（十二）五次置换，有惊无险

2月1日，周五，早早起床收拾好等待医生查房，与往日不同的是自己的心里期待着能从主任医生的口中听到暂时出院，回家休养的建议。昨夜因为一直惦念回家的事情，以至于做梦都满是回家的样子，想得多睡得就不踏实，早起的我稍显疲惫，斜倚在病床上迷糊着。

九点左右，医生们查房到我的病房，在听了管床医生对于我近几天的指氧以及病症表现的汇报后，主任医生告诉我，当下的恢复情况很不错，病情已经得到了有效控制，之后只要不爆发严重感染，应该可以进入稳定期了。但因为原发病——皮肌炎的反复性很高，所以丝毫不能因为当下的好转而放松警惕，一定要保持良好的心态，积极配合治疗。另外关于春节期间合并科室以后，我是继续在医院治疗还是回家休养节后回来复诊的问题上，她同意主治医生提出的方案，因为合并后的感染风险确实较高，所以建议回家休养，做好抗感染的保护工作。不过在这个问题上她们只是给出建议，并不是非这样不可，具体如何选择由我自己决定，她们会尽可能配合我。

因为昨天我已经下定决心，如果有出院希望，还是决定出院的，所以当场就告知了主任我的选择。医生再次确认，我表示肯定。主任医生让主治医生重点关注一下我今天下午第五次血浆置换后的情况，结束后再做一些必要检查。如果确认符合出院条件的话，就按照春节期间的治疗安排进行处理。因为考虑到病情日趋稳定，主任调整了我这一日的激素用量，从原有的每日120mg降为80mg。

临近春节，医院各科室变得更忙碌了，血液科稍微提前了我这天的置换时间。中午护士接我去血透大厅的时间较往日更早一些，好在因为激素减量后，输液结束的时间相较往日也更早。本来是准备午休的，被临时提前的置换弄得有些手忙脚乱。

去血液科的路上我像往日一样，仍在病号服上加穿了外套，但因为走的急忘记拉拉链了，只用手掩着胸口，天气并不是很冷，也就没在意。毕竟平日里这种温度我都是可以穿着衬衣外出的，相对而言现在已经很注意保暖了。

如前几次一样，我躺在置换病床上，任由护士们完成各种操作。因为病情已经有了明显好转，血浆置换也进行到了最后一次，整个人很放松。血液科的主任医生和管床医生像往日一样过来询问我近两日的病情变化，得知有明显好转都很为我开心。她们告诉我，像我这种病情的患者因为血浆置换有了明显效果，对于血液科来说也算是挺具有代表性的病例。希望可以为其他的同型患者提供参考，所以也重点询问了我在置换过程中的一些情况。

我们沟通的时候，最后一次置换已经悄然开始了。等到收集器里置换出的血浆呈现出颜色时，大家发现，当下的血浆颜色已经基本恢复正常。乳黄色在这一天真是世界上最美的颜色！

再次得到了医生们的肯定回答，血浆已明显好转，置换可以告一段落了，下午血浆置换结束后没有其他不良反应，可以遵照风湿科的诊疗意见考虑出院。医生们离开后，置换仍在继续，我感觉有点累，闭着眼睛假寐，期盼着这最后一次血浆置换的顺利完成。

自发病以来总是波折不断，也许是近几日好消息接连出现，上天再次给我泼了一盆凉水，让我冷静下来接受自己是个病人的现实。血浆置换进行到三分之二的时候，因为小腹的剧烈绞痛，我从浅睡中惊醒过来。发病前，偶尔也会因为着凉或者吃错东西肚子痛，但从没这么痛过，痛感是过往的两到三倍。置换仍在进行，我必须要保持腿部的静止和情绪的相对稳定，但强烈的绞痛还是让我忍不住想要蜷缩起来缓解痛感，但想到上次乱动导致的血液回流我还是忍住了，使尽浑身力气用右手按住腹部希望能让痛感减轻，但基本没什么用，剧烈的疼痛几分钟就让我满头大汗了。手臂的活动还导致生命体征测量仪的一些接线掉落了，护士发现异常后，询问我是不是不舒服。我说是腹部绞痛，护士第一时间帮我叫了管床医生。医生确认过情况后，告诉我这不是血浆置换导致的，可能是着凉引起的腹部胀气。她让我不要紧张、尽量放松，避免因疼痛引起血压升高，影响血浆置换。然后帮我叫来了另一位护士，叮嘱她帮我顺时针揉压腹部，如果没有缓解再用烤灯给腹部一个热源，帮忙缓解症状，争取坚持完成这最后一次血浆置换。

