大象新闻记者 朱久阳 通讯员 张刘花 李珞亚/文图视频 夏雨/剪辑

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“妈妈放心，我只是舔一下，我不会吃的！”说这句话的孩子叫墨墨，今年四岁了。墨墨出生便患上了罕见病，小小年纪就辗转在各个医院，每天不是在医院就是在简陋的出租屋度过。由于身体原因墨墨每天都只能吃固定的饭菜和药。面对小朋友们都爱吃的零食，墨墨也只能看着，有时候忍不住了，父母会买给他，作为好好吃药打针的奖励，可墨墨却最多只能闻一闻或是舔一下。

小磊，1997年出生于湖南省永州市，5岁时母亲因意外去世，父亲独自抚养他长大。2018年1月，通过相亲与妻子小凤相识。随后小磊和父亲前往云南西双版纳从事大理石安装，将妻子也带了过去，小凤在超市收银。

2018年4月妻子怀孕，本来小凤觉得现在不是要孩子的时候，小磊那边的家人轮流劝说她留下孩子并承诺一定会对她好，小凤和小磊便领证结了婚。由于父亲有事回了老家，小磊独自照顾小凤，2018年12月12日，墨墨，出生了。初为父母的夫妻俩手忙脚乱，好在小磊很快成长了起来，一边工作，一遍照顾小凤母子。小凤十分心疼丈夫，劝说他不要如此辛苦，小磊说：“为了你们母子，再辛苦也是值得的！”

可没想到墨墨命途多舛，刚来到人世第7天就因为发烧第一次入院。而后在满月那天，又因为发烧一直住了10天院。因为当地医疗条件不足，小磊夫妇就转去长沙儿童医院，2019年3月5号确诊为先天性免疫缺陷病慢性肉芽肿病，只能通过骨髓移植才能根治。

当时，医院让小磊夫妇去重庆会诊。3月23号，他们便带孩子去到重庆医科大学附属儿童医院住院检查。小磊的姑姑得知这件事后，将留给儿子结婚的20万，全部借给了小磊夫妇。可谁知墨墨的肺部又出现了新的病毒感染，引发了间质性肺炎，由于没有特效药墨墨只能靠自己硬扛。可出院后墨墨就开始发高烧，无奈之下夫妻俩只能再次带墨墨住院。2020年8月，小磊夫妇便带着孩子去了中国人民解放军总医院第六医学中心进行骨髓移植。

期间，根据墨墨病情需要，后又转入了北京八一儿童医院进行治疗。当时，在ICU门口医生说孩子已经不行了，让小凤去医院附近买套新衣服给孩子进去看他。小凤不敢相信这个结果，便瘫倒在地上求医生救救墨墨。医生说最后的办法就是输o型血，输进去可能会有1％的希望会好。小凤听到后没有迟疑就签下这张可能让他死亡的同意输血书。

“只要有百分之一的希望，我们都不会放弃。我们想他活下去不是指望他以后为我们做什么，只是想他能吃他想吃的东西，交到自己的朋友，不必因为生病忍受痛苦。”小凤流着泪回忆当时的场景。

万幸的是在凌晨三点左右墨墨输了两百毫升红细胞后身体有所恢复，在ICU待了13天后转入了普通病房。在普通病房里每天打针吃药经过21天治疗后墨墨出了院，但是他并没有康复，随时有可能复发，医生建议给墨墨用回输骨髓的方式彻底根治他的溶血症，但是回输骨髓有很大的排异凤险。

从墨墨出生到今天已经4岁，这个年纪的小朋友大多数都已经上了幼儿园。可他却一直在医院度过，每天面对的除了父母就是医生护士，还有那些维持他生命的冰冷的仪器。

从出生便患病的墨墨因为身体原因不能随便吃东西，每天他吃的除了简简单单的固定的饭菜，就是各种各样的药物。对于默默来说，每天吃药的次数比吃饭的次数都多，即使有想吃的东西，父母会给他买一些，他也很听话的只是舔一下再放回去，因为父母说过不乱吃东西。听话好好吃药自己才能好起来好起来之后他可以和别的小朋友一样，可以不用吃那些很苦的药，吃甜甜的糖果。

小磊家庭有六口人，孩子爸爸的爷爷奶奶和父亲，都已经丧失了劳动能力。小磊与妻子带着孩子到处看病，一直也没有收入，从孩子出生确诊以来，前前后后治疗费用接近两百万。如今，治疗中的墨墨已经服药一年半口服激素九个月，美罗华清除产生抗体的b细胞进行第三轮回输，再使用丙球蛋白维持孩子的免疫力。后期要使用父亲的骨髓回输，让墨墨产生排异来达到彻底清除其自身淋巴组织内b细胞的效果。

墨墨住院期间，医疗费多是靠小磊自己的积蓄和亲朋好友的借款。“到现在只差一步孩子就能康复，无论如何都要带孩子健健康康的回家去。”谈到后期治疗，小磊夫妇倍感无力。（文中人物均为化名）