我女儿在36周做产检时检查出先天性心脏病：室间隔缺损。

我和妻子在听到这个消息的瞬间头皮发麻，先心病，一个那么陌生的字眼，为什么会发生在我们身上？就像从天而降的一道雷刚好劈在我的头上。

后面医生说了些什么我已经记不太清楚了，满脑子都是先心病和室间隔缺损。只大约记得医生很严肃地说，孩子生下来之后得做心脏彩超确定具体的情况，因为现在小毛毛还在肚子里，产检查的数值可能不准确，一切都得等生下来之后才能具体知晓。

产检回家之后，我开始上网查找先心病相关的文章，了解这到底是怎样的一种疾病。慢慢地才了解到，先心病有很多种，室间隔缺损是很常的一种，其他的还有更复杂的比如先天性法洛四联症、主动脉狭窄、肺动脉狭窄等等。同时也在网上了解到，像室间隔缺损这一类的先心病是有一定的机率能够自愈的，于是心里有了些许宽慰，希望孩子能在出生之前把心脏长好。

孩子是在37周+2天的时候出生的，紧急剖腹产的，由于产检诊断出先心病，所以孩子一生下来就被送进了新生儿科病房由护士照看，孩子妈妈甚至都没来得及仔细看孩子一眼，孩子就被送进了新生儿科。

新生儿科病房家长是没法进入的，只能与管床医生联系了解孩子的情况。于是我每天给管床医生电话了解孩子的各种情况，哭闹、吃奶等等。听到孩子的情况都还好时，我们都长舒了一口气。

孩子在新生儿科待了三天终于出院了，医生千叮咛万嘱咐，由于孩子的心脏问题，我们大人在照料的时候一定要万分小心，不能呛奶，不能感冒。

宝宝出生第三天

出院之后回到家，大人们轮流细心地照顾，但还是出了岔子。孩子出生第14天的时候，我们抱去妇幼查黄疸，医生顺便给孩子查个体温，这一量不得了，体温38.5度！这一下可把我们给吓坏了，孩子怎么就发烧了呢，为什么发烧大人都毫无知觉！医生给开单子说要住院，我们商量之后决定把孩子带到协和医院去看，感谢协和的儿科教授心善，给我们加了个号，了解了孩子的基本情况之后又看了孩子的肚脐，当下说要住院，孩子太小只能住新生儿科。教授给开了住院的单子，但是护士联系新生儿科时，那边说没有床位，这下把我们大人给急得团团转啊，于是央求着教授，请他给想想办法。教授开口说，你们孩子现在的情况比较危急，一个是发烧 ，一个是脐炎，还有先心病，得赶紧入院治疗。经过他与新生儿科那边的沟通之后，新生儿科给我们腾出来一个床位，我们千恩万谢之后急急地把孩子抱到了协和后边的那个大楼里，新生儿科就在那里。

孩子出生到现在也不过才14天，到底是造的什么业，14天第二天住院了。想起住院要抽那么多管血，要做各种检查，冰冷的针头扎在孩子的柔嫩的皮肤上，我的心里就像在滴血一般地难受。

孩子住院的日子里，我妻子每天晚上把母乳挤出一袋来，放在母乳袋里，第二天我再坐2个小时的车送到协和新生儿科，只希望孩子能够吃上一点母乳，增强点抵抗力。

孩子住院第三天的时候，新生儿科让我们带孩子去做个心脏彩超，医生需要根据情况的心脏情况做评估以进行下一步的治疗。当我去到医院从护士的手里接过孩子的时候，不禁内心一阵隐隐作痛，住了三天院，孩子的脸色惨白惨白的，看不出一点血色来，刚出生的时候多好的一个孩子啊，脸上红红的，看起来气色好，现在却成了这样了。管床医生说孩子现在的病情是肺炎、先心病，先心病的孩子肺功能都不太好，一旦肺炎蛮难得好，因为心肺是一体的，室间隔缺损会导致左心室的血液会有部分压入了右心室，同时主动脉的血流就会变少，长期这样的话，会影响孩子的生长发育，所以很多先心病的孩子都是长得慢，喂养困难，甚至严重的会发生紫绀。同时由于右心室血流变多，这部分血流会被压入到肺动脉，会导致肺部的血流增多，肺动脉的压强会增高，所以一旦肺部有炎症如肺炎什么的也就不好治疗了。