这个护士是个善良温和的人，她的年纪和妈妈年纪相仿，之前我并没见过她。医生走后，她开始帮我揉压腹部，这动作让我想起小时候吃坏肚子，妈妈半夜帮我揉肚子的情形，一时感觉好了许多。突然好想妈妈，眼泪顺着眼角就流在了枕头上，小腹在护士的揉压下痛感稍微减轻，但也只是稍微而已，我仍坚持的很辛苦。注意到我情绪的变化，护士开始和我唠起病情、家常，试图帮我转移注意力。闲聊中得知她的孩子年龄与我相仿，怪不得我会有这种强烈的思家之感。尽管腹部依旧很痛，但在护士的安慰和自我调控后，我的心态并没有出现很大波动，血压一直比较稳定。有时自己的心头会闪过，万一因为这次着凉导致血浆置换出现问题，而我又没能成功躲过一劫，那也许就真的是命吧！毕竟能用的医疗手段都已经尝试过了，血浆置换也起到了意料之外的效果，但因着这突如其来的小意外出现不可把控的局面也着实不是可以预料到的。这一刻竟有了生死有命富贵在天的“豁达”。

也许因为连日来连续面对生与死的选择，这时的我一点也不觉得慌乱，唯独有些遗憾没能再见上父母孩子最后一面。护士仍一圈一圈的帮我揉压着，但除了开始有缓解，之后痛感就没能再减轻。约莫过了十分钟，考虑到胀痛还在继续，护士推来了烤灯车，给腹部增加了一个热源，同时又在另一边帮我接着揉压，我看见护士的额头已经开始有汗珠渗出。其实这种连续帮人揉压的动作对人的力气和耐心都极为考验，从开始到现在她已经差不多连续帮我揉压了二十多分钟，应该很累了，我有点不好意思，跟护士说好了一点，可以先不揉，用烤灯烤一会再看吧。其实这个时候腹痛仍在继续。待到护士停下手休息的时候，我用右手再次紧紧压住腹部，配合烤灯的温度，勉强可以坚持。努力保持不动，不住的深呼吸，调整着自己的身体状态，血浆置换仍在继续。

因为腹部的疼痛，剩余的置换过程显得尤为漫长，我试着看电视、张望邻床的病人转移注意力，但时间好像被禁锢了一般，每次转头看时间，才发现一分钟都没能过去。就这样咬牙坚持着，痛的实在不行的时候，我就在护士的注视下轻微挪动上半身，让自己稍微舒服一点。

等到血浆置换临近尾声，腹部绞痛在烤灯的温度下明显好转了，看着护士帮我拆掉置换机与腿部导管的连接，我知道这一关总算是挺过来了，不禁心头一松。老婆进来接我的时候，腹痛已经基本消失。可能因为之前的疼痛，我的脸色有些苍白，老婆吓了一跳，问我是不是出了什么危险。我笑着说，没什么就是又从鬼门关走了一趟，好在又走回来了。

回到病房时，还不到五点，虽然因为腹痛一直折腾，但基本没影响到血浆置换的过程，所以时间仍和往日差不多，中午开始的早所以今天也便回来的早。在病房我才和老婆说起血透大厅的情况，她很自责，怪自己没有注意到我的衣服，光顾着走，差点闯下大祸。我安慰她说，这是自己的错，不怪她，现在都过去了，有惊无险的度过了这最后一劫。接下来迎接我们的肯定是阳光明媚的日子，一想到马上就能出院回家，两个人也变得开心起来。

