嗨，大家好，我是哒哒（皮皮）我来自于一个小城市广东潮州。

这一切都发生得很突然，让我这样一个小女孩在12岁的时候就遭遇了一番生死挣扎。

事情发生在2011年12月，我从小跟着奶奶一起生活，后来读小学来城里读书，父母也没有怎么管我，所以每逢周末我就会回农村陪奶奶。

那天刚好是星期六晚上，奶奶帮我脱袜子的时候发现我的整只脚有异常，按压下去的部位就有凹陷，于是就问我：“你的脚这样多久了？”我说：“差不多有几个星期了，大概是最近胖了吧。”奶奶看到这样，意识到了事情不对，立刻给我爸爸打电话。

爸爸觉得我从小身体很好(幼年的我很少有感冒发烧)他觉得应该没什么大碍，于是就挂断电话。回到家，我爸又和我妈说起这件事，妈妈意识到了事情的严重性（妈妈有一位朋友曾经因为水肿而被诊断为肾病综合）。我妈立刻让我爸半夜就回农村带我来城里。

第二天，我的小便就已经不正常了，开始吃不下东西，就想着睡觉。要命的是那天刚好星期天，医院医生都放假了。于是妈妈打电话叫来了我舅我姨这些亲戚一起商量，我舅刚好在人民医院有个儿科医生朋友，就立马打电话临时让我住院了。

就这样，我在人民医院儿科被误诊为肾病综合征。在那里我住了半个多月，病情得不到好转，反而越来越严重了，连走路都没法走了。妈妈也觉得不对劲，但是医生一直认为是因为治疗效果没那么快，也不肯我转院。

直到我舅舅帮我联系了汕头附属一儿科医生，那时候是我父母偷偷带着出院，让我舅舅在医院楼下开车接我们，我们一路狂奔到了汕头附属一。

到了汕头医院，我爸就匆忙赶往潮州帮我办离院手续和带一些衣物，我到了汕头附属一其实已经进入昏睡状态，已经大小便失禁也无法进食了。

在汕头附属医院经过一系列会诊检查，最终确诊为系统性红斑狼疮，而不是不是肾病综合征。当时也因为太晚诊断出来，大部分并发症已经全部出来了，包括狼脑、高血压、腹膜炎、小肠梗阻、肾功能不全、上消化道出血等等。

在汕头附属一儿科我被下了病危通知书，还在重症监护室呆了几天，最终宣布太严重，医生让我父母准备后事，然后我就被救护车载回了老家，在我印象中当时的我昏昏沉沉，只记得全身都被插满了管子，还带了一瓶氧气瓶。

那段时间，我父母每天以泪洗面，都不知道该怎么办。父母都是农村人，根本不知道这是一个什么样的怪病，根本不知道会那么严重，但即便如此父母也不忍心放弃我。

奇迹发生了，回到家里后我竟然在昏睡中醒过来，有的人说是我老奶奶显灵了，因为当时回到老家，住在过世老奶奶的房间里面，可能是奶奶在保佑我。当时父母还去帮我找一个神婆算命，神婆也摇摇头说我躲不过这一劫难，当然也不知道是不是因为看我当时病入膏肓，所以乱说的。

后来，父母意外得知，有一位老中医专门看红斑狼疮的，父母就决定死马当活马医。去了广州找到了那位老中医，抓了很多中药回来。

我因为吃不了东西，我父母就用针管帮我把中药打进去，吃进去以后我整整吐了一天，呕吐后又进入了昏迷，但没想到的是，第二天醒来的我，竟然和我父母说我肚子饿。这个诉求可让我父母开心坏了，虽然不能正常进食，我就只能打米糊进去。然后渐渐的精神状况也越来越好，我就哭闹着要拔掉这些管子，要自己吃饭了。

很奇怪拔了管子的我大小便也渐渐可以自理了，吃饭也能自己吃了。不过那位中医是个奇葩的人，什么都让忌口，而且脾气古怪，动不动就骂人，每天只允许我吃大白菜，肉、鸡蛋、水果，这些都不可以吃。然后每天就激素加中药，然后吃白菜，虽然恢复起来都比较稳定，但总觉得有些不科学，我记得当时的激素量是吃8颗。

这样稳定的日子持续了3年多，就在15岁那年吃着半颗激素的我复发了。当时吃半颗激素的时候和正常人完全一模一样，记得当时超级瘦，还参加了学校军训，体育课也从没请过假，但是就因为一节体育课跑了800米，从那节课之后就各种不舒服的症状出来了。

当时复发的症状是水肿，吃不下东西，但是这次中药已经控制不住了，父母措手无策，只能带我去一家在网上推荐的医院广东南方中西结合医院。第一次前往广州的我们，人生地不熟，在那里我整整住了一个月的医院。

