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他来自一个静谧、黑暗的世界,突然闯进一个嘈杂、光亮的地方:周围人的眼睛像是闪光灯,声音犹如电钻一般刺耳,皮肤比砂纸还粗糙。


世界著名神经系统学家亨利·马克拉姆认为,这就是儿子卡伊所感到的外部世界。现年21岁的卡伊是个自闭症患者。


起初,这让父亲很是无奈。他比谁都了解人脑内部运作,却对儿子的疾病束手无策。后来,他决定为儿子进行自闭症的研究。


与自闭症研究界的主流观点相反,马克拉姆和妻子提出了一种名为“强烈世界”的理论。这种理论认为,自闭症患者的古怪行为并非源于认知缺陷,而是因为“这个世界对他们来说,强烈得难以忍受”。


无能为力

即便是个神经系统科学家


卡伊两岁时就表现出异常,“总是特别活跃,像个不需充电的电池”。当父母试图制止他时,他还大发脾气——不只是像普通孩子那样乱踢乱叫,还咬人、吐口水,凶猛程度超出同龄人,并且难以控制。


起初,马克拉姆以为儿子只是有注意力缺陷或得了多动症。因为卡伊很愿意拥抱别人,甚至是陌生人,所以很多专家排除了自闭症的可能。


然而随着年龄增长,卡伊变得越来越安静沉默。“他没过去那么活跃了,反而变得动作迟缓,”马克拉姆对前来采访的《物质》杂志记者说,“他会发脾气,抵触任何说教。”



最终,卡伊被诊断出患有阿斯伯格综合征——患者会有社交困难和重复性行为,具有一定程度的社会交往障碍,和重复、刻板的行为方式,但没有严重的智力缺陷。


马克拉姆带着小卡伊到处做检查,但专家们“一人一个说法”。这让这个长着一双深蓝色眼睛、以严谨著称的科学家“非常生气”:“我对精神病学的研究方法非常失望!”


当时,年轻的马克拉姆在诺贝尔生理学/医学奖得主伯特·萨克曼手下读完博士后,正逐步走向事业的巅峰:先是获得美国国立卫生研究院颁发的富布莱特奖学金,又被以色列魏茨曼研究所获得终身教职,接下来又在最有声望的学术期刊上发表多篇论文……


但是,他也渐渐发现小儿子的脑子似乎出了问题。正如他接受美国《纽约时报》记者采访时说的那样,“你清楚地知道自己无能为力。你的孩子得了自闭症,即便你是个神经系统科学家,也无济于事。”


马克拉姆开始研究自闭症。他发现,在不少地方,人们对自闭症是宽容的。比如在美国的印第安部落,纳瓦霍人把自闭症称为“永恒的童年”,有自闭症的人被视为长不大的孩子。在西非的塞内加尔,一些地方把自闭症儿童视为“非凡的孩子”。


“但在另外一些文化里,心理疾病经常与耻辱联系在一起,尤其是亚洲。在印度,自闭症与‘智障’或‘疯狂’同名。在韩国,医生经常将‘自闭症’诊断为‘依恋障碍症’,通常被认为是母亲教育的失败。”《不陌生的心智》一书作者、美国乔治·华盛顿大学的人类学教授格林克尔介绍。


1988年,由达斯汀·霍夫曼主演的电影《雨人》上映。荧幕里的自闭症天才,让大众开始了解,自闭症是一种心理障碍。


直到现在,科学家也说不清这种先天性疾病的成因。目前,医学界普遍认为自闭症的病因是大脑社交性区域出现问题,从而导致“同理心”的缺失。


但马克拉姆并不认同这一观点。他说:“卡伊能读懂你的心思,也能知道你想些什么,只是看上去有些怪怪的。”


自闭性社交障碍不是由于社交能力缺陷,而是由脑内信息过载导致


与第二任妻子卡米拉·森德雷克的相遇,成为马克拉姆研究自闭症的重要转折点。2000年,在奥地利举办的一次神经科学研讨会上,马克拉姆与长着一双绿色眼睛的卡米拉一见钟情。


小卡伊与继母卡米拉相处得还算融洽。“如果你好好待他,他也会好好对你。”这位脚踝上纹着一只蜥蜴的女科学家说。


但是,卡米拉的手臂上还是时不时会出现一些乌青的淤肿和咬痕。小卡伊到七八岁时,有时突然发作,直接冲向马路中间,卡米拉必须“立马把自己切换到‘救护模式’”。


在瑞士洛桑联邦理工大学,夫妻两人很快开始了在自闭症研究上的合作。他们从神经电路层面着手研究大脑。


服用过丙戊酸钠(VPA,一种抗癫痫药物)的老鼠成为实验对象。已有研究证明,怀孕期间服用大剂量VPA药物的女性,后代患自闭症的风险提高7倍。VPA鼠的自闭倾向也很明显,社交行为出现异常,强迫性地重复一些行为,比如梳理皮毛。