在得知我回到病房后，管床医生第一时间过来确认了我下午的置换情况。听到因为着凉而引发的腹部绞痛，她叮嘱我一定要注意保暖，现在免疫力低下，千万要避免感冒或其他病症，防止感染。虽然腹痛消失了，但还是让我晚上注意观察，看是否会有其他后遗症；另外血液科那边已反馈过五次血浆置换结束，后续可以依照风湿科的治疗建议继续治疗，所以今晚如果没有其他不良反应，她会在第二天中午的时候帮我拔出腿部动脉上的导管，待到导管口完全不出血我就可以考虑出院了。

能出院的消息像桂花散发出的淡淡芬芳，一时让我和老婆陶醉其中，幸福来的真是突然！晚上的时候和父母再一次就出院的安排做了视频沟通，家人很开心当然也很担心。我只能再次从医生的角度安抚着他们的紧张情绪。白天血浆置换时着凉的事情我并没有告诉他们，只是说置换很成功，总算是顺利挺过了这次生与死的考验。

因为风湿科和血液科的医生都给出了明确的医疗建议，再加上我现在的精神状态也相当不错，父母最终还是接受了出院的提议。这天已是农历腊月二十七，往年的这个时候，不论多忙我都会提前回家与家人团聚、共度春节，今年已明显成为了奢望，暂时出院可以，但长途跋涉回家过年是绝对不行了。父母很在意留我和老婆在这千里之外的地方，除了忍受病痛还要承受无法团聚的春节，执意要带着妹妹和孩子一起过来陪我们在深圳过年。再一次被我拒绝了。

我当然无比希望春节一家人能在一起，哪怕没有丰盛的年夜饭，就那样围坐一桌也是幸福的味道吧！但当下的状况却让我不敢轻易让父母在这敏感的时间见到我暴瘦的体型、满是创口的身体。最近一段时间虽然每隔一两天都会视频，父母多少见到过一些，但真要面对面时，我怕大家都无法接受；另一方面春节本是一大家人团圆的日子，往年都是我们和二叔一家加上爷爷共十一口人的大团圆，今年我和媳妇明显已是回不去了，如果父母再过来的话，今年的大团圆恐怕就无法成型了。爷爷的年纪大了，身体也不好，虽然他总在父母跟前念叨我和媳妇，但考虑到他的身体情况，全家人一直也没敢告诉他我生病的事情，只是说春节的时候可能会回来。如果父母春节时来深圳，恐怕就纸里包不住火了，那对老人家的伤害可能会很大吧！

与父亲反复讨论，最终总算是成功说服了他们，答应我，一家人好好过春节。等到年后天气转暖，他们再带着孩子来深圳看我。父母对于不能尽早过来在我身边帮我和老婆分担压力表现得很难过，但基于种种原因却让他们不得不一次又一次的妥协，放弃来深圳的念头。为人子女、为人父母当真不易。

自打我生病以来，父母虽一直没能来深圳，但总怕我因为没钱而耽误治疗，前前后后给我打了许多钱。我一直没敢问过父亲这么多现金他是怎么筹集到的，其实可能问了他也不会说吧！但我心里知道，家里原本就因为我的结婚和一大家的正常开支没有多少结余，现在恐怕早已被掏空，父母应该是把能借的钱都借的差不多了吧！内心很是愧疚，悔恨自己给家里带来如此巨大的经济负担，很怕待到病情稳定回家的那天，家里早已被我拖垮。但这些我只能藏在心头，没敢告诉老婆更没敢告诉父母，怕额外增加他们的焦虑。只希望自己竭尽全力做到斗志昂扬、信心饱满，希望为大家、为自己带来信心。这是我的责任也是当下我所能做的最有用的事情了。

（十三）如愿以偿，回家休养

2月2日，周六，这天于我而言很特殊。自1月2日入院以来整整一个月了，今天的原定计划是要安排出院的，所以早起的时候护士早早到病房帮我抽取了出院前要化验的血液样本，包括一次动脉血。这次抽血很顺利，动脉血一次成功。

起床安顿好病房的一切就开始憧憬着出院的样子。早早打上了80mg的激素，激素减量后身体并没有出现不适，血浆置换的着凉也没引起其他症状，一切似乎都预示着我可以暂时逃离医院的囚笼，内心变得欢呼雀跃起来！趁着我躺在床上打点滴的间隙，老婆整理着住院期间陆陆续续搬来的物品，大包小包着实不少。

