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N晚报记者 向 辉

周毅洁,今年10岁,在父母眼里还只是个爱打游戏、爱骑单车、学习要靠人“盯”着的“小淘气”,如今却躺在上海新华医院重症监护室里与病魔抗争。

抗NMDAR脑炎,一种周荣贵、俞梅妹夫妻俩之前从未听说过的病,将儿子美好的童年时光“钉”在了病床上。躁动不安、手脚抽搐、意识不清,儿子病症的每一次发作,都令他们心如刀绞。

图片由孩子家属提供

一到探视时间,夫妻俩轮换着走进重症监护室,隔着一层玻璃看着儿子,总会在心里默念:“孩子,你要坚强!”

病情确诊犹如晴天霹雳

儿子被确诊为抗NMDAR脑炎已过去好几天时间了,俞梅妹还是无法接受这个现实,“我不敢相信,孩子一直都好好的,除了有点瘦,怎么突然生了这样的重病?”

今年10月中旬,俞梅妹从嘉兴回到福建莆田的老家,这次母子重聚,一是要让儿子好好吃饭,二是要多“盯”着儿子,让他把更多的精力放在学习上,“婆婆一个人管不了他,他喜欢在外面买垃圾食品吃,还爱打游戏。”一个多月前,这个淘气的孩子还和父母、姐姐生活在嘉兴市南湖区大桥镇,并在这里读完了三年级。听老家的朋友说,当地一所学校很不错,为了儿子有更好的前途,俞梅妹和丈夫一“狠心”,忍受分离之苦,将儿子送了回去。

10月26日晚上9点,周毅洁从学校回到家,20分钟后手脚抽搐,从椅子上摔下来。当时,俞梅妹在厨房做饭,周毅洁面带惊吓和痛苦的表情喊着:“妈妈,妈妈,我站不起来了,快来扶我一下!”俞梅妹惊慌地跑过去,费了不小的力气才将孩子扶起来。儿子起身后看上去缓了过来,还说在学校打篮球时摔了一跤,俞梅妹起先只是以为刚刚发生的事与此有关,甚至没太放在心上。

第二天早上6点多,俞梅妹叫儿子起床吃饭,没想到昨晚的一幕再次发生,而且孩子的症状更加严重,她慌乱起来,心想孩子不会生什么病了吧,得赶紧去医院看看。

在当地医院看了近20天,无法确定病因,周荣贵也急匆匆地从嘉兴赶了回来。11月16日深夜,夫妻俩带着孩子坐动车从莆田赶到上海,在路上,孩子的病再次发作,而且持续近一个小时,整个人烦躁不安、意识不清。次日凌晨4点,周毅洁住进上海新华医院重症监护室,周荣贵和俞梅妹惴惴不安,此时才隐约意识到,孩子这回病得很重。11月21日,当从医生口中第一次听到抗NMDAR脑炎这种病时,夫妻俩还没有明确的概念,而医生的进一步解释,犹如晴天霹雳,“能不能保命,都是个问题。”

图片由孩子家属提供

图片由孩子家属提供

这几天,俞梅妹和丈夫就睡在重症监护室外,每周一、三、五下午半个小时的探视是夫妻俩最珍贵的时间。“意识还是不清楚,我们只能隔着玻璃看着他,看着他的脚在那里动来动去……”说到这里,俞梅妹哽咽失声,“到现在我都不敢相信,这样的事会降临在我的孩子身上,这怎么可能呢!怎么可能呢!”

图片由孩子家属提供

11月23日,周毅洁被推出重症监护室,要去做磁共振检查,这是几天来俞梅妹与儿子的第一次“亲密接触”。做检查前,她只是小心翼翼地抚摸着儿子的身体,不敢说话,怕“惊动”儿子,这样不利于检查。不过,检查最终还是没能做成,因为周毅洁一直在“乱动”。在儿子被推回重症监护室前,俞梅妹再也忍不住,哭出声来,她俯下身子随着推车一路说“儿子,你一定要坚强,爸爸妈妈在这里陪着你”,可儿子没有给她想要的任何“回应”,让她心如刀割。

哪怕只有一线生机也不放弃

抗NMDAR脑炎是近年来才被认识的自身免疫相关性脑炎,其发病机制尚未完全明确,治疗难度大,并伴随着很高的生命风险。周毅洁目前正在接受“换血”治疗,刚住进重症监护室的前几天,一天要花费2万元,这两天花费减少,但也要1万元一天。

周荣贵和俞梅妹在南湖区大桥镇好一家量贩购物中心租了个专柜卖金银珠宝,这个行业听上去很赚钱,但投入大,钱基本都在货里,而且这几年生意不好做,利润少,遇上孩子得重病急用钱的时候,更是让夫妻俩陷入了困境。“已经花掉了10万多元,也都是七拼八凑起来的,现在身上只剩下两三万元了。”周荣贵想到把生意一次性转让掉,可孩子渡过救命难关之后还要康复治疗,需要源源不断的钱,他真的不敢断了这个收入来源,这是儿子乃至全家人的后路。

让夫妻俩感动的是,正是在医院的积极帮助下,他们这两天才得以在网络上发起了目标为50万元的“轻松筹”,一天时间里就筹得善款10万多元。好一家量贩购物中心老板李方海得知消息后,在个人捐款的同时,还发动超市员工募捐,并在微信朋友圈和超市微信公众号上发布“一方有难,八方支援”的爱心筹款信息。“超市2011年开业的时候,他们就来我这里开店了,都是来自农村,家境很一般,开店时也是凑钱的,说实话,这个行业听起来好听,但这几年生意难做,赚不了多少钱,我也看在眼里,今年的房租到现在也没交上,我跟他们说,房租的事不急,孩子看病重要。”李方海说。

周荣贵心里清楚,孩子看病的钱不能完全指望别人,他得自己想办法,不能把生意转让掉,就想着“拍卖筹钱”,“店里剩下的金器银饰低价卖出去,有的薄利,有的亏本,我们是孩子的父母,必须面对这一切,给孩子治病,最终还是得靠自己。”

接到周荣贵从上海打来的电话后,李方海第一时间在“好一家量贩购物中心”微信公众号上发出了这条“大桥好一家购物中心珠宝柜老板为救孩子(周毅洁患抗NMDAR脑炎)拍卖筹钱”的消息(记者注,超市位于南湖区大桥镇夏霖路,专柜名为“六六福”)。“希望大家帮帮这个孩子,帮帮这一家人。”李方海说。

电话那头,周荣贵也一再说:“如果拍卖筹来的钱够用,网上筹款多出来的就捐给其他有需要的人,能靠自己的,就尽量不给别人添麻烦。”

这些天,周毅洁13岁的姐姐还在照常读书,由从老家赶来的奶奶照顾,身在上海的爸爸妈妈还不敢告诉她弟弟的病有多严重。每当女儿在电话那头问起弟弟,俞梅妹总会忍住伤心说“弟弟没事,很快就好了”,而一挂断电话,她已哭成泪人。

周荣贵这些天也从别人那里听到刺心的话,说这种病很难治,有的家庭最后“人财两空”,但他心里只有一个想法:“不管怎么样,我都不会放弃,哪怕只有一线生机。”

如果你想帮助这个与病魔抗争的孩子,请拨打晚报热线82828110联系我们。

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