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文/家庭杂志全媒体记者 温柔一叨
01
一个人，连去死，都要花钱雇人帮忙，是种什么体验？
看过《无名之辈》的人可能回想起，这是电影里的情节。
在《无名之辈》中，由任素汐饰演的女主角因下半身瘫痪，备受欺凌。在机缘巧合之下，两个盗贼闯进了她家，生无可恋的她强迫两名歹徒杀死自己。
可在现实中，这样的悲剧，已经在李小中身上发生两次了。
李小中不是瘫痪，而是得了渐冻症。
这是一种比残疾、瘫痪、植物人还要可怕的疾病。
患病的人，会随着全身肌肉的逐渐萎缩，慢慢地失去对身体的控制力。
走动、站立、抓举、触碰，甚至是说话、进食和呼吸等功能，都会渐渐丧失。
大多数患者最终死于呼吸衰竭。
纪实小说《相约星期二》形容渐冻症如同一支点燃的蜡烛，不断地融化患者的神经，使患者的躯体变成一堆蜡。
2017年确诊至今，李小中身躯被“燃烧”得大部分已经“蜡化”，只剩下几根手指和脖颈能勉强晃动，说不出话，只能“叫”。
患上渐冻症最残忍的地方之一，就是“蜡化”往往由下到上，因此患者的脑部要比其他地方都退行得慢。
也就是说，李小中患病的4年里，始终在清醒的意志下，看着自己一点点地丧失自主能力。
02
患病以前的李小中，是个勤快干净又好强的女性。
小学就辍学的她，学过理发，当过房东，开过超市、棋牌室、手机店。
她最喜欢的一份生意是跟老公跑长途客运，那时生意爆满，李小中对未来充满憧憬，勤劳致富的明天仿佛就在眼前。
然而丈夫打了一场架，一切都成了泡影。
在夫妻矛盾无法调和下，李小中孤身一人去往北京开理发店。
李小中身上有股硬着头皮干到底的劲，她曾在北京严寒的冬夜里，打扫卫生到凌晨3点，累进了医院。
她计划着，努力赚够一笔养老金，然后就回家安享晚年。
她爱干净，店里摆着买来的花，每日打点。
直到一天在店里拖地，她突然滑倒，然后再没康复。
女儿说她是每天都要拖地的人，但如今她一个月只能洗一次头，家里像个垃圾场，老鼠从她后脑勺爬过。
她每天需要清理喉咙粘液，有时会便秘。
保姆看她不能动，会欺负她，李小中只能不断地对她们撒谎，说自己有钱，尽量稳住她们。
在电影《无名之辈》中，面对持枪歹徒毫无惧色，甚至不断用言语刺激歹徒开枪的任素汐，最终崩溃于自己突如其来的尿失禁。
很自然地，无法自理受制于人的李小中，想到了死。
03
在反复无效的折腾中，李小中多年辛苦攒下的40多万元养老金，已快要烧光。
跟着这笔钱一起见底的，还有她对生命的信心。
“决定死就得快”，这或许是渐冻症患者跟其他绝症患者面对死亡时，最明显的区别。因为稍一耽搁，使唤不动身体的患者，连自杀的能力都会失去。
在确诊4个月后，她偷偷买了安眠药，趁女儿不注意时练习自杀。
大约半年后的一天，她支开保姆，将药混在酸奶里。
一边发抖一边鼓励自己服下安眠药，那时候她已经无法“吃”药，得靠粘稠的酸奶带动药物一起滑进喉咙。
最令人恐惧的事情发生了，安眠药没有带走李小中的生命，但加重了她的病情。
昏迷了两天的李小中醒来，发现自己还活着，再然后，她发现自己的手更加没力气了。
服药不成，她又从网上买了铁丝，还是最细的那种。
可她还是高估了自己仅存的力量，她憋足了劲，也只能短暂地扯动铁丝，自杀行动再次失败。
绝望中，她想到了找人帮忙。
04
她在网上物色人选，一开始锁定群体是“瘾君子”，因为他们“最缺钱”，却没想到，找上门的，大多是生意失败的人。
最后，李小中决定把杀死自己的任务，托付给王小江。
王小江是李小中开理发店时认识的，“人脉广阔，很有办法”。
李小中给了王小江两万块，要求他协助自己打开煤气罐。