协和住院期间抱着去做彩超

做完彩超之后把孩子送回新生儿科，然后我拿着彩超单子去找协和心外科的苏教授。苏教授看完单子之后说，情况不太乐观，室缺4mm + 筛孔型房缺 + 肺动脉高压，还有动脉导管未闭。末了又说，孩子现在还太小，长得快，你等孩子满月的时候再来做个彩超，然后再作打算，如果情况还是这样，我建议你们尽早给孩子准备外科手术。

从网上了解到，肺动脉高压这个东西很可怕，一旦肺动脉压力过高，那么右心室就需要“花”更大的力气才能把血液压入肺动脉，这就会导致右心室增大，如果一直这么下去，最终的结果就是右心衰竭直到死亡。另外肺动脉高压如果发展到后期成了不可逆转的器质性肺动脉高压的话，那么即便是手术也回天乏术了。

14天时的彩超结果

当我回家把这些告诉妻子的时候，她整个人都懵了，完全不能接受，好好的一个孩子怎么就成这样了。一想到孩子出生才14天就住了两次院，就忍不住地眼泪往下流，每天以泪洗脸，她还在月子里啊，却要遭这样的罪！唉，那段日子现在回想起来依旧觉得心酸不已。

为了了解先心病，我们加了一些先心病的群去加深了解，我们得知有很多的先心孩子最后都自愈了，甚至室缺8mm的都自愈了，当然自愈之前也很艰辛。

我们也希望孩子能够自愈，我们的渴望无比强烈，我们由衷的希望“自愈”这样美好的字眼能够降临在我们的头上。

孩子在协和新生儿科住了7天院之后出院了，出院之前医生又一次交待，一定要好生照顾孩子，不能呛奶不能感冒了。好在这个时候也已经三月了，天气没有之前那么冷了。

孩子在满月的时候我们带着去协和做了一次心脏彩超，做彩超之前我们还在盼望着希望孩子的心脏能够长好一点点，哪怕是室缺小个1mm也行啊，可是结果出来之后似乎更是雪上加霜！

同样还是去找的苏教授，苏教授是个耐心的一位教授，他很耐心地解答我们的疑惑。他告诉我们肺动脉增宽不是个好现象，说明室缺已经影响到肺了。而室间隔膜周部瘤样缺损则是表明这里本来是三尖瓣要盖过来（自愈的原理）的，结果心室里面左向右的血液分流流速太快，把它冲破了，冲破了之后就会有部分血流直接穿过三尖瓣，所以才有三尖瓣中度关闭不全。苏教授还说，三尖瓣这个很重要，怕后期三尖瓣受损，万一受损那就必须得手术，而且是得手术好几次。从苏教授的口中，我们还了解过室间隔自愈的原理其实是三尖瓣的覆盖，三尖瓣可以简单理解成一个阀门，控制着血液只能从右心房流向右心室，而不能逆流。心室水平方向的分流可能会导致三尖瓣往缺损处附着，附着的结果就有可能会把室间隔的缺损盖住，从而自愈。

满月时的彩超结果

这样的一个彩超结果，苏教授给的建议是手术，并且还给我们开了入院的单子。我和妻子商量之后觉得还是再等等。孩子还太小了，才1个月体重大概只有8斤，能不能受得了都是个问题；而且她长大之后作为一个女孩子看到自己胸前一条长长的疤痕会怎么想？她会不会自卑？会不会难过？会不会想自己为什么和别的孩子不一样？会不会就此影响她以后的生活？我们希望孩子能够创造奇迹能够自愈，即便这个希望现在看来很渺茫，但是我们依然还怀抱着希望。生活很艰难，但日子总得一天天过，不管做人还是过生活总得有点盼头不是吗。

