这是一个刚满6个月的小孩子，她一出生就被诊断出先天性心脏病和肺动脉闭锁。

冰冷地带着消毒水气味的重症监护病房里，宇辰的生命正在跳动着。她不足10斤的小身体现在插满了各类管子：鼻子里插的是呼吸管，胸口上插的是胃管和心肺辅助机的管子，下面插的是排积液的管子。

这些机器和管子托举着宇辰的生命，也托举了代乐乐和李海洋的全部希望。

神无所不能 所以创造了妈妈

对很多人来说，成为父母是他们人生中最重要的一次冒险。迎接一个生命，到养育一个生命，需要为人父母的成年人学会去承担责任。

对李海洋和代乐乐来说也是这样，从他和妻子决定要小孩开始，他们就一直为迎接小宇辰的到来而做着准备。

宇辰和爸爸的旧照

2020年9月24日，宇辰在李海洋河南老家的妇幼保健院出生了。她出生的时候只有2.7公斤，身高 45厘米。

因为一出生的时候，小宇辰的嘴紫、脸紫、尤其是指甲紫，而且还呼吸困难，甚至她的哭声都比别的婴儿小很多。在出生两天后，宇辰被诊断出患有先天性心脏病。

宇辰旧照

在知晓孩子病情的那一天，代乐乐崩溃了。

医生将宇辰的情况说得很严重，代乐乐和丈夫越听越心惊。代乐乐都不记得当时那天他们是怎么度过的了，只记得自己和丈夫在医院里哭了又哭。

刚出生不久的宇辰体重不达标，身体发育也不符合手术要求，李海洋选择将宇辰带回了河南省平顶山的家。

回到老家时，年幼的宇辰喝奶也不如其他小孩子多，而且宇辰哭闹的时候特别容易陷入晕厥。

代乐乐的心一刻也不敢放松，她几乎寸步不离地守在孩子身边，就算自己在房间里忙些其他事情时，她的眼神也时不时落到孩子身上。

宇辰和妈妈旧照

冒险来到人世间 希望一切值得

从医院回到老家已经快1个月了，可是宇辰看起来并没有比刚出生时长大多少，而且宇辰哭闹时晕厥的情况愈发严重，时间也越来越长，从原来的一分钟，慢慢地变成两分钟。

代乐乐意识到这样下去不行，于是和丈夫计划着带孩子去省城的医院看看。

11月26日，代乐乐带着孩子从河南平顶山的老家坐了3个小时的大巴来到郑州。

宇辰穿着一件厚厚的棉衣，外头还裹着被子，带着口罩，露出水润润的眼睛。她就这么被代乐乐一直抱着，来到了医院。

宇辰旧照

医生给出的结果一样：“孩子的情况太严重了，而且还没发育好，我们没法做手术，你们上别的医院看看吧。”

令人绝望的消息传来，代乐乐和丈夫越来越无助。他们恳请医生无论如何都要救救自己的孩子。

郑州大学第一附属医院的医生看到他们的情况，给宇辰治疗了肺部发炎的问题，然后让代乐乐他们再去其他医院看看。

辛丑年的春节是代乐乐一家过得最压抑的春节，家里人都因为宇辰的病忧心忡忡的。

宇辰和妈妈旧照

李海洋则在一个个电话号码中体会着希望的生死与磨灭：

“不好意思，我们现在没法给这么小的孩子做开腔手术。”

“对不起，你们的孩子现在太小了，没办法做这样的手术。”

……

他在网上搜索各类信息，不停地打电话，却始终没有找到能够给宇辰做手术的医院。

最后，代乐乐通过先天性心脏病儿童的群抓住了一线希望，群友告诉代乐乐或许可以去广州妇女儿童医院医疗中心碰碰运气。

于是代乐乐收拾行李、拿着病历、抱着女儿踏上了南下的火车。

2021年3月22日，广州妇女儿童医疗中心就给宇辰安排了CT检查。在刚打完麻醉时，医生检测到宇辰的血氧浓度突然下降，情况很危急。

宇辰旧照

“必须要马上安排手术。”麻醉医生赶快通知宇辰的主治医生。

一场和死亡的较量开始了，代乐乐和李海洋在手术室外从白天等到黑夜，足足等了接近6个小时。代乐乐坐在手术室外的椅子上，越等越冷，越来越担心。

终于到凌晨12点半的时候，医生走出手术说：“手术成功了。”

听到这个消息的代乐乐一下子哭出了声，丈夫则握着医生的手连连表达了自己的感谢。

可是这场交锋并没有结束，从手术室出来的小宇辰被送进了重症监护室，身上被插着各种管子。

代乐乐和丈夫也无法进到重症监护室里面，所以只能委托护士帮忙拍一段女儿的视频看看。

宇辰和妈妈旧照

从小宇辰手术结束到现在的每一天里，代乐乐和丈夫都是在重症监护室的门外度过的。每天他们能透过门口，悄悄地看上一眼孩子，他们就安心了。

因为患有双侧股骨头坏死，代乐乐每天不能长时间走路，不然就会腿疼。可是哪怕是这样的情况，她也依旧咬着牙每天从旅店步行去医院守着女儿。

“我们现在也进不了重症监护室里，只能在外面守着，出来一个护士，我们就问问女儿的情况。”李海洋说。

现在的宇辰已经慢慢撤掉一部分管子了，情况也在慢慢转好。医生说要根据宇辰以后的恢复状况看看后续要不要再次进行手术。

宇辰和爸爸旧照

宇辰在重症监护室的这些天一共花了20多万元了，心肺辅助机一天就一万多元。李海洋从家里带来的8万元早就已经花光了，现在还欠着医院十几万元。

“我想的是哪怕我以后打工还债一辈子，我都要坚持把我女儿治好。”李海洋说。#感光计划#

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