我躺在床上盯着窗外的海鸟发着呆，与往日羡慕它们自由自在不同的是今天的我也即将恢复些许自由，不由得嘴角噙起一丝傻笑。这时那个总爱串门的小伙子又来到病房跟我聊天了，他跟我一样，也是准备今天出院，正等着家人来接。不幸的是他的病情仍在反复，而医生还是没能找到很好的办法，推荐他年后去广州一家免疫疾病方面比较知名的医院再看看，同时年后香港专家来医院交流的时候再通知他回来，争取能找到一个更好的方案，听起来似乎也有了一些希望，但却又飘忽不定。好在他一如既往的开朗乐观，这天的状态倒也不错。除了走路稍微有点瘸，倒没有其他症状。跟我一样，他也沉醉在出院的喜悦中。

想来对于病人来说，能在春节前回家确实是件值得高兴的事情，哪怕这种解脱只是暂时的。与他闲聊的过程中说起前两日让我换床的那位重症患者，说是当天他的状态就很糟糕，后来在病房没待多久就转去了ICU，昨天下午的时候已经去世了。这个消息对我而言有些震惊，那天我只知道他的血氧很低，病情很急，但从没想过竟然这么严重。生命如此脆弱！我俩都很庆幸，虽然当下的病情都不乐观，但至少我们还活着，这便是极大的幸运了，要珍惜当下，努力恢复，争取回到正常的生活轨道！

早上医生查房的时候讲过，等打完点滴后，她会尽快过来帮我拔管，拔完管以后还要观察几个小时，等导管口完全不出血的时候才可以离开医院。因为导管口毕竟在动脉上，危险还是有的。11点左右打完针后，老婆去跟医生沟通了出院的事情。

医生来病房确认了我的身体状况后，告诉我不要紧张，拔管并不复杂，很快就好了。我平躺下摆好姿势，尽量配合医生。事实上整个过程也确实比较快，除了开始剪开导管口两侧的缝线时，有一点痛，抽线和拔导管的时候，我都没感觉到疼痛，拔管很顺利。重新贴上纱布，医生用沙袋帮我按压了十五分钟。一直保持一个姿势很累，我能看见她头上有汗水渗出。我有些不好意思，和医生建议让老婆顶替她按压一会，因为之前有过渗血处理的经验，对于力度和角度也是了解的，所以医生同意了。换下医生后，她告诉我今天上午的抽血化验结果基本符合出院指标，一会她会给我开出院证明、出院小结等一系列的出院手续，如果下午上班后，导管口没有渗血那就可以办理出院手续了。叮嘱了我出院后的注意事项，药物一定要遵照医嘱按时吃，千万不要因为身体的反应而放松警惕，漏服或者少服；另外要注意保暖，千万不要着凉、感冒，去人流密集的场所一定要戴上口罩预防感染，如果可以尽量不要去人员流动性大的地方；身体出现生理性发热或者其他不舒服的情况，一定要第一时间来医院，可以直接从急诊挂号再入院，千万不要因为临近春节就硬扛，避免出现反弹。

我一一答应，牢记在心，毕竟这好不容易争取来的有利局面让我必须珍惜。老婆一直帮我按压了很久，直到午饭后都没有出血发生，我们以为没问题了，放松下来计划着下午怎么回家。但在一次如厕后，渗血还是出现了，出血量还不小，这突发的状况一时间又让人慌了神。赶忙叫来护士，重新开始用沙袋继续按压，又是一个漫长且煎熬的过程。

中午陆陆续续有患者开始出院了，那个小伙子的家人来医院接他走的时候，他还赶来向我告别，我们祝福对方要好好加油，努力面对！我因为这次出血被弄的心里有点急躁，生怕被这幺蛾子耽误了今天的出院计划。只能在心里祈祷别再渗血，默默地使劲压着沙袋。

下午医生上班后，第一时间赶过来看了我的出血情况，这会已经不出血了。医生问我希望怎么办，是要再多观察一天还是按原计划出院。我考虑了下还是坚持今天出院，因为如果再多观察一天的话，晚上就要搬去四楼的内分泌科，合并后是个什么情况更加难以预料。不确定因素太多，再加上急切渴望出院回家的心理，也让我坚持了今天出院的想法。医生同意了我的意见。但让我别急着走，再多按压一些时间，观察到四点如果不再出血就可以出院；让我老婆先去办出院手续，如果到时没问题可以直接走，有问题她再帮我协调。