从医院回来之后，我们都非常细心地照顾着孩子。冲奶粉每顿都定量，少吃多餐，冲之前一定试试水温，等温度适合了才冲；给孩子吃的时候奶瓶保持一定的倾斜角度，生怕她吃得太快被呛着了；晚上频繁地醒来，看看孩子是否睡得安稳，是不是好好地盖着被子；有时孩子睡觉的时候就静静地待在旁边，用耳朵贴近孩子的鼻子，仔细地数着孩子的呼吸等等。我们尽力把关于孩子的每一件事情都做好，只希望孩子能够健健康康地成长，希望孩子有机会能够自愈。

不幸的是，孩子两个月时，又一次生病了。在同济医院光谷院区拍的DR显示毛细支气管炎。血象显示有病毒感染，急诊儿科的医生给开了住院单，我拿着住院单跑到二楼的儿科病房想要办理住院却没有病床了，欲哭无泪，由于已经是晚上十点多了，只得先进行登记，然后医生开了点雾化的药回去做。第二天一早，我们又把孩子带去汉口的协和医院找专家看，专家也说这个毛细支气管炎是下呼吸道感染，是肺炎的一种，得住院治疗，我问协和有没有床位，结果没有。正当我们不知怎么办的时候，一个电话打了进来，是同济医院光谷院区的，电话对面的护士告诉我有一个床位，要不要让孩子去住院，我想都没想就说要，然后几人带着孩子匆匆打了个车赶往光谷同济。此时已经是下午1点多了，孩子已经睡着了，想起孩子出生这两个月的经历真是悲从中来，为什么上天要这么折磨孩子！她才两个月大啊！听着孩子粗重的呼吸音以及时不时的呼吸急促，那是肺部感染的症状，我们都心如刀绞，都希望孩子能够快快地好起来。

光谷同济DR报告单

到光谷同济，办完手续住到病床上已经是下午4点多了，在了解了孩子的基本情况后，管床医生找到我们说，你们孩子的问题首先一个是肺炎，但更大的问题是心脏，所以你们得去找心外科的专家，看他们是怎么建议的。如果他们建议你们进行外科手术，那么你们最好尽早手术，要不然你们也看到了，孩子很容易就肺炎了，多搞几次，孩子吃不消受罪，大人也跟着难受。由于是病毒感染，医生给的治疗方案是打免疫球蛋白、做雾化等。

看着孩子躺在病床上，脸色苍白，闭着双眼，有时呼吸都一抽一抽的，看着一管管的血从孩子的脚踝处抽出来，心里的难过无以言表，痛在心里啊。有那么几个瞬间，我和妻子几乎都想直接外科手术算了，至少孩子可以少遭点罪。

第二天，我来到协和找到苏教授，把孩子的情况给他说了，然后问他孩子现在肺炎的这么一个情况，可以进行手术吗？手术之后肺炎能快点好吗？

苏教授说，肺炎要看是病毒感染肺炎还是细菌感染肺炎，如果是病毒感染肺炎那么可以进行手术。如果是细菌感染肺炎就不能做，因为手术过程中细菌会流经血液各处，会导致炎症扩散。

了解清楚情况之后我与妻子商量决定先看孩子在住院期间的恢复情况，如果迟迟不见好转就手术，如果能够很快地好起来就先等等看再说，其实也是担心，怕肺炎引起肺动脉高压。好在上天眷顾，孩子在住院第五的时候，突然吐了很多痰，是呕吐出来的那种，我们赶紧找医生，问这是怎么回事？医生仔细看了之后判断说，这是孩子把肺里累积的痰吐出来了，吐出来是好事，於在里面孩子就会难受。后面的发展确实如医生所说，吐出来之后孩子状态好多了，抽血检查炎症的情况也好多了，精神状态也恢复很好，住院第7天，孩子好得差不多了，出院回家。

回到家之后，我们更加小心翼翼地照顾着孩子，生怕她着凉感冒了。孩子她姥姥每天晚上都睡她旁边，随时给她掖被子，调整睡姿。好在此后的日子里，孩子没有感冒也没有肺炎，但是我们都知道，依旧不能掉以轻心，因为最大的问题是心脏，经过这么几次折腾也不知道孩子的室间隔缺损到底怎么样了？是变小了呢还是更糟呢？

