18年生下宝宝，过程还算顺利，当我正逐渐沉浸在妈妈的角色中时，没想到一场突如其来的疾病打破了我的生活。

19年2月，临近春节，突然发现三个多月的宝宝持续咳嗽，于是带孩子来医院检查。记得那是一个晚上，以为查查血开点药就能回家的我们没想到却突然被血液站护士叫住了。“怎么了？”老公问道。“你这个血项有点问题，我们需要重新再抽一次。”我心里嘀咕道：这还能有什么问题？当拿到结果时，我们懵了，血小板31，这个数值远远低于正常值。急诊医生让我们当晚立刻去儿童医院，建议做进一步检查。于是夜里开车奔赴儿童医院，医生也并不能给出具体的解释，只是说原因很多，血液病，免疫病都有可能。要想查清原因就要先住院，于是我跟老公立刻办住院手续。跑到五层血液科，却被告知床位满，建议先输丙球蛋白，如果值上去问题不大，如果上不去还需要做骨穿等检测。

我和老公从血液科长长的走廊里出来，从来没觉得这仅仅几十米的路这么长。老公突然开口“如果是白血病，我们再生一个，救他。”我沉默不语，始终不愿面对，不敢相信。抱着三个多月的娃，我们来到急诊输液。急诊室里，都是重症患者。几个十几岁的姑娘抱着一个中年妇女的腿，跪下来歇斯底里地喊“让我死吧，我要去死！”中年妇女拉着她的胳膊泣不成声“孩子，你别这样……”这是一段段怎样的故事，不得而知。

输液后，我们回到家，因为孩子太小，只能在头部扎针，为了不让孩子受太多罪，头上的针头没有拆，要一直戴着，直到输完液。第二天一大早，我们又来到了儿童医院，被一位好心的医生劝说：这儿人太多了，到某某医院吧，那的血液科是最好的。于是我们又辗转到了某某医院。在这儿见了副院长，我们抱着三个多月的孩子，孩子满脸湿疹，副院长分析了病情：最好的情况是免疫性的，等咳嗽感冒过去就好了。其次是白血病，不过没关系，可以骨髓移植，我们这层很多孩子都是这个病。情况最不好的是基因问题，比如WAS，这个需要改变基因序列……

我科普了一下WAS，X基因疾病，平均年龄不到15岁，看着看着万念俱灰。管不了那么多了，先住院。于是我们立刻办了住院手续，这里的孩子身体极其脆弱，病房温度很高，而且病床都是无菌布局，时时刻刻都要戴口罩。同楼层里总有一个老太太领着一个孩子出来遛弯，看不出来男孩女孩，因为治病化疗，头发已经剃光了。后来听他们在洗漱间聊天儿，才知道这些孩子吃的东西都必须是无菌的，所有的餐具都要彻底消毒，不能外面买，医院也没有专门提供，他们只能在对面的小区里合租房子。这是省钱的最好办法，看着这些衣着朴素的老百姓，聊天的时候动辄几十万，却像拉家常一样，我难以想象他们过着怎样的生活。虽然是临近春节，这些人，当然这一次也包括我们，却无心感受节日的氛围，就这样我们在血液病房里度过这个特殊的春节。当天，我发了这样一条朋友圈——你曾经厌烦的无聊而又平淡的生活却是一些人永久的奢望。

跟我们在同一个病房的宝宝只有五个月，经常听到他因为疼痛哭泣的声音，这声音已经十分嘶哑，比三个多月的宝宝还没有力气，我不知道他已经哭了多久，这哭声里满是无助。和他们聊天才知道他们从外地来北京求医，孩子也是三个多月的时候检查出血小板问题，但是父母一直没在意，直到有一次高热惊厥，高烧很久不退，当地医院无法救治，才被迫来到北京。因为耽误了孩子治疗，孩子现在一直在等，等病情稳定才能做进一步检查，而具体是什么原因还不知道。就这样，夫妻俩卖了老家的房子，辞去了工作，在这儿吃穿看病都要钱，已经花的差不多了。因为这场病，被迫断了母乳，只能喝医院里500多一小桶的特殊奶粉。

输丙球的第二天，情况没有恶化，血小板稍稍升高，但还是没有升到正常值。医生建议做骨穿，孩子可能会受罪，但能排除白血病。我不同意，但是爸爸还是觉得现在孩子还小，疼一疼没有多深刻的印象，如果不能排除，等孩子大了会更痛苦。于是，两个医生把宝宝抱进手术室，听着孩子撕心裂肺的哭声，我在门外不争气地大哭。都说父母是孩子的依靠，此时的我真的做不到乐观，做不到坚强。抱着哭到睡着的孩子回到病房，此时听到隔壁床的妈妈抱着孩子哭着抱怨：你奶奶不要我了，你奶奶说我是丧门星，生了你这么个娃……父亲碍于情面，摔门而出。后来得知，春节的时候奶奶给爸爸打电话想放弃治疗，放弃这对母子，被母亲得知，才说出这样的话。

输丙球的第三天，结果终于出来了，上升到了100，我和老公去找来我们的主治医生，询问他是不是没事儿了。医生说不出意外应该是免疫性的，并调查了我们的家族血液病史，终于可以出院了。

这漫长的一周，我看尽了一生可能都无法看到的人间悲剧。这些于曾经的我，可能仅仅是网络平台上的过客，仅仅产生些许同情而已。我是幸运的，可世上仍有许多不幸的家庭，他们的孩子面临着成年人都无法承受的痛苦。一个孩子，是一个家庭的希望，可是当你期许希望到来时，却迎来了你的绝望，成年人会怎么做？希望每个孩子都能够被这个世界温柔以待，希望这些没有选择权的小家伙都能遇到善良，收获幸福。