这时其他病房一些确定春节期间留院的患者已经开始在护士、护工的帮助下搬往四楼，我留在病房内，老婆去办理出院手续。心里祈祷着不要发生意外，今天能按计划顺顺当当出院。好在之后没有再出血，安稳的躺在病床上等待着老婆去办理出院手续。可能因为节前集中出院的缘故，办理手续用了很长时间，她回来的时候已经接近四点半了。老婆拎回了出院期间的所有口服药，很大一包，我知道自己以后要开始药罐子生活了……

因为之后都没有再出血，医生叮嘱了几句就允许我们自行出院了。在病房脱下病号服，换上自己入院前的衣服，前所未有的轻松。一月来第一次穿上自己的衣服，这一刻的欢呼雀跃比小时候冬天吃到西瓜还要开心。整个人瘦了许多，以往正合适的裤子，变得有些宽松，我把腰带勒到最紧，无暇去在意体重的问题，沉浸在出院的快乐中难以自拔。

行李不少，老婆拎了大半，我拎了一个塑料盆，里边装了些分量较轻的药。走出病房时，楼道已经不如往日的熙熙攘攘，病人该出院的基本已经走光，除个别危重病人会在晚一些时间被转移，其他的都已经去了四楼。护士台仅剩两三名护士在整理着物品，我很开心的与她们道别。入院一月来，除了中间的两次换床风波，大家一直相处的很融洽。因为我之前的病情在风湿免疫科也属于危重一类，血浆置换的时候大家都为我捏了一把汗，好在总算成为了过去，护士们都很为我开心。她们祝我春节快乐，嘱咐我回家多注意，希望年后我的身体状况会更好一些。

离开走廊尽头，我想这便开始了一段新的篇章吧！

因为今天已经是农历腊月二十八了，在病房我试着用手机软件打车，但一直没人接单。出租屋距离医院很远，以往坐地铁之后还要再换乘公交，需要近两个半小时。临近春节估计许多司机并不愿意大老远的送我去关外，所以最后我与老婆商议决定先坐地铁，坐到离家近些的位置再打车。

站在住院部C栋楼下时，我戴着双层的一次性医用口罩、鸭舌帽，左手拎着以往毫无重量的药物，右手隔着裤子用力按着血浆置换后的导管口，造型看上去有些滑稽。不时会有其他病人或者家属投来或好奇、或同情的眼神，不过我并不在意，一个月来第一次独立站在住院楼之外的喜悦，足以让我忽略一切无关紧要的眼神。

从住院部走出医院大门的距离，正常人需要大概五分钟，但对于现在的我来说，这段距离还是有些漫长。之前左右腿反复被手术，基本上一个月来我都没有独立行走过，这天出院也是我第一次开始尝试正常走路。基本走过20多米后就必须停下来歇一分钟，虽然往常在病房也尝试过左腿承重右腿轻微支撑的走法，但因为距离很短，并没爆发过什么有参考价值的问题。真正走起来的时候我才发现左腿在挪动一段后，就会有点发抖，可能是长期的卧床，加上肌肉的萎缩，腿已经忘记怎么用力了；右腿受力稍微小一些，但发抖的迹象同样存在，我有点怕因为用劲绷着，再度导致导管口出血，于是加大了右手按压的力度。

深圳的冬天不冷不热，大概15℃的样子，但我头上的汗水还是流了下来，因为腿部的压力，走路很累，不过并没有出现呼吸困难的现象。就这样走几步歇一会然后继续走，老婆很想扶着我，可东西太多，她拎起来已经足够费力，更别说腾出手来帮我了。我笑着安慰她说没事，身体要有个适应的过程，等习惯了就好了。一前一后的继续走。等我们走到住院部V栋门口时，路程才刚过去一半，但我已经很累了。这种跌跌撞撞的感觉其实挺难受的，我有些担心导管口是否已经因为剧烈挪动而渗血。于是进了国际部的一楼大厅，借着上厕所的机会确认了一下，好在情况还好，完全没有渗血，总算是放下心来，在大厅休息区歇了十几分钟后再次踏上剩下的一半路程。

