输完血血项没涨是怎么回事(血输了,血指标不涨)输完血血项没涨是怎么回事(血输了,血指标不涨)

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输完血血项没涨是怎么回事(血输了,血指标不涨)

输完血血项没涨是怎么回事(血输了,血指标不涨)

4月12-21日,第27个全国肿瘤防治宣传周期间,曾在高博医学(血液病)北京研究中心·北京博仁医院接受移植治疗的小朋友——小泽(化名)入院进行两年复查,结果显示“未见异常”。小泽妈妈怀着无比感恩、激动的心情,用她的文字告诉我们,只要坚持,终会收获希望。


(左→右:温晓培医生、李智慧医生、小泽、小泽妈妈、吴彤主任、周妍医生、彭晓娟医生)


“最美人间四月天”,在这个暖阳和煦的春天,再一次北上,进行移植后两年的复查。“未见异常”,随着一张张检查结果的出现,各种担心如释重负,我们又一次取得了阶段性的胜利!至此,孩子终于可以放下相伴两年的各种大大小小的药片,如一个正常人一样,重新回归普通的生活。天空是那么蓝,生活如此美好,且行且珍惜~



暴风雨突然来临,我还没来得及准备


2017年8月,我的孩子依然活蹦乱跳,在去医院例行检查中,突然发现全血细胞低,一种不祥之兆涌上心头。之后在天津某医院被确诊为MDS(骨髓增生异常综合征,恶性肿瘤,血液病,白血病前期),无药可医,骨髓移植是唯一求生路线,且不保证完全治愈。面对突如其来的暴风雨,我选择北上,给孩子活下去的希望。可是现实很悲催,随后的一年多时间,奔走于多家知名医院,看了无数的名医,都无奈的摇头,我眼前一片黑暗。


病情在不断恶化,孩子已不能独立行走,出入要靠轮椅,持续不断的高烧、咳嗽,口鼻止不住的出血,白细胞已降至零点几,中性粒细胞0,血小板最低1……不断的输红细胞、输血小板,可是血象依然不上涨,面对日渐憔悴的孩子,我的心如刀绞,就要就此永别了吗?不到最后,不言放弃!


苍天有眼,热心病友给我们提供了线索——北京博仁医院吴彤主任是国内血液科移植专家。抱着对生的希望,我和孩子来到了北京博仁医院。


糟糕得一塌糊涂的诊断


那是2018年10月25日晚上六点多,我和孩子打车来到北京博仁医院,在踏入这个医院那一刻,孩子的命运发生了转机,生命在这里得以延续。接待我们的是吴彤主任、潘静主任、李智慧医生,当时她们还没有下班,吴主任(和蔼可亲、温文尔雅)、李医生(果断、精明、严谨)紧急听取病情,研究病历,及时给予了治疗方案。后经重新诊断,确诊为MDS转白(骨髓增生异常综合征转急性髓系白血病),严重的肺感染,噬血细胞综合症,已经错过最佳移植时机。


这是一个糟糕透顶的诊断!那时的心情无以言表,三个诊断无论哪一个都是致命的。可以说,唯一的幸运就是吴主任接收了这个孩子,这确实是一个非常棘手的病例。我在此特别叩谢吴主任,给了孩子一线生机。



峰回路转,起死回生


经过吴彤主任精心周密的诊治,在李智慧医生、冯利娜医生的细心指导照料下,两个月后,孩子的病情奇迹般地得以好转。吴主任抓住最佳时机,于2019年2月12日给孩子进仓移植了。


不忍回味的移植仓36天


每每提起移植仓,孩子说别提了,都是痛苦的回忆。每当想起我把孩子送进移植仓,那一扇门关闭了,不知道孩子能否顺利走出那扇门重新回到我身边,泪水就止不住的往下流,满眼都是他走进仓门那一瞬间的模样。


仓内的36天,惊心动魄,孩子发烧、抽搐、呕吐、血压高,实施抢救2次,鼻子、嘴巴全都咬破了,20多天没吃饭,主治李智慧医生、主管冯利娜医生日夜看守,随时调整用药,那份认真、细致、周到,真的永生难忘。我也特别感谢移植仓内的护士长王小霞、管床护士小张,不分昼夜、寸步不离的坚守与陪护,陪伴(之前从未离开过家人、独自进仓)孩子走过了最艰熬的一段路程。


也许是在仓内经历了太多的磨难,孩子出仓后,没有出现任何不良反应,没有任何感染,也没有太大的排异,一切都很顺利。


现在我们已经走过移植后两年的岁月,孩子各项指标都已正常,终于可以回归社会。感谢!感恩!


没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会到来,不言放弃,你终会收获希望。



最后,再次特别感谢北京博仁医院的全体医护人员,是您们给了孩子第二次生命,让孩子拥有了明天,拥有了未来。


我亲爱的宝贝,你是幸运的,未来可期,相信你一定可以!


2021年4月14日

小泽妈妈


专家团队介绍


吴彤主任


高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院造血干细胞移植科主任,医疗院长。亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,女医师协会靶向专业委员会副主任委员。


毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师,从事血液病的诊断与治疗,自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2006年-2012年在北京市道培医院任造血干细胞移植科主任。2012年-2015年任河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心副主任及造血干细胞移植科主任。2015年-2017年4月任河北燕达陆道培医院副院长及造血干细胞移植科主任。


2017年5月起任北京博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗副院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH(国立健康研究院)心肺血液所做博士后,主要研究方向为造血干细胞基因治疗。


从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症移植物抗宿主病(GVHD)和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CART缓解后序贯移植等均有独到的成功经验。发表论文80余篇,在国际会议上发言数十次。


为中华医学会血液学分会会员,美国血液学会会员,国际血液学会会员,亚太骨髓移植学会(APBMT)会员及学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,女医师协会血液专业委员会常委,中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/OncologyandStemCellTherapy》及《Blood中文版》编委。


曾荣获优秀教师奖,英语教学二等奖,中华医学科技进步二等奖,北京市科技进步一等奖,解放军总后勤部科技进步二等奖,APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。


李智慧医生


高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院血液二科(移植技术)三病区,副主任医师。


首都医科大学医学博士。中国医药生物技术协会医药生物技术临床应用专业委员会委员;中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员。


在BoneMarrowTransplant,Leukemia&lymphoma等杂志发表数篇SCI文章;数次在EBMT,EHA,APBMT,ASH等国际血液学大会上发言及壁报交流。


在造血干细胞移植(HSCT)治疗白血病、MDS、淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征等疾病及移植合并症的防治方面具有丰富的经验。


(为保护患者及家属隐私,文中均为化名;内容及照片经患者/家属本人同意发布,未经授权不得转载;如需转载请注明来源。)

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