状。他想问走路、拖地和双脚的僵硬、疼痛一直没有减轻,是因为服药不对还是什么原因? 如果药物治疗可以缓解,左脚的拖地。针对目前的症状,最好的康复锻炼是什么方式?做手术什么时候最好?职工医保报销自己承担费用大概多少?一次手术可以维持多少年?术后可以生存多少年?

那么第一个问题是服药是不是不对。并不是。因为美多芭相当来说,对于帕金森病来讲是一个核心的治疗方案,对于相对年轻的患者,比方患者47岁,我们倒是建议在早期受体激动剂先打头阵。泰舒达你可以一天两次,这个量倒是可以。另外司来吉兰,包括目前雷沙、吉兰都可以通过各种渠道买到,也可以在第一时间内使用。

另外一方面,如果是严重的震颤,通过上述的方式改善不明显的话,那么你也可以用少量的安坦来用药。因为有一些震颤,的确,当然60岁以上的老人的话,我们讲用安坦相对来说比较谨慎,因为有各种各样的问题,有一些有认知的问题,有些药物的副作用。我觉得如果是说你先用刚才讲的两种药,泰舒达和雷沙吉兰可以先使用一段时间,看一看效果怎么样?如果对雷沙吉兰效果改善不理想,那么可以应用少量的安坦。可以半片,一天2~3次。看看对症状有没有改善。

另外一方面,因为我没有具体查体,不好讲,你目前的肌张力障碍的状态是怎么样的?动作迟缓到什么程度?药物开期什么状态?关期什么状态?我想这是一个大体的用药的方向,并不作为一个具体剂量,作为指导大家共同都认知的一个问题,因为每个患者都有个体性,那么通过没有见面的网上的指导,只是一个方向性的,并不作为一个具体的用药的一个指导。 因为我所有的病人都是看过检查过,查完体之后,才有个具体剂量的应用的指导。他想问药物能不能改善脚拖步的情况。那么药物目前来讲在药物的蜜月期,我们讲在患病的前5年,对药物的反应都是比较理想的。那么可以通过调整用药的方案,对于这种拖步的状态都有不同程度的改善。但是这种方式用药物要一点一点的来,不要同时一下加上好几种新的药物,这样并不是说特别合适。 我还是建议你先增加一种药物,然后观察一段时间,再调整药物的剂量。

针对他目前这种情况,最好的康复方式是什么?我想锻炼的方式一定要因地制宜、因人而异。如果有场地的话,那么小区的健身器材都是可以的。高低杠都可以抓杠以后做深蹲。或者说压腿、伸蹲、拉伸,这个拉伸动作是非常重要的。我经常讲拉伸的动作,为什么呢? 大家都会发现,帕金森病时间长了以后,只要是超过三四年的患者,你从看门诊的时候,一进门就能看出他是个帕金森病,因为我门诊大部分都是帕金森的患者,那么其他还有一些免疫性的三叉神经痛,包括癫痫的患者,但帕金森患者一进来,我一说患病几年了,家属有的时候还挺惊奇,说你怎么知道是得了什么病?因为帕金森病的体态是非常典型的,就前倾前屈位,动作迟缓,面部表情减少,我们叫面具脸。那么这些情况大家都会感受到,这个人是往里边收的,是缩的越来越厉害。那么这种缩的状态我们一定要做一个反向的拉伸,尽量是做扩胸运动,做伸展运动。伸展运动做的越开,当然前提一定是安全。在安全的前提下做这种扩胸伸展,腿的后摆,或者说下蹲等等这些动作对帕金森病是最好的。

那么目前来讲,因为上次我讲过一次游泳。从理论来讲的话,中线症状或者是疾病在药物的蜜月期的时候,游泳是个非常好的康复的方法。因为在自身重力减少的状态下,可以把每一个关节做到最舒展的一个程度,这是一方面。如果出现了这种到了帕金森病的中后期,就不建议在做游泳了。从统计学来看,这种中后期的患者在游泳过程中发生溺水的概率是有的,而且是不低的。所以我经常推荐就是说尽量在地面上的活动,比方说打太极、做拉伸,做广播操是最经济实惠的。当然康复锻炼仅仅是运动吗?不是运动,还有很多其他的。比方说发音、声音的训练,中线症状在术后的改善率是比较低。所以一定要一出现症状就开始训练,比如唱歌也好,朗诵也好,这都是非常好的一些训练方式。当然还做一些舌肌的训练、鼓腮的训练,包括这种呼吸的训练都是非常好的,这是一方面。另外还有便秘方面的一些问题,也可以通过一些康复锻炼去得到一定程度的改善。比方说一些提肛的动作等,都能得到不同的改善。