走走停停，等到坐上地铁时，鸭舌帽已经湿了。临近春节的地铁没有很多人，坐在地铁上，听着轮轨的声响，就如同往年我坐上回家的火车一样，只不过这一次仅仅只是回出租屋而已，即便如此，我也感到很是满足。

等到我站在阔别许久的出租屋时，已是晚上六点多了。深圳的天，黑的有点早，这会早已路灯全开。等着老婆把床铺整理好，我第一时间就躺在了床上，早已精疲力竭。双腿的酸痛到了无以复加的地步，帽子早已湿透，衬衣和背心被替换下来时都能拧出水来。一个月来第一次躺在自己的床上，感觉前所未有的温暖，能活着回来的感觉真好！右腿的导管口很争气，在我长途跋涉后，一直安好，这给了我极大信心。

晚上安顿好一切后，与父母视频报平安，没敢再提导管口渗血的事，只说一切顺利，回来什么都好。尤其是回家后，可以摘去捂在脸上近一个月的口罩，让我整个人轻松了一大截，脸色看起来有些苍白，但红斑已经完全没有了。父母很开心，儿子在手机那边不停的叫着妈妈，一切显得那么温馨。但父亲仍很担心，不住的问我这样在家真的会没事吗？虽然我的心里也在打鼓，但仍强装镇定地安慰着他们。把医生交代的注意事项又重复了几遍，爸爸叮嘱我一定要按时吃药，要保持良好的心态好好养病。我一一应下，答应家人一定会珍惜这好不容易得来的稳定。

爸爸告诉我他和二叔已经都把家里安顿妥当，现在一大家人在老家等着过年了。只是少了我和媳妇，爷爷总是会追问他，我和老婆怎么不回来，骂我们没良心都不回家看孩子。他只能推脱说我俩工作太忙，春节期间被安排值班了，等到年后调班再回来。但个中心酸从父母疲惫的面容上我看得出，这次生病给他们的打击很沉重，也让他们变得脆弱了许多。我很愧疚，却无可奈何，只能安慰他们没事了，以后不会有危险了，等好了，我们一家人在一起，再也不分开。

这一夜我睡的安稳极了，往常在医院总会惊醒那么几次，今天竟一觉睡到了天亮。

（十四）平静生活，再起波澜

2月3日，周日，早晨老婆早早起床去买了早餐，回到家后，她的精神显得很好。其实在医院的日子，没人能比我了解她的压力，来自现实与精神的双重折磨让她整个人很是疲惫。我眼睁睁地看着她额头前的头发一天天变少，却毫无办法，好在现在总算好一点了，也是时候能让她稍微放松一点了。如果长期像之前的重压我真怕再拖垮她原本瘦削的身体。等到我俩坐在餐桌前吃着这来自医院餐厅之外的早餐时，我不禁感慨幸福如此简单！

在医院时每到用药时间，护士会将医嘱的药量送过来，我直接吃就可以了，在家就要自己按时按量的去吃了。因为需要口服的药种类和数量都比较多，我怕弄混所以写了个用药指导书，把用药的时间和剂量一一标注清楚。这一日的用药情况是：7：30-8:30 早餐前半小时：奥美拉唑肠溶片1片；餐后半小时：醋酸泼尼松片10片，甲钴胺1片，他克莫司1片，复方磺胺甲恶唑片1片，碳酸钙D3片1片；12:30 餐后半小时：醋酸泼尼松片4片，甲钴胺1片；18:30 餐后半小时：甲钴胺1片。因为激素和免疫抑制剂的作用，自身免疫力很低，任何感染对我而言无疑都可能是致命的，所以每次餐后都要用口泰漱口水漱口，以防止因口腔感染带来其他感染。