煤气罐是她之前以“练手劲”的名义，让女婿搬到屋子里的。
她记得，王小江拧开煤气罐的手，抖得厉害。
拧开后，王小江下楼，李小中把钱转给她，在刺耳的声音和刺鼻的味道中等待死亡来临。
她越等越慌，先是恐惧死亡，接着是恐惧无法死亡，因为她异常清醒。
她发现王小江没有把门关严，赶紧联系他，让他回来。
王小江没理她，她知道自己又死不成了。
第二天，保姆将绝望的李小中救下来。
05
李小中不知道王小江在行骗，只当他是大意。在管他要回两万块后，她又出价5万，让王小江毒死她。
她让保姆准备了半碗米糊，让王小江把毒药粉掺在里面喂给她吃。
李小中变得非常谨慎，仔细地交待王小江：喂药时，要把碗摆正，慢慢喂，一次性喂完，再用湿毛巾给她擦嘴，最后将碗勺一起带走扔掉。
王小江这次淡定了许多，他将药粉拌进米糊里，喂给李小中，然后直接抢走了她的手机。
李小中知道，自己又被骗了，抱着这次必死决心的她，又活了下来，但钱是彻底没了。
她没办法，只能告诉女儿。
女儿报了警，王小江不到一周就被抓获，被法院以诈骗罪判处有期徒刑二年，缓刑三年，处罚人民币5000元。
李小中分不清王小江是什么人。
他明明是来帮她的，却骗走了她的钱。
他本该杀死她，却留下她的命。
他似乎是无情的恶人，可据他交代，从李小中那里骗走的钱，被他拿去还债。
那些债，是他母亲重病求医时欠下的。
李小中的人生因为王小江的谎言变得更加绝望，然而当他被判刑时，她让女儿帮忙写下谅解书，原因是“不想害了他一生”。
一切都像一部充满黑色幽默的电影，荒诞的《无名之辈》在这样的现实面前，都显得委婉。
事到如今，李小中知道不会再有人“帮忙杀己”了，她的事迹被媒体报道后，都“闹开了”。
她或许想过为自己叹口气，但没那个能力——因为喉咙肌肉的退化，她连“唉”这个音，都发不出来。
06
李小中的婆婆想不通她为什么执着寻死，老人家心里信奉的是：能活一天是一天。
而李小中觉得，想不想活，得看家庭条件。
她有一位病友，1996年发病，现在还能坐着轮椅跟家人去公园游玩。
李小中觉得，要是有钱有人，那她可能就不想求死了。
“有钱有人”的渐冻症患者，也有，近期备受关注的京东副总裁蔡磊，就是。
2019年，蔡磊发现自己左臂持续不明原因肉跳，辗转数家医院检查后，最终确诊渐冻症。
正值壮年的蔡磊，从万人仰望的商界大佬，跌落为行将就木的绝症患者。
患病之后，除了面对瞬间充满绝望、失败和人情冷暖的人生，蔡磊最强烈的感觉是：
时间不够。
他的左手已经失去控制，做检查前喝水，是由助理喂下去的。
以前他就觉得时间不够，2018年，北京协和医院医生告诉他，身体情况不妙，需要住院。
他第一反应是：住院，我哪有时间？
而当死亡近在眼前，他强烈感到时间更加不够。
比起李小中，有钱有人的蔡磊，可以活下去，甚至可以活得不错，但他不甘心生命骤然缩短，不甘心仅仅活着。
这个为中国开出第一张电子发票的男人，看着这种能够掏空人身体的怪病，陡然生出一股狠劲：
老子和它干！
07
他想生造出一款治疗渐冻症的新药。
妻子段睿无比惊讶，她曾在国内最顶尖的学府学医，拥有药物发明专利，治疗渐冻症的概率有多低，她再清楚不过。
有钱有人有资源也是希望渺茫，但是蔡磊却是这样解释自己：
如果有人拿一个亿，让我骑着单车上月球，我不会干，因为我知道那样不可能。但我会把单车改造成汽车，把汽车改造成火箭，最后，登上月球。
他首先基于自己的互联网工作经验，着手搭建医疗科技公司。
在持续加了1000多个病友后，蔡磊反复跟他们进行沟通，提问详细到患者能够举手的程度、排便次数、家庭关系，为的是建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，打破传统医疗的信息壁垒，方便患者就医治疗，也为医学科研、药物研发提供数据基地。