那么下一个问题就什么时候做手术最好? 手术时机刚才我讲了,一定在手术患者出现了这种平衡,或者中线症状,刚刚出现,不是特别严重的时候,做是最好。我们讲在早中期的时候,尽量在三期左右做最好。当然有条件,而且观察自己的症状。有的时候患者对自己的症状感受和观察并不如医生这么敏感。因为很多患者在过来看门诊的时候,觉得自己还不错,但是一查体发现患者冻结已经非常明显了。当时就问你这种状态就行走这种姿势,包括抬脚抬不起来有多少年?他说已经有三五年的时间了。那么这种情况下,就说明一个问题,他手术已经拖了很久了,并不是在一个最好的时间去做的手术。我们中心遵循的还是5年。从发病到5年左右,但是一定要个体化。那么有的患者症状比方震颤、双手震颤得非常严重,药物改善也不明显,那么三年可以做手术。还有呢?我说的3年5年一定是从患者真正开始起病的计算,因为很多患者在症状明显之前,是隐匿性的,有些症状不明显,自己感受感觉不出来,家人也观察不出来。有的觉得是年纪大了就应该动作慢,但是从门诊跟交流的时候,慢慢的去让患者回想他又会发现,原来不是两三年,可能目前已经五六年的时间了,所以有些症状要回忆自己刚刚出现症状的时间,这是一个起点,是非常重要的。这样计算好自己患病的时间。

另外一点就是他问报销比例是多少?刚才我讲过了,正好是去年重庆的的确报的比例还是比较高的,它其实实际上报销的比例要比我们济南市的患者报销比例还要高。具体他走的这些报销政策,它其实是走了一个转诊过程,中间一个特殊的政策,你可以去咨询一下。

他想问一次手术可以维持多少年数后可以生存多少年? 首先声明帕金森病并不本质的影响人的生存时间,并不影人的寿命。虽然我们讲帕金森病平均12~15年就进入到疾病的一个终末期,也就是说彻底卧床,他严重的导致了患者生存质量的下降,但是并不影响他实际的寿命。你说不影响实际的寿命,是从疾病本身来讲,但它真正的情况是影响的。为什么影响呢?大家都知道中末期出现什么问题?卧床这是一方面,生活不能自理。另外在中后期中线症状是越来越明显,说话说不出来,吞咽吞不下去,有呛咳,还有流口水等症状。单纯这一点,吞咽困难、呛咳这两项,就会给卧床的患者带来非常大的问题。那么很多患者是在卧床期间,因为反复的呛咳、误吸,包括反流,出现了严重的肺部感染。所以很多患者到了中后期在卧床期间,大部分是因为肺部感染去世,这点是非常重要的。所以说实际上来讲,它还是明显的缩短了人的寿命。那么手术维持的时间,脉冲发射器目前来讲的话,理论上的寿命,一般都能够维持到20年以上。那么也就是说它的实际的维持时间,你就电池有多长时间,它就一直能有多长时间,如果电池没电,你换个电池就可以,这都没问题。其实它一直有效。但是为什么说很多患者说到了后期,为什么过了很多年,以后我觉得症状越来越重了?因为他疾病也是逐渐发展的,这个东西是一直有效。那么经常会发展到比较重的患者是觉得症状加重,就术后的患者加重以后,说到底这设备有没有用?当时大家对这个问题有疑心的时候,很简单,一个实验的方法就是把机器关掉,这排除了机器的影响,这时候就会发现这患者的症状一一下子就加重了,就完全不能动了,不能说话不能动。 这两者差别是天壤之别,就是说这个设备对人的改善是非常明显的。

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