我正在为婉怡修理指甲

我叫徐丽丽，今年31岁，来自湖北黄冈市团风县。我和丈夫姚栩桢在外地打工时相识在一起。2018年，我发现怀孕后，便辞了工作回老家养胎，丈夫姚栩桢一个人在外地务工，每月的工资也就刚好支撑一家人的生活开销。2019年6月18日，我们的小棉袄姚婉怡出生。看着小小的她，我挪不开眼睛，初见便已深爱。

婉怡正在输血红蛋白

女儿的出生让全家人都感到幸福满满，对未来也充满希望，丈夫姚栩桢因此更加卖力地工作。可这样的幸福仅仅只持续了一年，悲剧开始上演。2020年7月的一天，婉怡突然开始高烧不退并且全身冒出许多小红点，我连忙把孩子送往当地医院。经过化验检查，孩子的白细胞高达381，是正常值的几十倍。“你家孩子可能是白血病。”医生的这句话让我整个人都懵了，脑袋一片空白。

婉怡做鬼脸逗我笑

不敢耽误一分一秒，我连忙带着婉怡前往武汉儿童医院。经过检查，婉怡被确诊为急性淋巴细胞白血病，直接被送去ICU抢救。在ICU的这三天，是我人生中最漫长的时光。看不见孩子，我每天都提心吊胆，只能通过医院了解婉怡的情况，又怕听到不好的消息，内心焦虑到了极点。到了第三天的时候，主治医生找我谈话，说了半个多小时，我脑袋一片空白，只有一种声音不断在告诉自己：要救孩子。

婉怡哭累后，在我怀里睡着了

接下来的7个多月里，对于一岁的宝宝来说，如同地狱般地折磨，婉怡累计做过7次骨穿，11次腰穿，82次打针输液，121次手指血检查。每次孩子腰穿对于我们来说如同噩梦，腰穿做完之后，必须要平躺4-6个小时，孩子太小不受控制，我们只能强制把她按在床上，婉怡只能大哭，哭得嗓子都哑了，我的眼泪也止不住往下落。多次输液扎针，婉仪稚嫩的皮肤上全是针眼。

婉怡正在上化疗药，面露出难受的表情

婉仪在化疗期间，因为感染高烧不退、上吐下泻。因为口腔粘膜溃烂，开始不吃不喝，她饿得哇哇大哭，但如果把奶瓶递到孩子嘴边时，她又不得不推开。打升白针，婉仪全身都疼，连翻个身都能把她疼得哭出声，不停地喊着“妈妈，妈妈”，可我觉得我配不上这两个字，连最基本的疼痛都不能替孩子承受。

婉怡正在喝奶粉

婉仪坚强地熬过了7个月的化疗，当我以为一切正在往好的方向走时，却发生了一件让我一辈子都后悔莫及的事。2021年2月24日晚上，我接了杯刚烧开的水放在桌子上，准备放凉后泡奶粉，然后扭头和我老公说了几句话，就这几秒钟，年少无知的女儿踮起脚尖伸手去拿桌上的杯子，因为没有拿稳，整杯开水瞬间从孩子的衣领处向胸口和肚皮流去。我用最快的速度把孩子的衣服脱去，只见孩子雪白的皮肤顷刻间全部变红，我都吓傻了。

婉怡烫伤后准备换药

我们抱着婉仪赶紧冲向医院，儿童医院治不了，我们又连忙赶到武汉市第三医院。达到医院时，婉仪胸前的皮肤已经整块全部卷起，经过医生和护士的抢救，孩子的伤口得到了缓解，但是烫伤的疼痛一直伴随着孩子。婉仪最终确定是二度深度烫伤，白血病孩子体质差、免疫力低，恢复所要的时间会比正常小孩时间长，很多药物不能用，每天只能抹药、泡药浴，避免身上的疤痕发脓。看到婉仪上药时都哭得撕心裂肺，我心里内疚又自责。

婉怡在移植中心门口

烫伤的前期治疗就需要2个月，会严重耽误孩子白血病的化疗，如果体内肿瘤细胞长时间没有化疗药的压制而导致坏细胞又死灰复燃，就需要加强化疗等级或骨髓移植，那前面几个月的化疗就全都白费了。一边是白血病化疗，一边是烫伤的前期治疗和后期疤痕处理及植皮手术，想想这些费用就像是一座巨大的山脉，压得我喘不过气来。

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