我叫陈庆铃,陈浩宇的妈妈,人们都说母爱伟大,可是作为母亲,因为陈浩宇的病,无力感始终伴随着我,我越来越感觉自己的微不足道和无能为力。
手术后,我在医院陪伴陈浩宇
去年10月份,陈浩宇的右眼皮有些肿,当时以为是孩子习惯趴着睡觉造成的,但是后来孩子的眼皮仍然很肿,于是我们带着他前往医院检查。
通过简单的血常规检查,医生无法确认病因,建议我们去上级医院进一步做检查,于是我们来到了山东济宁人民医院。
陈浩宇小时候的照片
在济宁人民医院,医生经过三番五次的检查,都没有确定孩子眼皮肿胀的原因。
两天后,等到磁共振检查,医生突然告诉我们陈浩宇病情可能会很严重,后期没准会"摘眼睛",让我们做好最坏的打算。移除孩子的眼睛?这是我万万不能接受的。
再后来我们转院到齐鲁医院,进一步为陈浩宇检查眼睛,当时医生果断推荐我们去北京做最终检查。我仍然记得连夜坐高铁陪孩子来北京寻医问诊,孩子爸爸夜里排长队给孩子挂号的场面。
患病之初的陈浩宇
在北京医院,医生告诉我们陈浩宇的眼睛旁边应该是个肿瘤,需要进一步确诊。最终我们挂了专家号,经过多方会诊后,陈浩宇最终确诊右眼患有横纹肌肉瘤。
当时我们对"横纹肌肉瘤"这个词非常陌生,不知道这病来势汹汹,直接导致我们整个家庭跌落谷底。
陈浩宇的确诊证明
在医院,不幸的是陈浩宇的右眼一天一个样子,恶性肿瘤短时间变大。
最初他的眼皮有些肿,到后来整只右眼开始肿胀,形成一个如鸡蛋大小的血淋淋的肉包,特别吓人,我至今不愿意看到那样的画面,害怕和心疼,弱小孩子怎么会经历如此磨难?
孩子右眼如鸡蛋大小的脓包
11月23日,陈浩宇在北京接受了紧急手术,医生从孩子的右眼附近切除了恶性发展的肿瘤,儿子也因此永久失去了他的右眼。
我只能呆呆地坐着哭泣,我担心以后的日子他该如何度过,我们又该如何度过,毕竟陈浩宇现在只有一只眼睛能看到光明。
痛哭并不能带来什么,后来在病友的安慰下,我才渐渐控制好情绪,意识到现在只能陪伴孩子,根治肿瘤,带他回家。
手术后的陈浩宇在病床玩耍
前期的眼部手术和后续大概2个月的住院治疗,我们共计花费了约30万元,但是这还远远没有结束。
为了清除病灶,陈浩宇直到现在还需要接受化疗和放疗,起初他的体重为30多斤,化疗期间由于身体经常不适,现在已经瘦到只有20多斤。
我自始至终不太愿意接受儿子失去一只眼睛的事实,在陈浩宇面前,我们绝口不提眼睛的事情,毕竟孩子才3岁,怕他幼小的心灵受到伤害。
手术后的陈浩宇在病床玩耍
手术后的陈浩宇在病区玩耍
目前陈浩宇依然在北京的医院接受治疗,我每天在病房陪伴孩子,每周他都要按时接受放疗。
孩子爸爸在老家打工,为孩子挣取医药费。姐姐大陈浩宇4岁,非常懂事,她在老家帮助爷爷奶奶做手工活,积攒下来的零花钱都放在存钱罐中,女儿说想为弟弟攒钱治病,她没有一天不期待弟弟康复,早日回家。
妈妈遮住陈浩宇的右眼,仿佛隐去孩子遭遇的病痛
从去年陈浩宇生病,到接受肿瘤切除手术后失去一只眼睛,再到现在接受一次又一次的化疗和放疗,浩宇这半年多来忍受着极大的伤痛,我们内心也备受煎熬,我不知道什么时候才能带他回家。
最后我想说的是命运虽然待陈浩宇如此不公,即便到了山穷水尽的时候,作为母亲,我永远会陪伴陈浩宇,做他的眼睛。
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