骨髓瘤患者进食嗓子疼是什么原因(多发性骨髓瘤喉咙痛是什么原因)

赴美初诊

一、病情大反转

老公1月份1号做的检查，2号拿到的检查结果，大概到1月30日，我们终于拿到了UCSF的预约单。国际中心为我们安排的是2月3日初诊，主诊医生是神经外科医生Dr.X

怀着忐忑不安的心远赴美国，2月3号，我们来到了UCSF，接待我们的是Mr Jake——UCSF国际中心专门负责接待我们的,（这里要非常感谢他）以为所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。除了Mr Jake提供帮助之外，国际中心还会指派一位随身翻译人员，给母语非英语的病人，以防止在会诊看病的时候，医生与病人理解出错，耽误病症治疗。

在美国医院看病，就像孕前检查一样，在看到主治医生之前，需要填写各种问卷资料，一共8张，包括出生日期，国籍、种族、病史、药物史、检查记录等等，还有专门助手为你测量各种身高、体重、血压、膝盖反应、手臂力量等等。

随后由助手带入Dr.x门诊室，四十几岁，华裔，圆圆的脸上堆满微笑，看上亲切不少。他不会说中文，经过身边翻译人员的翻译，我们才知道他跟我讲的内容，大概意思是，他研究了我们中国带来的MRI片子，觉得不是骨巨细胞瘤，而是骨髓瘤，骨髓瘤不需要手术，只需要放疗。这下大家都懵逼了，在中国看了多个专家，都说是骨巨细胞瘤，而且非瘫即死，到了美国却说是骨髓瘤。我们相信哪个？

随后Dr.X认真的给我分析了病症情况，并且详细的介绍了骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等，他说:“骨髓瘤对光比较敏感，通过放疗后就可以治愈，但是容易复发，而骨巨细胞瘤对放疗没有反应，只能通过手术切除，且复发率不高。”他要求随后做个穿刺活检，确定下肿瘤类型。就这么一个多小时会诊，帮助我们全面详实的介绍了病情。临到走时候，还问我们，是否还有其他问题需要问，这个时候我们除了摇头，估计也没啥问题需要再问了吧。

二、活检

活检其实是一个小手术，需要局部麻醉，中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。

一个多小时候，护士通知我结束了，让我去恢复室看老公，当时我以为他会躺在病床上，挂着吊瓶，结果除了脖子上有个创口贴之外，其他安然无恙，这彻底颠覆了我对穿刺活检的看法。一位助手过来交代注意事项，让晚上不要洗澡，避免伤口浸水，如有发烧赶快来医院等等，随后递过来一张名片，有事找她。也没让住院。

美国的穿刺费用需要2.5w美金，没有药物消费，全都是检查费用，在美国做一个外科手术，基本要20-30万美金。

三，转放射科

活检之后，就是焦虑的等待报告。可喜的是，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术，只需要放疗。随后让我们转到放疗科接受放疗。

在放疗科我们首次见到的是马克医生，他告诉我们，射波刀以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症，但是由于老公的肿瘤太靠近动脉神经，不适合做这种高强度射线治疗，需要分小剂量放射。

放射会引起皮肤红肿、溃烂甚至导致喉咙发干，破坏声带等等，在做放疗之前我对放疗危害做了全面了解，但当让我将这些危害告诉马克的时候，他笑了笑：“放心不会，这种放射治疗非常安全，对骨髓瘤治疗效果非常好，基本不会有危害，顶多皮肤发红而已。”听到这里，整颗心可以完全放回肚子里了。

然而在约好做放疗的那一天，马克却让暂停，因为骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的，所以他认为还需要做进一步的确认。

随后接触到了一项重要的检查PET-CT，费用是7000美元，它能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显，它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞，这种物质有辐射，对人体有危害。（不得不吐槽，美国的护士扎针技术真的很烂，那么粗的血管，一连扎好几次都扎不进，最后扎了5次，才成功）

大概周一之后，最终宣判的日子到了，马克面对微笑的告诉我们，单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，也就意味着我们只需要做放疗，就可治好。“骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”马克在微笑的同时还不忘提醒。

老公一共接受了20次，每天一次，每次大概十五分钟，最后第十次治疗，除了脖子皮肤有点变黑之外，其他没啥感觉。 20次放疗结束，费用约是5万美金。

四、胜利在望

经历几个月的治疗，最后决定我们治疗成效的是放疗后预约拍摄的MRI诊断报告，“肿瘤明显缩小，放疗很有效果，这个过程还会继续，直到肿瘤细胞完全死亡，变成一个结痂存在。由于肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”Dr.X嘱咐着。

另外马克还写了一份详细的病历介绍和治疗情况，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。

到我们准备回国时，Mr Jake拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，Mr Jake的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。

整个美国看病历时3个半月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，几乎没有感受过任何痛苦。花费是8万多美金，约人民币49万。