我叫何凯，今年30岁，来自四川绵阳。我的女儿何诗辰患有“慢性活动性EB病毒感染”及“嗜血细胞综合征”两种重症，治疗已有两年半时间，多次病危进ICU抢救。因骨髓移植后出现了严重的肠道排异，出血不止，已被禁食、禁水5个月的时间。期间一直靠输营养液维持生命，靠打止疼针止痛。



不敢回忆近3个月以来发生的一切，这是一场可怕的噩梦。3月11日，我们转院来到北京京都儿童医院进行治疗，女儿之前严重的肠道排异得到短暂性控制，可紧接着又出现了“重症巨细胞病毒血症”。病毒引起高烧不退、肝功能异常及严重肺炎，高强度用药一个月时间病情才算缓了下来。



月20日女儿再次高烧至40度，我与妻子的心又悬了起来。女儿被查明感染嗜麦芽单胞菌，这个细菌耐药性极高，医生将所有的抗生素全部试了一遍都无济于事。妻子情绪失控几次哭到晕厥，我拼命求医生再想想办法，最后医生看我们可怜决定冒险一试。



生给出的治疗方案是由他人捐献中性粒细胞抵抗细菌，而后用药治疗。妻子毅然决然的决定做这个“药引子”，起初我并不同意，因为医生说这样很伤身体，捐献者很有可能因身体虚弱撑不住。

妻子告诉我：“我撑不住了你还可以照顾孩子，但如果你倒下了，我与女儿都完了。”我明白妻子的意思。回想两年来的治疗，女儿几次命悬一线，她实在是怕了，她怕她稍有不尽心上苍就便会夺去女儿的生命。

4月23日，妻子开始了首轮回输，因长时间疲劳过度、精神紧绷外加大量输送细胞，刚刚回输完妻子便晕倒在了病房门口，事后足足昏睡30个小时才醒了过来。

当时我整个人就崩溃了，既要照顾病危的女儿，又牵挂着昏迷的妻子，我既无奈又无助，只知道在病房抱着女儿哭。同院病友知道我们的情况后，自发组织了捐献，在大家的帮助下总算为女儿保住了性命。



女儿的嘴唇严重干裂，稍微一张口便会鲜血直流。我用棉签沾水为孩子轻轻湿润嘴唇，有好几次孩子咬住棉签吸食上面的水分，任我如何拖拽她都不松口。有的时候实在渴极了，还会舔自己嘴唇上的血。女儿告诉我：“辰辰想喝水，喝一口就行。”这种心碎是无法形容的，4岁的孩子到底多么渴，才会有如此极端的行为。



5月9日，女儿最爱的爷爷从老家赶来欲陪孩子过4岁生日。爷爷由于脊椎变形，常年腰腿疼痛，为给孩子赚治疗费，在门窗厂搬运防盗门。

一扇铁门60公斤，高约2米，扛行距离在10米左右。年近60岁的爷爷体重只有40多公斤、不到一米六的身高，从早上7点一直扛到晚上10点半，扛一扇门加喷漆1块钱，爷爷每天要扛100扇门。

从今年2月15日开工到现在一直没有休息，这次来北京为孙女过生日老人家准备了好久，坐了整整26个小时的火车。



但我并没能让祖孙二人见上一面，因为女儿在5月7日时再次病危进入ICU抢救。连日来，我一直向父亲隐瞒孩子病情，每每视频通话也都是挑选孩子情况比较好的时候，我怕父亲知道孩子真实情况出事。

我骗父亲说，特殊时期医院不允许进入，孩子情况已有了很大的好转，过不了多久便可出院，父亲留下为孩子买的生日礼物，无奈回了老家。



好在有惊无险，医生再次将女儿从鬼门关救了回来。一波未平一波又起，妻子无意中发现女儿的肚子越来越大，胀得像一个小皮球。医生马上为女儿安排了检查，最终确诊是“肠梗阻”，建议我们做手术。

但手术费外加后期抗排异抗感染治疗费用仍需近50万元，我们真的拿不出钱继续为女儿治疗，有好几次女儿见我拿着缴费单掉眼泪，便会问我是不是没钱了，是不是要不给她治了。



有一次我被医生临时喊走，孩子醒来后看我很长时间不回来，便让妈妈给我打电话，她在电话那边大哭：“爸爸，你是不是不要我了？你是不是走了不想给我治了？”听到女儿这么说我瞬间泪流满面。

如今，孩子的情况依然不容乐观，经常因肠梗阻与胰腺炎疼得直打滚，医生无奈为其打止疼针止痛。我们在医院已处于欠费状态，我不知道我还能撑多久。孩子的病稍有拖延，后果都将不堪设想，我想救我的女儿，但我真的已走投无路。