大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文视频 崔瑞渊/剪辑

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“妈妈，我们什么时候可以回家？”“妈妈，等我病治好了我们就可以回家了吗？”病房里，小羽经常会歪着脑袋向妈妈询问。而自从小羽患病入院以来，这也是她问得最多的一个问题。“孩子患病前很可爱，嘴巴也很甜，懂事又乖巧！”妈妈小靓翻看着小羽以前的照片，再看看现在病床上骨瘦如柴的女儿，脸上泛起愁苦。

吉林省四平市。和很多个普通家庭一样，小羽出生在一个平凡的六口之家。小羽有一个姐姐正在上学，爸爸阿成是一名销售员，妈妈小靓在家全职照顾孩子和两位老人。然而，这样的平静却并没持续太久。

“孩子老喊着腿疼，且反反复复地发烧……”2019年9月初，小羽出现发烧和腿疼的症状。那时候，夫妻俩带着孩子来到医院检查之后发现是重度贫血。“经过B超检查，发现小羽腹膜后有巨大肿瘤！”当时，医生的一番话，让夫妻俩内心忐忑不已。随即，小羽转院至吉林大学第一医院做进一步检查。经过骨穿、PETCT、肿瘤活检等一系列检查，小羽最终确诊为神经母细胞瘤。而确诊之初，小羽由于病情严重已经不能行走，腰也疼得无法坐下。虽然从没听说过这个病，但夫妻俩从病友的口中得知，该病被称之为“癌症之王”且治愈率极低。

确诊之下，小羽根据治疗需要转至北京301医院。在这里，小羽开始了痛苦而漫长的化疗。巨大的痛苦连成人都难以承受，何况是一个年幼的孩子。一段时间里，小羽每天无休止地呕吐吃不下饭，而原本白净漂亮的小羽很快瘦成了皮包骨。咬牙硬挺着进行了四次化疗，小靓以为女儿应该挺过来了，结果第二天小羽就开始抽搐。“病房里的人帮我给孩子掐人中，医生过来之后还是控制不住，一整天都在抽搐，并且已经不认识人了，直到第二天才恢复正常。”这次化疗，小羽整整烧了一个月。

一次次艰难行进之下，小羽迎来了移植的时刻。2020年8月，在北京京都儿童医院，小羽顺利进行了造血干细胞移植。所幸，术后的她只有轻微的拉肚子和口腔溃疡。然而，出仓之后的小羽又一次迎来新的考验。“孩子血小板一直涨不上来，在等待了四个月以后还是如此，导致无法回输第二期的干细胞。”最后，经过12次的化疗，血小板终于涨上来了。

这一次治疗之后，离家求医一年半之久的小羽结疗出院回家。回到熟悉的家里，小羽的兴奋之情难以言表，全家也都以为生活就此平静。可是，现实是残酷的。2021年5月，小羽在进行三个月大复查的时候发现骨髓复发，并伴有多处骨转移。面对前功尽弃，全家人又一次陷入了悲痛之中。

然而，接下来的治疗比之前要艰难很多。“上一次住院欠的钱还没有还清，又要借钱给孩子看病了，现在已经欠了几十万了……”而最终，纵然极度拮据，夫妻俩还是不忍心就此放弃这一条鲜活的生命。无奈，两人带着孩子又一次北上求医。

眼前，小羽仍在北京进行治疗。“后期医生建议采用免疫疗法，但是治疗费用或超百万！”无奈之下，小羽只能进行定期化疗、输血小板维持治疗。而后期，小羽的抗癌之路依旧漫长。从其乐融融到陷入绝境，无常的降临将整个家庭耗尽拖垮，而今，家里唯一的经济来源便是阿成每个月仅有的几千元收入。“我清楚地记得在等待她降生时的忐忑不安和第一眼看到她时自己的幸福和激动，我们的一个又一个小目标却还都没来得及实现。”小靓称，无论有再多艰难困苦，都不会成为他们放弃孩子的理由，自己和丈夫也绝不会允许命运残忍地将女儿从身边夺走！

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