我叫孙晓斌，今年27岁，是河南省灵宝市大王镇重王村人。我是一名抽动症和扭转痉挛的患者，我意识清晰却完全没有办法控制自己的身体。每次我坐轮椅行走的时候，母亲都需要用绳子把我的身体绑在轮椅上，防止滑落。父母在一天天地老去，而我自己却一直没有好转，我不知道未来的生活会是怎么样。#自拍我的故事#

1993年，我一周岁时，在镇上的一家私人诊所看病时，医生注射塞米松和氨基比林过量，造成身体低于温度计上的最低刻度35度，还好当时还有心跳。之后私人诊所被封了，再也没有见过那个医生。爸妈到处寻医访药，但每位医生都讲：“这种病情我们也没见过，孩子体温低于温度计上的最低刻度35度，养不活的。”直到爸妈找到了一位老中医建议回家拿热水瓶暖暖。于是母亲抱着我和暖水瓶在炕上呆了两天两夜，我的体温终于开始回升。

随着我慢慢长大，爸妈发现我无法正常走路，且全身肌肉一直痉挛，大脑无法控制四肢，吃喝拉撒均需家人帮助，就连言语也表达不清。我一天也没上过学，因为我自理不了，学校不收我。我的父母都是农民，我记得小时候他们去地里干农活时总是背着我，累了就把我放在地里，等下晌了再把我背回家。这是我母亲赵文华正在下地干活。

常年高强度的农活劳作早已使父母积劳成疾，母亲高血压并患腰间盘突出，父亲饱受胃病的困扰，并在干农活过程中造成身上多处骨折。父亲曾经短暂干过电器维修，在3岁的时候就没做了。现在父母都在家务农没什么收入，还要给我看病，导致家里很贫困，而且为照顾我父母十分辛苦。

但我爸妈一直没有放弃过给我求医，把老家能找的医生都找了，还是没有结果。此后，父母便决定借钱去郑州给我看病。2004年，爸妈带着我第一次来到了郑州大学第二附属医院，但是由于当时医疗条件的限制，并没有查出具体病因，更无处着手治疗。医生也只好开一些安眠药等镇静类药物来缓解病情和肌肉痉挛时的疼痛感。这些是我现在正在服用的药物。

我每天都在与全身肌肉痉挛所带来的痛苦作斗争，每当痉挛时我就会缩成一团，甚至会呕吐，每隔四个小时都要喝四样药品才能勉强控制。每当疼痛有所缓解时，我最喜欢坐在爸爸跟前看爸爸修理电器，爸爸什么都会修，一边修一边跟我说怎么修。我14岁的时候就慢慢地学会了修一些小电器。后来，我也想自学一些知识，就让父亲给我买了一台便宜的电脑。我学会了使用电脑看新闻，学习电器修理知识等，这些事情让我的生活没有那么无聊。

长期喝药令我产生了抗药性。2017年以来病情加重，疼痛难忍，我时常深夜抽搐呕吐，以致整天不能正常休息。当没钱断药时，爸妈要轮流照顾我。我这个病如果长时间断药会危及生命。看着病情日渐加重的我，爸妈向亲戚朋友借了一些钱，2019年2月26日带着我再次来到了郑州大学第二附属医院神经外科，在我住院的几天时间里，经多科检查会诊，诊断出我属于少见的抽动症和神经扭转性痉挛疾病。

医生说做脑电极手术有望让我像正常人一样行走，自立生活。当我在得知自己可能像正常人一样生活时，我高兴坏了。我断断续续地讲：“我想要做手术，我要立起来给屋里干活，我以后要照顾爸爸妈妈。”

但之后却得知做手术以及后续的治疗费用大概需要60万元。60万的治疗费用对于我们这样的农村家庭来说就是一个天文数字，想要像正常人一样生活对我来说就像是一个遥不可及的梦。家中长期贫困和治疗费用巨大，即使想要向银行贷款也无人担保。想到这些我又难受起来，母亲不停地安慰我。

母亲推着我出去晒晒太阳。我知道现在家里的经济条件根本无法支付如此昂贵的治疗费用，我闷闷不乐了很久，我还有什么办法能抓住这一丝希望呢？我不愿意放弃任何一丝希望，我每天都积极顽强地对抗病魔，好好吃药来维持现状，努力地去生活，我渴望有一天阳光会照亮我重获新生的路。

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