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鱼鳞病已经困扰我多年,始终是我的一个心病,2014年5月中旬,当我终于去掉这个心病时,压抑了多年的情感终于宣泄,让我想把自己的故事记下来,告诉更多人,也希望帮助更多人,而这一天,我已经等了40多年。

妈妈说我刚出生的时候皮肤是很亮的,当时皮肤上也没有什么鳞片,但是等到七八岁的时候慢慢的鳞片就越来越多了,那时大家也不知道这个是鱼鳞病,老人就说是蛇皮,实际上和鱼鳞病是一个意思。

我很小的时候跟随爸爸在中国最北方靠近俄罗斯的大兴安岭居住,那里常年的温度都很低 ,每年的五一前后还要下一场大雪的,就是夏天早晚也是很凉的,早穿棉袄午穿纱,围着火盆吃西瓜,这就是我居住地的真实写照,不过很庆幸的是,正是因为气温低的原因所以我常年穿长衣长裤,同学们也没有感觉太奇怪,也就没有人发现我有这个病。

然而在大兴安岭整整十二年的学生时代,作为一个正青春的女生却从没有穿过裙子和短袖,每每想起来也会觉得非常的可悲。而且因为那个年代经济条件都不好,所以家里根本就没有能洗澡的条件,但公共浴池都是一个大池子很多人在一起泡澡,我这样的皮肤根本就不敢去,于是似乎更加重了我身上的鱼鳞病,再加上自己的兄弟姐妹那时都不太懂事儿,就常常拿我的皮肤笑话我,还记得有一次我因为一件小事惹了他们,他们就合伙在外面一起喊我“大皴”(意思就是我身上很脏的意思),为这事我哭了好长时间,背地里总是埋怨老天对我不公平,全家人的皮肤都很好,为什么就偏偏我有这样的皮肤,渐渐的自卑心里就开始严重起来,根本就不愿意和任何人交流。

等我高中快毕业的时候,父亲由于工作的原因调离大兴安岭,就带着我们全家搬到辽南生活,这里气候宜人、四季分明很适合居住,和大兴安岭完全不一样,而且这里的夏天女孩都是要穿短袖和裙子的。那时的公共浴池已经有了单间浴盆,虽然票价很贵而且家里的经济条件也不是很好,但妈妈总会坚持给我钱让我自己去洗,还记得每次洗澡时,我都会使最大的劲儿去搓,恨不能把皮扒下来一层,但因为那些鳞片的中间部分和皮肤长在一起,所以不管怎么搓还是搓不掉的,而且皮肤干了以后还是会有鳞片周围翘起的皮屑,我甚至常常是等皮肤干了以后偷偷的拿小刀去刮皮屑。

再大一些时,我就买了一些凡士林、鱼肝油来擦,每天都把皮肤弄得油油的,虽然能勉强减轻一些鳞屑,但纹路还是特别重,于是我又想出在夏天时把胳膊放在太阳下暴晒,晒黑后看不清纹路,就能勉强穿半袖,但要穿裙子的时候,就只能找一个厚一点的丝袜把腿上的鳞屑遮盖住,现在回头想想,只觉得当时的努力真的很心酸。

到婚嫁的年龄以后,妈就开导我说,自己的毛病自己知道,咱们一定要找一个能对自己好的男孩,不要挑人家什么,只要男方不嫌弃你的皮肤就行,所以我的婚姻根本就没有什么爱情可言,见面后男方认可我了,妈妈说人不错老实、本分,但说实话我是一点也不喜欢他,可是我根本就没有选择的权利,只能听从妈妈的劝告开始相处男女朋友,仅仅半年过后我们就结婚了,不过虽然我对他没有什么好感,但是婚后他对我还是很好的,也没有嫌弃我的皮肤粗糙,更值得庆幸的是儿子并没有遗传上我这个病。

婆家人也没有人知道我有这个病, 每天我都很小心的护理自己的皮肤,尽量不让老公看到我的皮肤上鱼鳞,就这样过了几十年,至今我老公从来没有在我面前说过我的皮肤怎么不好之类的话,甚至直到现在我都开始不确定他到底是不是知道我的病,但是我心里还是有一些愧疚,而且想治好这个病的欲望也越来越强烈,所以只要一有机会我就偷偷上医院打听有没有能治疗鱼鳞病的方法,可医生都只能回答我说鱼鳞病不能治,这是基因问题是全世界医疗界的难题,我也只好放下治疗的想法,但平时没事时还是会常常幻想现在医学这么发达,也许过不了几年就有办法治疗了,可这一等,就是几十年过去了,慢慢的我甚至都有一些开始认命了。

但真的没有想到,我竟然在自己的有生之年真的等到了我求了一辈子的事儿

那天,我在周六休息的时候去沈阳的医院亲自考察一下,位置在省公安厅附近的辽宁同济中医研究院,医院的徐大夫接待了我,仔细的检查了我的病情,最后确诊我是寻常型鱼鳞病,病情不是很严重,通过治疗完全有把握治好我的病,为了不让我担心。

刚开始治疗时,应该对每个患者都是一种毅力的考验,40度的温度持续治疗40分钟,现在想想真的是难熬呀,但只要想到是为了治病,我就觉得我能坚持,真的是只要有信念什么困难都可以克服。经过了一段时间的治疗,我终于得到了我想要的效果,我现在真的拥有和正常人一样的皮肤了,特别是我清楚记得,当治疗结束后的一天老公突然冒出一句话:“以前摸你的皮肤是麻布的感觉,现在好像突然变成缎子了”,我听后心里美美的,心想这也算是给他这么多年付出的回报吧,我内心的喜悦是完全无法用语言来表达的。

压在我心头多年的巨石搬掉以后,我现在终于可以挺起腰杆去做我喜欢做的事,第一个目标就是马上去游泳馆学游泳,因为我也可以穿我喜欢的游泳衣了,这种感觉就是一个字爽……

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