心脏构造图

孩子八个月时，我们带孩子去复查心脏彩超，我和妻子依然是期待、紧张、害怕，各种情绪混合在一起。期待的是能够看到孩子有哪怕一丝丝自愈的倾向都是好的，害怕的是如果缺口变大了该怎么办？网上先心妈妈群有人说，孩子在慢慢长大，心脏也在长大，只要复查缺口没有变大就是好事。我们多么希望这样的好事能够降临在孩子的身上。

做心脏彩超要求孩子安静不哭闹，最好是睡眠的状态下完成。孩子开始是睡着的，后来彩超进行了几分钟时孩子醒了，可把我们吓坏了，生怕她哭起来，要是哭起来会影响彩超的结果的。好在孩子很乖，她睁开眼睛看到爸爸妈妈在旁边陪着她，就没哭也没闹，低头看到胸前有根线（做彩超仪器的线）在那儿就伸手把线拿在手里玩着。做彩超的医生看到孩子乖乖地配合着，也连着夸赞孩子很乖。彩超顺利地完成，十分钟之后打印出来彩超结果，我迫不及待地看着结果，发现室间隔缺损变小了！由原来的4mm变成了2mm，这是不是意味着，缺口在慢慢地自愈呢？当时的喜悦之情溢于言表，这大概是孩子出生半年来听到的最好的消息了！彩超结果还显示，原来的房间隔缺损已经变小了，成了卵圆孔未闭，原来的三尖瓣中度关闭不全也没在报告里了！拿着彩超结果，我们赶紧去找苏教授，苏教授看到这个结果也是说，恭喜你们，孩子在朝着自愈的方向前进。由于室间隔缺损问题，孩子从出生以来就没打过疫苗，于是我们问苏教授，孩子现在可否打疫苗了，得到了苏教授肯定的答复，并且还给我们开了一个可以打疫苗的证明。

从医院回来之后，我们的心情久久不能平复。半年以来所经历过的心酸在这一刻看来都是值得了！只要最终的结果是好的，无论这一路走来经历了多少的心酸血泪都不值一提，只要结果是好的就好。

自愈后的生活照

后面的日子依旧是精心地照顾着孩子，毕竟室间隔还未完全闭合，不能大意。疫苗也开始慢慢补起来了。

在孩子1岁8个月时也就是2020年10月份，我们再次带着孩子去协和复查心脏彩超，本来应该是1岁就带过来复查的，但由于疫情的原因就一直给耽搁了，所以直到10月才来复查。

做彩超的医生仔细地看了一遍，没有发现问题，于是我提示医生说孩子半岁时彩超提示有室间隔缺损和卵圆孔未闭，医生听完又认真仔细地再次查看，确认孩子没有室间隔缺损也没有卵圆孔未闭，也就是说孩子可以完全自愈了！我和妻子喜极而泣，一年多的守望终于得来了最好的结果。

在此，我把女儿从发现先心病到求医再到自愈的全过程分享给大家，希望能够给先心的宝妈宝爸们带去一点帮助。总结起来就是以下几点：

1、细心地照顾孩子，千万别让他感冒，小孩感冒如果处理不当很容易就肺炎了；

2、妈妈多吃维C，多喝鲫鱼汤，然后再给孩子母乳喂奶，我妻子那会经常喝鲫鱼汤喂奶；

3、不能让孩子大哭，不能玩冲击大的玩具如秋千、滑滑梯等，这些玩具会使孩子心跳加快，不利于自愈；

4、中午一定要让孩子睡午觉，晚上九点前睡觉，多睡觉是长心脏的关键；

5、平时要注意喂养，别呛奶，注意观察孩子的精神状态，是否有紫绀，是否呼吸急促等；

6、网上多了解先心病的有关科普文章，多了解总有好处；

7、判断孩子是哪一类型的先心，自愈的希望大不大，坚定信念，如果有自愈的希望建议给孩子一个自愈的机会，除非到了非手术不可的地步；

8、如果医生建议做手术，一定要多找几个知名专家咨询评估得出综合建议再决定；

9、定期复查及时了解孩子的心脏情况。

最后，希望先心宝宝们都能自愈，所有的美好都能如期而至。