鱼鳞病治疗哪里好(哪里治疗鱼鳞病比较好)

有这么一群特殊的孩子，

他们的童年是一片废墟，

因为先天性鱼鳞病，

他们的生活被异样的眼光填满，他们的日常是黑暗无光。

他们甚至从来没有见过，生活美好的样子。

当命运像他们挥棒而来，我们只需要给他们一个支持，就形成一份善良的暖。

为了让更多人知道并了解“鱼鳞病”，SK 与建鱼行动又一次发起志愿活动，向路人科普鱼鳞病知识，同时呼吁更多人加入到关爱鱼鳞病群体的队伍里来，将这份爱心传递给更多人。

这次在街头也有了令人惊喜的相遇

我们遇到了一个话很温柔的小姐姐

认真地听着我们关于鱼鳞病的科普，向我们了解了很多

走之前，她对我们说：加油啊！

我们遇到了一个在医院上班的护士阿姨

她跟我们说

她很理解那些人的苦痛，也不会去歧视他们（谢谢你啊）

我们遇到了带着孩子的一位母亲

看起来七八岁的男孩

看着我们在PPT里展示的

鱼鳞病小患者的照片

大大的眼睛里有小小的疑惑

当然

我们也遇到了很多

令人挫败的瞬间

不愿停留的脚步

视若无睹的目光

活动的商场保安大哥

保安大哥好心提醒我们这个地方不能宣传

“我知道你们做的是好事，

但是这个地方真的不能搞这些。“

被拒绝的感觉不舒服

可是呆在原地什么都不做的感觉更不舒服

胜固欣然，败也从容

那是我们要探索的宇宙疆土

我们可能有很多抱怨很多种不公，但你是否想到，世界上还有不少人虽然因为“不公”但没有抱怨，还是坚强乐观面对每一天，而他们更希望得到社会的温暖、关爱。

我们希望更多人可以大致了解到鱼鳞病的相关情况，更直观地体会到鱼鳞病患者所遇到的困境，消除人们对罕见病人群因不了解而造成的歧视。

建鱼行动公益自成立以来，持续关注中国鱼鳞病病群体，旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，为鱼鳞病群体给予帮扶与社会关爱。

最后，我们会将拍摄的祝福语等做成祝福视频，连同收集的祝福卡片带给鱼鳞病患儿作为礼物，将人们的爱心与祝福传递给孩子们，鼓励他们积极地面对生活。

作者：北京张建鱼鳞病关爱中心 建鱼君 摘自：中国善德网