之前在QQ群里经常看到许多患者因为长期服药，被带来了许多副作用，如体重增大、脸部明显肿胀变大等。慢慢的自己内心开始抵触用药，出现私自减药、停药，继而导致本来已经稳定的病情复发。对于这时的我来说一则药物的副作用还没开始显现，只是吃药数量比较多，虽然有点烦，但我这人从小对于医学还是信任的，既然病了，吃药也就无可厚非了;二来因为才从绝望的边缘看到了稳定的希望，发自内心的想去珍惜这好不容易得来的局面，对于按时按量服药很上心，会坚持每一天。也希望广大病友在服药过程中能够理性看待药物的副作用，谨遵医嘱，切忌私自减药、停药，避免因自己的一时任性而使得以往的治疗前功尽弃。两害相权取其轻，相较于死亡，我想药物的副作用没什么大不了的，只要病情稳定下来，随着药量的下降，药物的副作用也会逐渐减轻，所以积极配合按时服药很重要。

午饭后，天气开始暖和起来。虽然这个春节因为刚出院的缘故，并没什么心情庆祝，但毕竟是一年的期盼，老婆说多少还是准备点年货吧，要不春节期间超市关门了，家里没了存粮，到时候就得饿肚子。再者因为在医院一个月来从没离开过，长期卧床导致身体日渐消瘦，但头发却一直猛长，自从用上环磷酰胺后，头发开始大量脱落。现在我的脑门像盐碱地一般，头发如杂草一样散乱分布在上面。老婆建议我去修修，提升下精神面貌，自己也会觉得舒服。于是，我跟着老婆一瘸一拐地离了家，在她的搀扶下，走的比前一日轻松了许多。仍旧包裹的严严实实，依然走到哪儿都能吸引众人的目光。

可能许多患者会因为长期生病而变得敏感、脆弱，会因为他人异样的眼神会变得自卑、封闭，但我想说既然病了，我们只有坦然面对，用最乐观的心态，去迎接生活中的点滴。首先从精神上战胜疾病带给我们的痛苦，那距离我们回归正常的生活轨道也就不远了。

我很自然的忽略了异样的眼神，老婆也显得并不在意。其实，我也曾想过像我现在这样的打扮，她陪我走在街上是否会觉得丢脸？但老婆告诉我她不在意，别人不知道我们经历过什么，面对的是什么，她愿意为了我承受他人的不解与好奇。只要我们好好坚持，总有一天，一切都会好起来的。

对重症患者来说，家人的支持和理解是除了医学手段和自身调节之外最大的助力，亲情在这个时候显得无比伟大。

等我们简单的置办了一些勉强称得上是年货的常备物资后，又去剪了头发。回到出租屋附近的小广场上，看着篮球场上奔跑跳跃的人群，不禁想起发病前隔三差五我也是他们中的一员，现在只能沦为看客。因为伤到了肺部，稳定下来，也必须避免过度劳累和剧烈运动，以免加剧肺部负担，近而导致恶化，所以即使之后腿好了，恐怕也不能再加入其中了吧！篮球一直是我最大的爱好，想到以后再也不能玩了，着实有些失望。老婆安慰我说，等好了打不了对抗就自己站着投会儿篮也是好的，能活下来比什么都强。我只能强迫自己接受。

晚上父母再次发来视频，看着我剃成光头的脑袋，妈妈控制不住情绪，一下就哭了出来；父亲还好，笑着调侃我和儿子无愧大头和小头了。确认了这一天的情况后，我与父亲决定第二天，也就是年三十就不联系了。一来怕我和媳妇因为想家而伤心；二来明天爷爷和他们都在一起，如果我的形象被爷爷看到，也怕爷爷伤心。晚上依旧睡得很安稳，不过早上醒的很早，大概六点的时候我已经睡不着了，精神显得有些亢奋，我怀疑是激素的副作用开始显现了。

2月4日，周一，早餐过后，窗外已经开始传来孩子们按捺不住的笑声和噼里啪啦的鞭炮声，春节的味道开始弥漫开来。妻子念叨着，不知道家里今年是怎么过年的，有什么好吃的？我和她开玩笑说，等回去了，让父母原样再给你来一遍。聊着家常，憧憬着未来，庆幸自己渡过难关，随着时间推移，对家的思念也便被这劫后的喜悦冲淡了。我俩商量着下午做顿三鲜火锅，当作年夜饭，早点吃，晚上早点睡，除夕也就这样过去了吧！

