家里添了新丁，对于每一个家庭来说都应该算得上是一件天大的喜事，在漫长的十月怀胎之后，小王的妻子终于顺利产下了一名男婴，但一家人却因此陷入了深深的悲痛之中。

原来，妻子生产时，小王和家人正在产房外面焦急地等待着新生命的诞生，但是没过多久，一位产科医生就急急火火地抱着小王刚出生的儿子跑到了他的面前，并称宝宝看起来很不正常，让小王赶紧带宝宝去新生儿科就诊。

接下来的一幕则是小王永远也无法忘怀的，当他抱着孩子赶到了新生儿科，并在医生打开襁褓之后，他看到自己刚出生的儿子全身竟然被一层发亮的胶状物覆盖着，并且两个眼睑外翻，样子很是丑陋。接下来，医生的一番话更是让他如遭晴天霹雳：儿子这是得了重症新生儿鱼鳞病，医学上也称这类宝宝为火胶棉婴儿！

火胶棉婴儿，是因出生时全身皮肤多被一层光亮紧张、火胶棉样的薄膜覆盖而得名，其原因是由于宝宝患有一种罕见的常染色体遗传病——新生儿鱼鳞病所致。目前该病的发病机制还不明确，患儿还常会伴有面部或骨骼发育异常，如有显著的眼睑、唇外翻、“O”型嘴等，且与其它类型的鱼鳞病（如寻常型鱼鳞病、表皮松解性角化过度鱼鳞病等）不同的是，多数患儿会在出生几天或几周内因吸吮、呼吸受限或感染而死亡。

在得知诊断后，小王一家悲伤不已，并在次日带宝宝离开了医院，之后的事情我们不得而知，但一个鲜活的生命刚刚出生就被判了死刑，相信无论对谁来说都是一种无法承受的痛。

那么，如何能够避免和减少类似悲剧的发生呢？我只能说，以目前的医疗水平，我们还无法治愈类似的染色体疾病。对于一些较常见的寻常型鱼鳞病患儿，我们往往也只能采用外用维生素A乳膏，并尽可能保持皮肤湿润的方法来缓解患儿的症状。而在预防方面，产前基因诊断是目前最可靠的检查手段。

P.s. 之前也看过一篇报道，曾有超声科医生仅凭产前的二维超声检查就发现了1例重症鱼鳞病患儿。