益天使是什么原因(天使的原因)益天使是什么原因(天使的原因)
前不久
日本东京电视台播放了一个纪录片
《5万人一遇——无脸症》
纪录片讲述了一位名叫山川记代香的女孩
她生下来就患有无脸症
没有耳道、没有颧骨、面部畸形
在童年时，被人嘲笑是“怪物”
被欺负，被凌辱
但现在的她
却自信大方、热情开朗
不再畏惧他人眼光
活成了天使的样子
01
▼
天生无脸
被同学嘲笑是“怪物”
山川记代香1994年出生在日本
和其他女孩一样
她热情活泼、性格开朗
但是她与其他人不一样的是
她一生下来就没有脸
也就是我们俗称的“无脸症”
注释：无脸症在医学上被称为“特雷彻·柯林斯综合征(Treacher Collins Syndrome) ”，起因于第5对染色体上的treaclegene(TCOF1)产生突变，患者通常有会双眼向外下垂、下巴变得很短小、没有颧骨、外耳结构异常，听力逐渐丧失、嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍，导致他们在社会上特别的引人注目，甚至被当做是怪物。
大概每250000人至50000人次中
会有一人患此病
而山川记代香不幸就是其中一个
记代香在家中排行第二
她还有个哥哥和妹妹
记代香的爸爸回忆道
“记代香出生的时候，
我们本以为会和大儿子出生一样开心，
但是当看到记代香的时候，
心情一下子跌到了谷底。”
当记代香的母亲知道记代香患此病时
眼泪止不住的流
一方面觉得自己愧对于她
另外一方面觉得
无论如何，她都要将她培养成人
“我不知道她以后要如何面对生活，
我也不知道她是否能够接受自己，
现在我能做的，就是好好照顾她”
记代香一生下来耳道就不完整
听力受阻，说话也不流畅
整个脸仿佛就像被车轮“轧”过一样
幸运的是，通过后期手术
医生将胸部的软骨移植到耳朵两侧
塑造出了耳朵的形状
但她的听力还是不可避免地受损了
从3岁起
记代香就戴着骨传导助听器
通过振动发箍来传递声音
但即使生活如此
记代香依然活泼好动
她喜欢花、喜欢裙子
喜欢唱歌、喜欢跳舞
她与其他小女生并没有什么不同
但随着年龄的增长
记代香发现当她走在路上
仿佛总有人在回避她
以前跟她一起玩的小伙伴
也逐渐不理她了
邻家的孩子甚至说她是“怪物”
她终于意识到了自己与他人的不同
从那以后
她开始变得胆怯
开始变得畏惧他人的目光
她变得不敢出门
即便出门也必须要戴口罩
她留起了长发遮住自己的脸颊
她戴上了口罩
用来遮住自己的鼻子和嘴巴
从此，那个活泼好动的记代香不见了
取而代之的是一个与世界隔离的记代香
02
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生活予她以磨难，她予生活以赞歌
“她本是天使，只是被世俗遮住了眼睛”
记代香说她不喜欢开学
因为每逢开学
总会有各种人
向她投来异样的眼光
在放学回家的路上
还会遇到同校的同学
将她围住，对她说
“你好恐怖啊”
记代香很生气
但是又无可奈何
因为他们说的都是实话
谁看到她这个样子不害怕呢？
她回到家中
流着泪跟母亲说
“我什么都没有做，
他们却把我当怪物，
我不想当怪物”
母亲看着记代香心里也是一阵酸痛
自己生的女儿被别人当“怪物”
自己心里怎么会不痛？
她一边抚摸着孩子的头
一边安慰道
“既然大家都怕你，
那你何必不直接坦诚面对大家，
把事情跟大家说清楚呢？”
不善言谈的记代香打心底拒绝
但是在母亲一次又一次的鼓励下
她终于鼓起了勇气
在跟班主任商量后
她在全校师生700人面前
做了一次演讲
这是她第一次面对这么多人
也是她第一次站在公开的场合演讲
她不知道当她讲完后同学们会有什么反应
但是她还是硬着头皮上了
她拿起话筒
摘下口罩
