“当别的孩子还被父母捧在掌心的时候，小子渊就已经躺在病床上做手术了；当别的小孩在蹦蹦跳跳玩耍的时候，小子渊却因为肌肉萎缩躺在病床上不能动；当别的小孩在阳光下奔跑着长大，小子渊却只能在医院的病床上长大。”

孩子的母亲程玉红和孩子的父亲武振忠怎么都没想到，孩子身上一个不起眼的小疙瘩，差点要了娃的命，并让全家几近倾家荡产。从2019年起，夫妻俩带着孩子四处求医，至今已经2年没有回过家了。

（移植手术前的小子渊）

事情要从2019年说起，小子渊的出生是一个意外之喜，父亲武振忠和母亲程玉红本来已经诞下一女，家庭是农村背景，为了给孩子更好的生活和教育他们一直没有二胎的打算，两人辛辛苦苦奋斗多年，终于在县城买上了自己的房子，结果意外迎来了小子渊。

当大家在为这个意外之喜而高兴的时候，出生不到半个月的小子渊却突然发现屁股上长了个小红疙瘩，大便的时候经常疼得直哭，而且还伴有发烧等症状。夫妇俩赶紧带孩子去医院看，结果检查出是肛周脓肿，需要住院治疗。因为孩子太小不能用麻药，医生只能在无麻醉的情况下给孩子做切割引流手术，看着这么小小的一团躺在手术台上受罪，武振忠和程玉红心如刀割。

然而做完这台手术，并没有结束孩子的痛苦。因为病痛没有缓解，孩子再一次进行了全面检查，最终发现，他患上的是免疫缺陷慢性肉芽肿病，而检查出来距离发病已有6个月之久，只因这怪病太罕见。武振忠说：“如果不是自己孩子得这怪病，我们从未听过这世上还有这种病，为什么这么罕见但病却落在了我们家里，让我的孩子受这么多苦！”

这是一种吞噬细胞功能障碍引起的原发性免疫缺陷病，发病率为二十万分之一到二十五万分之一，子涵不幸地成为了那二十万分之一。这种病临床表现为反复发生全身各部位的化脓性感染，多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染，导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。主要并发症见于各种脏器化脓性感染，严重者发生败血症而危及生命。

医生说这个病要移植骨髓才能根治。子渊和爸爸妈妈无奈，为了孩子的命，必须走上这一条路。好不容易配型到适合的骨髓，但是在后续治疗中，出现了问题，又更改采用移植造血干细胞的方法。

原以为做完移植手术能带来希望，但经历过这一切的都知道，“移植有价，排异无价。”做完移植手术后的子渊开始出现严重的排异，不得不要用药来控制排异，他需要每天分时间段吃不同的药，24小时不间断输液，在手术后有连续几天禁食，孩子饿得只能大口吃药，在整个排异过程孩子也是吃尽了苦头。

因为皮肤出现排异，孩子先是局部起疹子，然后蔓延至全身，皮肤都长起了片状红疹，可以说是“面目全非”了，并且会伴随明显瘙痒，小孩痒得一直试图用手去挠，可是这样很容易感染的，妈妈只好一天到晚目不转睛地盯着他，不让他挠，等到最后疹子落完发黑才算好转。

子渊的排异反应可不仅仅是皮肤，多处的排异甚至引发了他脑部异常，造成了智商倒退、癫痫和下半身肌肉萎缩。本来做完移植手术的子渊还是很活泼有生气的，能和妈妈玩耍、能“嗯嗯啊啊”地和妈妈“对话”喊“妈妈”、还会偶尔露出浅浅的笑容......

可是之后，他却经历了一天20多次的癫痫发作，几乎是每1个小时发作一次，每次又持续1个小时！这导致孩子下半身肌肉萎缩，不能站立，治疗的过程非常痛苦，小小的婴儿每次都因为疼痛哭得声嘶力竭，他现在每天只能躺在病床上，连睡梦中都疼得哼唧，妈妈也只能看在眼里疼在心里。

程玉红从刚开始的坚定不放手，到后来看着孩子受这些折磨实在忍不住了，只能心碎地说：“宝宝，要是撑不住了就走吧，妈妈不留你受苦了。”

连医生也说：“要做好心理准备，时刻准备着抱回去”

面对孩子反复恶化的病情，夫妇俩已经用尽全部力气，父亲武振忠辞职做起了直播，为了孩子开了多个短视频账号进行直播分享治病日常，希望得到大家的帮助。毕竟前期移植手术各种治疗就已经上百万了，后续治疗癫痫还要30多万，因为排异严重，光是单抗就需要上万元，他们已经把房子卖了，还向放下尊严，向身边能借钱的亲朋都借了个遍，受尽冷嘲热讽。可是还是不够啊，他们不仅买不起进口药，甚至因为欠费被医院通知停药。他们也曾多次为了一个病床在医院门口坐着等待，才一两岁的孩子就已经过上露宿街头的生活。

就算已经尽了全力可是也不知道最后能不能治好，他们还是顶着巨大的压力在为一件没有结果的事情而努力。医生表示如果能扛过来最好的结果就是只能生活自理而已，也有人劝他们再生一个健康的孩子吧，可是他们倔强地不肯放弃：“孩子只有一个，无可替代！”