春节将至，年味渐浓。然而，对于安丘柘山镇解家沟村的解文奇一家来说，家中没有丝毫喜迎新春的欢乐气氛。看着2岁大的小女儿解舒心至今还不会说话、不会走路，解文奇和妻子就一脸愁容。原来，小女儿自打出生后就被查出患有一种可能终身难以治愈的疾病。

舒心的妈妈陈女士告诉记者，女儿是2017年1月份出生的。第二个女儿的降生让一家人喜上心头。可是，随着孩子一天天长大，家人发现孩子有些异样。陈女士注意到，小舒心在出生差不多一个月的时候，经常两眼发直，四肢僵硬，哭闹不止，表情十分痛苦。为了查明原因，夫妻二人带着女儿到多家医院就诊。2017年5月，4个月大小舒心被确诊为婴儿痉挛症。但由于找不到病因，医院也没有办法根治这种病。这也就意味着，小舒心即使长期住院治疗也无法痊愈，院外需要长期靠药物来控制病情，一旦断药后果不堪设想。

陈女士不愿相信这么小的孩子就患上了“不治之症”，她在北京加入了一个儿童痉挛症的病友群，通过多方打听信息来寻医问药，不放弃任何一个治疗的机会。从2017年至今，小舒心辗转多地知名医院，不断地接受治疗。如今两年多过去了，舒心的痉挛症还是没有根治，而漫长的治疗过程不但耗尽了全家多年的积蓄，而且也让陈女士夫妇欠下了十几万元的外债。

陈女士告诉记者，现在，小舒心几乎每天都会发病一次。频繁的发病让陈女士身心疲惫，也严重影响孩子的智力发育。“经过医生观测，孩子现在只有3个月婴儿的智力水平，别的小孩子2岁大不仅可以说话，而且还会走路，而我们家孩子却什么也不会。”陈女士告诉记者，“据医生推测，早发性婴儿痉挛症可能导致认知、运动发育滞后，更严重的是会导致智力低下，甚至出现自闭症。想到孩子将来的情形，我是无比心痛，但又无可奈何。”

记者了解到，陈女士还有一个9岁的大女儿。之前，她和丈夫在老家养鸡，由于经营不善，欠下数万元债务。这还不算，一次意外，鸡棚失火，棚内数十万元设备付之一炬，两人只能靠打工维持生计。如果放弃治疗，孩子可能永远就这样了；如果继续治疗，那么治疗费从哪来？在这个艰难的抉择面前，父母选择了后者：再苦再难也不放弃女儿！为了给孩子治病，他们已经借遍了所有亲戚朋友，目前已经无处借钱。于是，母亲负责日夜不离地照顾孩子，而父亲负责打短工来养家。之所以打短工，是因为孩子经常要到外地去求医问药。如果经常请假，那么正式单位根本不会雇用他。目前，父亲解文奇一个月的收入仅能勉强支付女儿的医药费，而全家的生活费就没有了着落。“进口药实在太贵，孩子需要长期服用，但现在真的是没有这个条件了。”陈女士告诉记者，“将来随着孩子身体成长，服药的剂量也会增大，一年年下去，这医药费是多少简直难以预计。”

现在，陈女士和丈夫希望好心人能帮他们一把，尤其是希望对儿童痉挛症有良好治疗方案的医生能主动联系到她，通过科学、专业的治疗来帮助孩子减轻病痛，让小舒心慢慢地康复起来。如果念想帮助这个家庭，请联系15908011565。

齐鲁晚报 齐鲁壹点记者 蔚晓贤