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睡觉嘴唇出血是什么原因怎么治疗(睡觉时嘴唇出血)

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2020年6月20日,有一位身患血友病的UP主在B站上传了一段视频,记录了他给自己输注凝血因子的过程,手法熟练的令人心疼。


血友病患者又称“玻璃人”,因为血液里没有足够的凝血因子,所以他们不能奔跑,不能剧烈运动,一旦出血就会血流不止,但他什么都没做,只是睡了一觉而已,他的膝关节就因关节内出血肿了起来。


在视频中,他一边给自己输注凝血因子,一边讲述了他和身边病友的故事。




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图片来源自网络

都说身体是革命的本钱,但对他来说,自记事起,他就觉得自己革命的本钱比别人少了一半,像一堵没有地基的墙,风一吹就倒了。


身体上总是会出现莫名其妙的淤青,其他男孩子玩的东西,他都玩不了,只能坐在一边看或者一个人默默地坐在角落里,自己和自己玩。


不仅比普通人的自我保护意识要强,其他孩子也都不敢和他玩,家长们知道了,也会告诉自己的孩子不要和他玩,因为如果发生磕碰,产生的后果大家都不愿意去承担。


所以,血友病儿童生来就要承受其他孩子不不能理解的痛苦和孤独。



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图片来源自网络

对于血液病人来说,随时随地都要面临生命的考验。

在他住院期间,一位白血病晚期的患者,在某一天早晨因为内脏出血被推进了ICU,后来,病床被推了回去,那个病人却再也回不来了。


血友病人有一项必须学会的技能,就是自我注射,特别是脑出血和消化道出血,自我注射就是一项保命的技能,有些血友病小朋友,五六岁就已经掌握了这项技能,因为这个对他们来说至关重要。


小孩子再平常不过的换牙期,对他而言也是提心吊胆的。每次换牙就是五六天止不住地出血,睡觉之前要在嘴巴里塞上满满的棉花,即使这样,早上醒来的时候,整个枕头依然会被血染红。



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图片来源自网络

很多医生都曾和他的父母说:“你的孩子可能活不过二十岁。”


但他和父母都没有放弃哪怕一点点希望,在经历了被学校拒收,经历了学校要求他签“生死状”才能入学之后,他终于找到了一所愿意接受他的学校,老师和同学也都很照顾他,让他顺利完成了学业。


他说,对于血液病人,特别是地中海贫血患者来说,血液是用来保命的,健康人的一次献血,可能就会让一个家庭避免人鬼殊途,多一个大团圆的的结局。


虽然他现在的病情已经控制住了,几乎不用去医院输血,但发生皮下出血时,还是需要输注凝血因子来控制,而凝血因子也是由血液中提取出来的。


可以说,血液病人的每一个治疗阶段,都离不开健康人自愿捐献的血液。


视频最后,他写了这样一段话:虽然我是有想过要做点什么让外人关注一下血友病群体,但是以我现在的影响力还不够,估计这个视频最多就一两千播放量,所以大家当普通的科普视频看得开心就好。


不知道是不是小编过度解读,总觉得这段看似乐观的话里透着一股无奈的心酸,发出这条视频前就预感到不会有太多关注,却依然将视频发布,即使只有一个人看到也是好的。


希望大家看到这篇文章之后也能多多关注血液病患者群体,你的每次献血,可能就会让一个血液病儿童不必再掌握给自己注射的技能,而是和同龄的孩子一样,自由的奔跑在蓝天下。

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