每一个宝宝的诞生都寄托着一个家的希望，每对父母都希望孩子无忧无虑健康的长大。

然而每个人的命运都不相同，有的人一出生就比别人幸福，也有的人刚一出生就被厄运跟随。

医院的急救车送来了一个刚出生15天的早产儿小宝宝，医生看了都惊讶地连连摇头。

他的心脏长在了肚子上，皮肤、肌肉、胸骨严重缺失，如此罕见的病例，是否还有治愈的可能？

小宝

2015年，河北省承德市的某家医院内迎来了一名即将临盆的孕妇，被火速地推进手术室。

被推进手术室的是海东的妻子玉珍，他和妻子结婚三年才孕育了这个小生命。

如今孩子又是早产，他非常担心孩子和妻子的安危，他紧张地等在手术室外来回踱步。

直到听见产房里婴儿的哭声，他揪着的心才稍稍放下。医生出来后告诉他母子“平安”。

看着早产还有五斤多重的儿子，海东简直开心的不得了。

他给孩子取了个响亮又充满爱意的名字：“小宝”，寓意是孩子是他和家人，最珍贵的宝贝。

小宝

沉浸在高兴中还未回过神的海东，被医生叫到了一旁的办公室。

医生说：“孩子的情况非常的危险，孩子得了罕见病目前生命垂危；他心脏长在了肚子上，孩子的皮肤，肌肉还有胸骨都严重缺失，在咱们当地的医院治不了，建议你们赶紧转到北京八一儿童医院去试试，或许还有一线希望。”

初为人父的他还没有来得及开心，医生的话就让他陷入了前所未有的痛苦深渊中。

一时语塞的海东不知道如何开口，医生接着说：“孩子现在太虚弱了，需要放在保温箱里，你要是同意的话，我们医院可以帮你联系下北京八一儿童医院，听你的决定吧。”

海东回过神来，缓缓地沉重地说道：“只要有一丝希望我都要带孩子去试一试，我同意医院的建议，谢谢医生。”

小宝的爸爸海东

话毕海东的眼眶已经湿润，把孩子抱进保温箱后他就再也没有见过孩子，还不敢告诉妻子。

妻子刚生完孩子还是早产，此时她非常的虚弱，为了让妻子养好身子，好好在家坐月子。

海东决定独自扛下所有，他并未把孩子的真实病情告诉妻子，还接来了岳母照顾妻子。

他在当地医院的帮助下抱着孩子，带上孩子的爷爷奶奶和姑姑登上了急救车。

他们离开了承德老家去往北京八一儿童医院为小宝寻求那一线生机。

去往北京路上

2015年6月23日这天海东一家抵达北京八一儿童医院，海东抱着孩子走到了心脏监护病房。

医生看着病床上的婴儿，孩子小小的心脏一下一下地在肚皮上跳动着，心脏的下方皮肤缺损相当严重，这块缺损的皮肤面积很大，随着周围皮肤的干结也越来越大。

正常人的心脏都应该隐藏在坚固的胸骨下，还有坚硬的外壳保护着。

而他的心脏外面，只有一层破损的皮肤还很薄的，如果皮肤破裂心脏就会立刻停止跳动。

医生检查完告诉他们：“孩子的病情极其的罕见，唯一的希望就是给孩子做心脏复位手术。但是手术的风险非常高，家人要有思想准备。孩子的皮肤、肌肉、胸骨都是缺失的，周围稍有摩擦 心脏可能就破了，一旦发生出血，就像拿刀在心脏上开了口子；除此之外孩子的心脏失去了保护壳，心律很容易失常，会直接要了孩子的命，像这种病根本没有任何机会抢救治疗，百分百的死亡率，比起心脏长在肚子上，更严重的是他心脏右心室外长了一块多余的憩室，憩室又跟心脏血管紧密相连，增加了手术难度，不进行手术的话孩子很难活过一个月，但是手术的话成功率也只有百分之四十。”

八一儿童医院心脏外科医生

听完医生的话，小宝的爷爷奶奶和姑姑早已泪流满面，他们埋怨这命运的不公，更心疼刚出生15天的小宝。

海东倒是十分的冷静，他跟医生说：“我同意给孩子做心脏复位手术，只要孩子还有希望，我就想试一试，哪怕只有一丝希望我都不会放弃。”

医生听了海东的决定后告诉他：“手术费用也很高，大概需要准备10万左右。”

海东没有丝毫的犹豫对医生说：“我马上回家筹钱，医生你们一定要救救我的孩子。”

医生们都很重视这次的手术，医者仁心他们能理解这位父亲的心情，更想尽他们最大的努力来挽救这个小小的生命。

小宝家人在签同意手术书

八一儿童医院的会议室内，集合了全院儿童心脏科的专家来研讨这场艰难的手术。

这是医院第一次接触这类罕见病情，第一次做心脏复位手术，第一次做这么大难度的手术。

手术室内决定小宝命运的收拾开始了......