起初,实验效果不明显。直至马克拉姆的学生塔妮娅·巴尔卡建议,把研究重点从抑制性VPA细胞网络转移到兴奋性VPA细胞网络上来。


在巴尔卡研究大脑皮层的同时,卡米拉也在观察实验鼠的行为表现,她发现实验鼠比正常鼠表现出了更严重的焦虑症状。“这简直就像发现了一座金矿,”马克拉姆告诉一位记者,“这种非常明显,你一眼就能看出不一样,它们的行为也变得不正常。”


比如,普通老鼠只害怕一种特殊的声音,而VPA鼠不仅害怕那种声音,还对其所有关联事物表现出恐惧——比如声音发出时屋里弥漫的气味。


“这种恐惧感被放大了很多倍,”马克拉姆说,“我们观察了杏仁体中的细胞反应,它们也处于极度活跃状态。”


这和卡伊的经历十分相似:他对看电影非常抗拒,痛恨吵闹声,他的菜单非常有限,总是对新事物流露出深深的恐惧。


这对夫妇据此推断,也许自闭性社交障碍并不是因为社交能力有缺陷,而很有可能是由脑内信息过载导致的。


在马克拉姆的人类脑计划办公室,访客能够体验被自闭症这种思维占据的感受:在一个配有蓝宝石色、郁金香形椅子的小放映室里,你戴上3D眼镜,进入一座“神经元森林”,让人眼花缭乱。



如果家长与老师干预得当

自闭症患者可以成才


2007年,马克拉姆夫妇第一次将“强烈世界”理论的研究成果发表在《美国国家科学院院刊》上。第二年,此领域规模最大的会议——神经科学学会——召开了此课题的专题研讨会。今年的神经科学学会上,至少有5项关于VPA自闭症模型的新发现。


但对于这些研究课题,该领域的研究同仁们仅给予了谨慎回应。


精神病学教授劳伦·密特朗来自蒙特利尔大学自闭症研究中心,他在评价马克拉姆夫妇和强烈世界理论时表示:“我非常赞成他们的研究,我和他们的观点殊途同归。”不过,他认为马克拉姆夫妇还有很多细节需要证明。


“心智理论”的一位创始者也认为,亨利团队的发现很有可能是正确的。剑桥大学自闭症研究中心主任西蒙·巴伦-科恩表示,自闭症患者的社交障碍,有可能是更为基础的感知异常的结果。他也指出,也有可能患者的感知缺陷和社交缺陷是共生关系,而非因果关系。


他的搭档、英国伦敦大学认知发展教授犹他·弗里斯却嗤之以鼻:“我不想说这是垃圾,但我认为他们想用一个理论解释太多东西了。”


与这些科学家相反,自闭症患者的家属们对这套理论非常认可。一位患者家属说:“这种理论更能解释自闭症患者的行为方式,它所强调的感知问题,与患者自身情况更接近。”


现在,马克拉姆夫妇正探索能否在自闭症早期,营造一个平静的、可以预见的环境,减缓VPA鼠的超负荷状态,以减少对小鼠们的刺激,从而降低VPA鼠的社交困难,同时提升学习能力。


他们也试图为卡伊营造这样一个温和、平静的“茧”,使之免受惊吓。这位父亲认为,如果家长与老师操作得当,“可以把他们变成天才”。


现在卡伊已经很少发脾气了,加上最近正在服用药物,自闭症也状得到了缓解。他对自己的过激反应有了更深的认识和了解。


“我以前是一个坏孩子,总是不停摔东西,没少惹麻烦,”卡伊若有所思地说,“我以前那么顽皮,是因为我不知道该怎么办,而我现在长大了。


如今,马克拉姆也不记得是谁提出“强烈世界”这个词,用来命名他和妻子的研究成果。这位三个孩子的父亲只记得,当初他坐在在南非卡拉哈里沙漠铁锈色的沙丘上,望着荒漠枯草,思考着一个满是强烈刺激和感觉的世界会是什么样,你若无法逃出去又会是什么样。


小亲友gogo有话说

不论“强烈世界理论”是否适用于所有的自闭症患者

它都为自闭症家庭带来了宝贵的希望,也有力地擦拭了自闭症患者头顶的“冷漠”污名。


部分素材来源于:把科学带回家、自闭症网等


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