风湿免疫2病区主任李建国:
乐乐患的一种罕见的儿童风湿免疫病,叫幼年型皮肌炎,这种病主要表现皮疹和肌无力,严重的时候也可以侵害全身各种脏器,甚至危及生命。当初乐乐来我们这里的时候已经治疗两年多,接受了很多药物治疗,但效果都不好,父母找到我的时候很绝望。住院后我们给孩子调整了方案,治疗一段时间,仍然没有见到效果,后来经过血液内科的会诊,建议做自体干细胞移植。
儿童风湿免疫病的自体干细胞移植跟血液病的患儿异基因移植是不一样的概念,回输的是自己的干细胞,所以不会经历移植的排异难关。乐乐的移植比较顺利,在这个过程中,我们还帮助他申请了萌芽公益的资助。
移植后,乐乐就停止了所有的激素以及免疫抑制剂,目前已经持续稳定近两年,身高在一年里长了近10厘米,也能行动自如了,特别是抗NXP2抗体持续阴性,我们临床医生都知道,抗体很难转阴,所以这次乐乐复查,我们很高兴的跟他宣布“临床治愈”。
家长百感交集,也很感谢血液内科和我们团队,其实应该感谢的是乐乐以及他的父母,感谢他们性命相托的这份信赖,也感动他们倾其所有、风雨无阻为孩子治病的伟大!我们也祝愿乐乐的未来再无风雨,健康快乐成长!同时我们也希望社会更多的关注儿童风湿免疫病,这一类病为慢性病,具有隐匿起病、复杂迁延不愈的特点,虽然罕见,但是他就散落在我们普通大众中间,只有不断提高公众知晓率,让大家知道出现类似症状应该去看儿童风湿免疫专业,以早诊断、早治疗从而改善预后。
文、摄 | 风湿免疫科2病区提供
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