小宝的妈妈被全家人瞒着，安静地等在家里，她相信她的丈夫：“他说让我放心，他一定会把孩子带回来的。”

等在手术室外的海东，看不到里面孩子的情况，他满脸愁容显得焦躁不安，除了等待他什么也做不了。

小宝手术中

眼看一小时过去了，手术室内也没有传出任何消息，这时全家人都紧张了起来，坐立难安。

小宝的奶奶再也绷不住了，她无力的靠在墙角泪目道：“我真想痛痛快快的大哭一场，自从知道孩子的病，我真是一直忍着不敢哭。”

小宝的姑姑也声泪俱下：“我爸妈今年都六十多岁了，好不容易抱上了孙子，孩子就这样了，我真的心疼我爸妈，更心疼孩子，我能感觉到孩子肯定会很疼，换做是我我肯定疼的受不了，更何况这么小的孩子，他才十几天就要独自面对生死的劫难”

手术在一步步地进行着，等在外面的人焦躁不安，手术室内的医生更是惊心动魄。

小宝的姑姑

手术很不顺利，时间不断延迟，手术难度增大，医生前几步手术完后最后无法关上孩子的胸腔。

手术结束后，小宝被推进了重症监护室，小宝的生命危险并没有脱离，他的胸腔关不上。

小宝被送进ICU病房，需要24小时体征检测，等待着合适的时间和机会关胸腔。

一直看不到小宝的玉珍给丈夫打电话说：“我想孩子了，你给我看看孩子的照片吧。”

海东只得给妻子拍了孩子的照片，依旧隐瞒着她：“孩子快好了，医生刚做了个小手术，脸色白了一点，没有什么问题，放心的在家坐月子吧，这有我呢，很快就能回去了。”

玉珍看着孩子的照片缓缓地对妈妈说到：“孩子刚出生就抱走了，我只能想像下孩子多大，我要看到孩子的话，我一定要好好抱抱他，看着他，24小时不睡觉也行。”

小宝姥姥看着情绪低落的女儿，她心疼地流泪：“你想你的孩子妈妈知道，但是你要先把自己身体养好，你整天整夜的不睡觉，妈妈看在眼里我既心疼孩子又心疼你，你知道吗？”

小宝的姥姥

两天的时间过去了，小宝的情况表面上看似平稳，实则危机重重。

就在大家都以为孩子情况平稳时，突发情况发生了。

孩子的心律不正常，跳动异常的快，就在这生死危机关头，医生拼尽全力地和“死神”抢夺着小宝的生命。

经过这次小宝生死存亡的关键抢救后，医生们更是时刻保持着警觉，丝毫不敢大意。

海东看着小宝凶险万分地躺在ICU他不放心，更害怕失去孩子，他寸步不离地蹲在小宝的病房外：“我不能离开，我想让孩子感受到每天都有人在外面等他，我就在这等他醒来，跟我一起回家。”

几天过去了，医生再次尝试关上胸腔，可是小宝的体温又开始不正常，医生只得再次放弃。

一天天看着孩子的胸腔关不上，此时医生也犯了愁，医生紧锁着眉头：“我们每天都在评估孩子的情况，每天尝试关孩子的胸腔，可是孩子这几天的体温都不正常，我们也怕做了这么多后还是前功尽弃。”

小宝的爸爸

5.小宝脱离生命危险，小宝的妈妈赶来医院

小宝手术后第五天，经过评估胸腔可以关上时，医生们都欣喜若狂，终于在这天成功关上了小宝的胸腔。

观察了几天小宝伤口没有出现任何感染，这么多次折磨后，小宝终于脱离生命危险，转出了ICU病房。

转眼小宝的手术已经过去十六天了，玉珍刚出月子就知道了孩子的病情，她连夜赶到了北京。

二十多天过去了，小宝的家人再次迎来了他们的小宝贝，这次他们的小宝贝健康归来了。

全家人从上到下，从里到外，细细打量着恢复健康的小宝，终于露出了幸福的笑容。

小宝的家人迎接小宝

小宝手术二十天以后，体重从五斤长到了六斤四两，医生给小宝做了复查，孩子很健康。

小宝的家人来到医生们的办公室送上了锦旗，他们激动地向医生们表示了感谢：“谢谢你们救了我们孩子一命，孩子如今能变得这么健康多亏了你们的付出。”

说完全家人恭恭敬敬地给医生们鞠了一躬。

小宝的家人和医生

最后祝愿这个有爱的家庭能够永远的幸福和睦，也祝愿小宝在家人的陪伴下永远健康快乐。