然而中午的时候意外还是发生了，午饭后漱口的时候，我发现右腿导管口位置裤子外面竟然是湿的，我以为是不小心弄上的水渍，摸了一下感觉又不对。等褪去裤子后，我发现导管口位置外面贴的几层纱布已经完全湿透了。拆开纱布时，导管口还在不停地往外慢慢渗着液体。这个液体很清澈，有点像清水，因为之前都是渗血的，突然开始渗这种像水一样的液体，让我和老婆一时不知所措了。我重新躺在床上，让老婆帮我换了新的纱布，试着像在医院处理渗血一样，按压着导管口的位置。持续四十分钟后，当我拿开手时，渗液已基本没有了，我俩不禁松了口气。

因为突然发生的状况，我一整个下午都没敢再下床活动。晚饭仍是约定的三鲜火锅，吃的很爽，前所未有的满足。这是发病到现在，第一次正儿八经在家里吃饭，还是年三十的年夜饭，相当有纪念意义。

吃饭的时候我发现今天的汗出的格外的多，比剧烈运动过后的出汗率还要高，擦汗的速度甚至还赶不上出汗的速度。我只能不停的擦着，老婆问我怎么回事，我说可能是吃火锅热的。但其实并不感觉热，我猜想这是口服大量激素的另一副作用。并不确定，也就没跟老婆说，等着后续观察观察再说。身上的衣服变得汗涔涔的，老婆怕我感冒，让赶紧换了下来。腿没有再渗水，但饭后我还是老老实实地躺回了床上。每次活动过后都会有一些累，需要躺着休息会才能慢慢平复。我猜想应该是当下病情虽然稳定了，但肺部的损伤是不可逆的，身体还没有适应肺功能的退化；再加上长期重病，身体可能也比较虚弱。此刻我静静地躺在床上，听着窗外的鞭炮声，并没有想象中的难过。长期的病痛折磨，让我觉得这样静静地呆在家里已是无比幸福了，哪敢去奢望更多，知足就好！

午夜我起床上厕所的时候，发现导管口的渗水又一次把纱布浸湿了，于是又是一阵手忙脚乱，连续渗液让我和老婆摸不着头脑。在医院时并未听医生讲过会有这种现象，现在这样间断性外渗，让人心里很忐忑。我和老婆商议，第二天要去医院看一下，并没什么勇气自己在家坚持。

2月5日，周五，早晨吃过药后，跟家人发了视频，报了平安，家人看我状况不错也都勉强放下心来，并不准备告诉他们渗液的事情。发现视频的目的，其实也是希望早早的给父母吃个定心丸，以免他们中午联系，发现在医院又着急起来。

大年初一的车比想象中好叫，只是价格是平时的两倍，这就是市场规律吧！去港大医院的路上，我与老婆只能无奈苦笑。大过年的别人都在阖家团圆，我们却在奔赴医院的路上。心里祈祷着渗液千万别是什么大问题，要不在家的短暂休养恐怕就要提前结束了吧！

这次直接在急诊处挂了号，大年初一的医院，人仍然不少，不过大部分都是发热急诊，像我这种的并不多见。护士测量生命体征的时候，我发现指氧稳定在96。这对于当下的我来说是个好消息，意味着出院的两天一切正常，身体甚至还有了些许恢复，毕竟出院时才刚刚到95。见到急诊医生后，他看了我之前的住院病历，问我是发烧了还是原发病不舒服。我说都没有，是做过血浆置换的导管口有渗液现象。他告诉我不用紧张，只要不是原发病出问题，别的都是小问题。看过伤口后，他告诉我这种渗液不算正常现象，但也并不危险，只要不是渗血，就按常规处理，注意观察，如果持续一周以上再做特殊处理。

在我来医院的这段时间，渗液再次把纱布渗透了，医生安排护士帮我清理了伤口，重新进行了封闭贴合。叮嘱了我回家后的处置方法，基本与我之前的操作方法一致。再次离开医院回家，虽然很累，但心里还是很开心的，毕竟一切安好，全当为自己吃下一颗定心丸，让自己可以安心在家完成这一周的休养。

回到家后，纱布再次湿透，只能自己再次清理伤口，重新贴上新的纱布，躺在床上自己按压，但已经心中有数的我毫不慌张。这种渗液的症状一直持续到2月6日的中午才彻底结束。