深呼吸
然后开始了她的演讲
“我是高三六班的山川记代香
我天生患有无脸症，发病率五万分之一”
原本喧闹的礼堂里
瞬间变得安静
大家长大嘴巴看着她
“在日常生活中，无论我做什么，
总会有人对我指指点点”
“在买东西的时候
也会有人指着我的脸。”
“我明明什么都没做，
可是总会有人说我是怪物。”
“其实我们并不是怪物，
我们只是在出生时，
被天使多拥抱了几秒”
“从小到大，我做了无数次手术，
每一次手术对于我来说，
仿佛都是一次劫后重生。”
“和我一样患此病的人还有很多很多，
他们大多生活在别人的非议与歧视中。
他们不敢出门，不敢见人。
没有朋友，没有希望。”
“现在，我最想说的事情就是，
请不要随便说出伤人的话，
并自诩幽默。
因为你或许自己也不知道，
你的这句看似玩笑的话，
对别人的伤害会有多大”
“站在这里，
我仿佛感受到了一股力量，
我要变得坚强。”
“就算到了大学，
我也会勇敢地让大家了解我的疾病。
告诉大家，
这个世界上还有我们这个
被大家忽略的群体。”
记代香演讲结束后
班主任老师说
“同学们哭了，
我也哭了，哭到浑身颤抖。
她本就是天使，
只是被世俗遮蔽了眼睛。”
从那以后
记代香开始变得阳光自信起来
她不再每天戴着口罩
而是穿上美美的服装
参加各种活动
大学毕业后
记代香做了一个让所有人意外的决定：
离开家乡，离开父母
去外地工作
“人总是要学会成长的，
不能一直生活在父母的庇护下。”
离开父母后的记代香
顺利地进入了一家市政府工作
她与同事相处地很好
同事也并没有把她当作“特殊的人”对待
此外，记代香还志愿加入了社会福祉课
负责向社会群众发放后残疾人手册
以及向残疾人士提供服务
她说，“工作虽然辛苦，
但是我很满足，
因为我可以用自己的力量
去帮助他人。”
25岁的她
终于活成了天使的模样
03
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丑陋从来就不是疾病，而是人心
雪崩时，没有一片雪花是无辜的
其实像记代香这样
患有无脸症的孩子还有很多
命运待他们是不公的
他们本应该被好好保护
但由于世俗的偏见与歧视
他们不敢见人，生活在暗处
他们不仅要忍受身体上的病痛
还要经受精神上的折磨
而那些嘲笑他们的人
却不知道自己的话语
对他们的伤害有多深
2018年5月
宜家在阿联酋的一所学校里做了一个实验
在这个实验中，他们选择了两盆大小相同
品种相同的两盆盆栽
一盆盆栽上贴着“这盆被霸凌”
另一盆上贴着“这盆被褒奖”
实验很简单
就是组织学校的学生
录制好积极或消极的话语
然后在这两株盆栽旁循环播放
“没人喜欢你”
“你就是废物，你一无是处！”
你长得一点都不绿！”
“你看起来像快烂了一样”
“我喜欢你做自己的样子”
“一见你我就特开心”
“你真的很美！”
“这个世界因你而美丽”
就这样持续了30天
30天后结果令人震惊
左边那盆被“凌辱”的盆栽
被活生生“骂枯”了
而右边那盆被“褒奖”的盆栽
却长得十分茂盛
最后的结果可以说是意料之外
但又是情理之中的事情
这样的结果也不由引起我们的反思
如果植物都能被“骂枯”
那人呢？
俄国文学评论家别林斯基曾说：
美从来都是从灵魂深处发出的
你可以从外表的美
来评论一朵花或一只蝴蝶
但你不能这样来评论一个人
生活予以记代香是不幸的
上帝给了她一张“特殊”的脸
让她从小生活在他人的“语言攻击”中
不敢出门见人，每天“暗无天日”
但她又是幸运的
她用自己的行动
得到了身边人的支持与认可
还让更多的人认识到了“无脸症”群体
这样的人，难道不比天使更美丽吗？
-End-
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