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转自小荷健康App真实经验

【疾病类型】肾病综合征

【主要症状】下肢水肿

【治疗方案】药物治疗（糖皮质激素➕护胃药➕钙片）

【治疗周期】一个月

【现状】尿常规转阴了，24小时蛋白尿降到0.9g了（治疗中）

很突然的一件事，本人作息规律，不抽烟不喝酒，没有各种不良嗜好，如果12点左右睡觉叫做熬夜的话，可能偶尔也会12点多一点点睡吧……无高血压糖尿病等生理疾病，今年1月体检全正常，莫名中奖。

27号的时候，上称发现自己胖了好几斤，以为是最近晚上吃太多了，于是跟着郑多燕跳操，深蹲，还出了好多汗。

29号的时候，发现脚背肿了，才意识到，应该是身体出了问题，医药背景加成，马上反应过来，不是心脏出了问题，就是肝或者肾，于是我先测了尿常规，尿蛋白3个+，着实把我吓着了，迅速挂了肾内科的号，医生立马给了我图片上的入院通知单，联系了认识的人。

30号下午成功入院，疫情原因只有我自己一个人住院，虽然认识的护士阿姨跟我说，你这么年轻，没有啥问题，但是自己还是一直哭，眼睛都是肿到一条缝，带着墨镜入院，可能就只有我了吧，现在想想也是很搞笑。

没想到刚好国庆，又来了大姨妈，各种检查都做不了，1号晚上5点过，护士来抽了好多好多管血，虽然不能做24小时尿蛋白定量，但是抽血结果白蛋白巨低，最开始只有17，再加上30号尿常规的结果，肾病综合征无疑。

图 1

1号晚上开始打激素，40mg的甲泼尼龙，2号脚就开始消肿，大概3号这样，我的脚就不肿了，时间还是很快的，就是自己一个人在医院，有点难熬，妈妈会按时给我送饭，但是每次看见我妈妈这么辛苦，就觉得自己好拖累她，唉，这种感觉可能只有经历过的人才懂吧……

然后体重从116降到了105，这个估计跟我心情吃饭也有关系，不仅仅是水肿的水被排掉了，住院用时11天，期间心态起起伏伏，蛋白尿也有所起伏，6号检测一个+，9号又变成2个+，住院有种犯人等待宣判的感觉，没有经历过可能真的无法体会，每天早上都有护士来给你打针，除此之外，就是按时发药，但是因为疫情你出不去，只能在病区里面待着，说实话，心情不好是闷出来的吧……

7号以后，抽血结果跟超声检查就开始慢慢出来，我的肌酐跟尿素都没有问题，肾功能也是好的，所以相对来说可能比较轻，个人不太敢做穿刺，因为有朋友跟我说过穿刺的危害，所以有点害怕，6号的时候，第一次检测24小时蛋白量是1.7g，然后10号的时候，白蛋白没有再降，反而升了一点点。

所幸医生说，机体对激素还稍微敏感些，怀疑是微小型的肾病综合征，于是11号出院，带药回家治疗，20天再复诊……

回家第一天，甲泼尼龙也太苦了，我还要一次性吃10片，好想哭，身体会略微有些疲乏，可能动一下，就会觉得有点没劲，晚上睡觉也好容易做梦。

回家第二天，甲泼尼龙的苦味让我不得不想办法，于是我用馒头皮给它两粒两粒的包起来，变成5个面球球吃掉了，我可真是太机智了……

回家第三天，晚上走一下，就觉得有点累，睡觉一直做梦，睡眠质量直线下降，心态突然有点崩溃，感觉自己才26岁，好废。研究生毕业才工作一年，不行不行，我得坚强，一切都会好的。

回家第四天，啊啊啊啊啊，额头爆痘痘了……可能10颗激素的作用开始显现，台风天我的蛋白试纸还没有到，今天还出门买了点蔬菜，回家就全身是汗，还有有点小虚。

回家第七天，身体感觉比之前强壮了些，脸开始横向发展，我本来脸就不小，现在简直猪头，尿蛋白用试纸测在没有+跟一个+之间浮动，这周五打算先去复查一次，看看白蛋白有没有上升，希望这次白蛋白能过30。

回家11天，去复诊了一次，虽然没有到医生让我复诊的时间，但是因为内心煎熬，所以去了一次，尿蛋白2+，24小时蛋白定量变多了，2g我的头大……但是白蛋白涨到了27，唉我也不知道是好是坏，但是心态崩了是真的，眼泪开始忍不住往下掉，就很想控制，但是真的好难。

回家25天，再次复诊，做好了穿刺的准备，本来应该是20天复诊，但是刚好大姨妈，25天才去的医院，这次白蛋白只有28多一点，没有怎么升，可能是我饮食有所控制，吃肉什么的比较少。

之后医生就让我啥都吃，除了杨桃……但是尿常规转阴了，24小时尿蛋白变成0.9g了，所以医生认为，不需要做穿刺，再吃一个月激素看看，有种死刑犯被判死缓的感觉。

总的来说，我们还是需要跟自己和解，跟肾病综合征和解，承认自己真的拥有了这种疾病。

心态真的很重要，虽然做起来真的不容易，但是病友们，即使我们不能完全健康，只要把日子过得有意义，我觉得就够了，每个人身上都有主角光环，坚信并且努力，加油！

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