几乎没人看好蔡磊，越专业的人，越是如此。
有人指出，蔡磊这条路，比那个为患上罕见病的儿子自制神药的“药神父亲”更加希望渺茫。
除了打击，还有骗局。
有人冲着他的名气和资源而来，关心几句之后直奔主题；有人向他推销神药，或者拉来“江湖神医”，开高价为他治疗；有人声称已经将他治好，打着他的名号招摇撞骗……
有一次，遭受了投资人否定的蔡磊，走在街上，看着软弱无力的左手，想起又有一万多名刚离世的病友，一瞬间仿佛回到20多年前四处找工作碰壁的自己，无助地哭了起来。
可是哭泣过后，蔡磊又站起来，继续未竟的事业。
他甚至希望2岁的儿子长大以后继承这份事业，他对儿子说道：
这个病是你的杀父之仇啊！你得报！
08
渐冻症之下，有人试图跑得更快。
武汉金银潭医院院长张定宇，在2018年确诊渐冻症。
见惯生死的张定宇，对死亡更加不屑。
他无比清楚：自己以后会被困住，留给自己的时间只有5-10年，所以他要跑得更快，把时间多赢回来。
2020年初，新冠疫情暴发，张定宇隐瞒病情，率领600多名白衣卫士冲锋在前，与病魔争夺时间。
当时“离炮火最近的战场”金银潭医院，收治了首批不明原因肺炎患者。
张定宇看着大量重症及危重症患者，看着保洁员、高保人员、医护人员、防护用品统统告急的医院，焦急地跑上跑下。
领着全院干部职工在一线撑了近一个月，让后勤顶保洁，让行政替保安。
他自己则是凌晨1点睡，清晨6点起。
“搞快点”变成了他的口头禅，因为渐冻症，他脚步迟缓，但担心影响当时抗疫的士气，他只是对关心他的员工表示，自己是膝关节不好。
当大家得知他患有渐冻症时，惊得说不出话：因为他“明明走得好快”，平时是他跟不上大家，一拼起来，是大家跟不上他。
在后面无数的场面中，大家都听到了他说的那句话：
我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回病人。
2020年9月8日，张定宇一瘸一拐地走上人民大会堂台阶，戴上了象征国家至高荣誉的“人民英雄”勋章。
渐冻症这一罕见病，也随着这位抗疫英雄进一步走进大众视野。
09
据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国已有大概20万渐冻症患者。
罕见病群体的共同困境便是：发病率低，买单者有限，研发者动力不足，投资者不愿意注入资金。
对他们而言，被更多的人看到，就有更大的希望。
蔡磊还注意到一个问题：渐冻症病人绝对数值不小，但是各自散落在人海中，音量微弱，力量凝聚不起来。
“让他们彼此看到”，是另一个重点。
求死无门之后，李小中深深记得蔡磊说的话：我们活着本身就有意义。
李小中决定活下去，她在记者的帮助下发起了水滴筹，想要购买一台自动翻身床，和争取一张县政府养老院的床位。
蔡磊继续走在激励同病中人以及联结他们、研发新药的道路上。
张定宇努力训练与康健，尽可能延缓疾病的进展。
这三位为人所知的渐冻症患者，虽然因为身份、财力、经历上的不同，做出迥异的选择和努力，但是都在渐冻症被世界重视的推进中，贡献出自己的力量。
潜水钟里的蝴蝶，灵魂还绚丽着。
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参考资料：
南风窗：《雇凶杀己的女人决定活下去》
澎湃新闻：《被“冻”在轮椅上的李小中决定雇凶杀己》
钱江晚报：《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》
人民网：《抗疫先进事迹｜张定宇：疫情“暴风眼”里，“渐冻”之躯与时间赛跑》
