#自拍我的故事# 我叫卢剑，今年53岁，老家在山西省太原市杏花岭区小枣沟村。2016年，丈夫不幸患上非霍奇金淋巴癌，在老家山西经过1年6个疗程的化疗，同年8月在北京大学第三医院进行了自体干细胞移植手术后，才稳住了病情。然而，15岁的女儿赵曼伊去年也病倒了。（图片拍摄于2010年，女儿发病前的照片。）

2018年6月的一天，我发现女儿在睡觉的时候经常会流鼻涕和打呼噜，就带她去医院做检查。万万没想到，曼伊被查出患有罕见病：慢性活动性EB病毒感染。医院的医生告诉我们，这是一种危险性极高的疾病，患者多因为多脏器功能不全或者淋巴瘤等死亡。（图为2012年国庆节，我们一家人在北京拍照片留念。）

确诊后，女儿的病情急转直下，颈部淋巴出现肿大的现象，我们紧急从太原转院至北京大学医院，医生在中华骨髓库为我们找到了全相合的提供者，之后我们开始借钱，能借就借，能贷款就贷款，仅凑到了20万元。2019年9月18日，女儿在北京京都儿童医院进仓，10日16日，进行了骨髓移植手术。

但这只是骨髓移植万里长征的第一步。在进行治疗的4个月里，曼伊先后经历了肠道感染、口腔溃疡、禁食禁水、持续发烧、肺部严重感染、胸腔积液、尿频尿痛尿血的膀胱炎、血氧饱和度降低、血象涨势不好等等并发症的折磨。每天都需要输血制品来维持生命，医院至今下过两次病危通知书。（图为2019年10月23日，丈夫来北京看望仓内的女儿）

“医生，能不能早点让我出仓啊，仓里的费用实在是太贵了，爸爸给我筹钱真的太难了，我想早一点出仓。”女儿曼依对我说。（图为2019年10月23日，丈夫在和仓内的女儿通电话。）

我丈夫2016年做过手术后，就坚持不再接受治疗，实在难受就去社区医院开点药、输个液。“女儿都还那么严重，管我干什么，别管我，我的命无所谓，可女儿的命还长着呢。”放弃治疗的丈夫，拖着重病的身体每天坚持在外奔波，到处筹钱。有天晚上老公拉着我在医院角落对我说：“你别劝我了，女儿没好，我是不会去治疗的，这个钱不能花在我身上，必须花在曼伊身上！ ”（图为2019年11月3日，我在病房照顾出仓后的女儿。）

不管是淋巴癌，还是EB病毒感染都是重大疾病，医疗花费巨大，家里摊上其中一个都会是负债累累，更何况我们同时遇上2个可怕的疾病。目前，女儿移植恢复期，但处于严重感染期，每天治疗的花费少则一万左右，多则两三万。从2018年6月到2019年12月，女儿的医疗费用累计80多万元，而女儿手术后续的抗排异抗感染治疗至少还需要80万，目前医保报销也只有7万元，对于我们这样的家庭来说是杯水车薪。（图为2019年11月3日，出仓后的女儿。）

我和丈夫原本都是山西同煤集团轩煤分公司的职工，2000年煤炭行业疲软不景气，单位宣布破产，我们双双下岗，之后我们夫妻开过饭店，包车拉过煤，均以赔钱告终，我也曾在医疗器械公司短暂当过库管。2016年丈夫得病后，我就一直照顾他，淋巴瘤治疗又花了50多万，至今还欠有40多万的外债。（图为2019年11月3日，我在病房照顾出仓后的女儿。）

一面是患有淋巴瘤的丈夫，一面是患有罕见病的女儿，他们都是我的至亲，我一个都不愿放弃，只希望我们这个平凡的家庭可以活下去。（图为2019年11月5日，我在病房陪护移植后的女儿。）

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