住院的期间，对于一个不会吞药的我来说，第一次吃美卓乐，我把整整10颗美卓乐咬着咽下去的，哇，那种感觉真爽，那个味道至今记忆深刻超级的棒，我以前都是吃小强咽下去的，但也是从那以后，我才开始慢慢学会吞药这件事情的。

在医院里我被诊断为营养严重不良，总白蛋白剩下8，然后医生让我吃鸡蛋白恢复上去，就这样3年多来我第一次吃鸡蛋。从半颗激素忽然在一天之内加到了10颗，这对于一个爱美的青春期小女孩来说有多大的心理创伤啊，从瘦瘦的50斤左右到当时90斤左右，全身还长满了激素纹。

当时，我只要出门，就经常被人议论甚至欺负。可是我没有因此就放弃，我一直坚信一切会好起来的。

就这样在南方医院住了一个月后出院回家休养，因为我是一个闲不住的人，回到家我就要求继续上学，父母也同意了。这次也跟学校说明了情况，但是，这次回学校是我学习生涯以来受过最大委屈和打击的一段时间。因为班主任知道我有病，对我非常远离，班里同学更是个个认为我是传染病。

虽然受了很多委屈，但是在家我也很少说，那段时间我真的快抑郁了。

“是不是有很多病友开始好奇，那时候还忌口吗？现在吃的是中药还是西药？”

我的回答是：“那时候依然吃着白菜，就是多加了个鸡蛋，因为父母还是很崇拜那时候救我的中医。”期间因为我不想看中医的事情和父母时常争吵，但还是拗不过父母，还是继续吃着中药。广州南方医科大学的药也吃了2个月后就暂停了，换回中药。

这期间还经历一次月经流血止不住的事情，然后导致重度贫血；之后还经历过一次带状疱疹，不过总体来说还是比较稳定的。

直到2018年，我18岁的那一年，也许这辈子我都不会忘记这一年所经历的事情。2018年5月我最亲爱的外公离世，同年12月我最敬爱的母亲也离世了。在这样的打击下我的狼疮脑病复发了，还伴随着胃肠炎。

在母亲查出癌症晚期的时候，我的狼疮脑跟着来了，父亲一个人手足无措，不知道怎么应付，只能把我送到汕头附属二医院接受治疗。

在那里住了几天，医生说狼疮脑其实和我情绪太激动有关，让我要保情绪平稳，可是最终，我还是没能控制住自己的情绪，因为事情发生得太突然了，在母亲出殡日我晕倒了。

当时有点像癫痫发作，就是咬自己的舌头，然后不清楚发生了什么事情，然后怎么叫都叫不醒，把在场的亲戚都吓到了。不过幸亏我最后自己醒过来了，醒过来之后我急急忙忙想送母亲最后一程，却因为我们这里的习俗没有嫁的人不可以送，被叫回去休息了。

所以对于那天的事情，在我印象中不是太清楚，因为那天醒过来后，整个人都是迷迷糊糊的。处理完母亲的后事，刚开始的我是没办法接受的，整个人每天都会有阴霾的情绪，不过也慢慢地走出来了，学会自己照顾自己，学会控制自己情绪，学会料理家事，也是从那个时候起，父亲听从了我的意见，让我不再吃中药，主治医生也换成了汕头附属二的医生。

2020年5月份，我忽然屁股疼痛，大小便没办法正常，坐也坐不了，站也站不了，一开始以为是痔疮，就按照痔疮治疗，没想到一直持续39度高烧（有一晚还40度）父亲意识到可能不是痔疮，带我往汕头附属二赶过去，医生说是有炎症，要住院治疗，在那里还是找不到病因，打了半个多月消炎药，依然发烧，依然疼痛。

期间插了3次导尿管，抽血，胸片，ct，什么都查不出，还去了肛肠科会诊。一个女生进入那种地方，好尴尬，没想到肛肠科医生查不出什么结果，还怀疑是我心理有问题，导致我家里人也怀疑是我心理问题了，痛得要命还被怀疑，那时候的心情快奔溃了。

没办法，一直发烧，医生说建议做磁共振，最终在磁共振那里还我清白，不是心理有问题，是感染导致了肛周脓肿，因为部位太深入，所以没人发现得了，医生说建议做引流或者手术，但是手术现在危险度很高，不合适我做，建议我去中山六院治疗，医生也说可以来汕头这边看看能不能做引流。

可是我要想着爸爸工作很忙，没人能照顾我，而且家庭资金方面也没有很多，而且路程也很远很远，我就拒绝去中山六院，决定赌一下做汕头这边引流手术，因为太深入，医生也比较怕，就让我签下了一张张通知书，其实我当时心理很怕很怕的，但是我没得选择了，那一个早上就急急忙忙查后进入手术室，因为麻醉药对于我无效果，我在手术室疼，忍了半个多小时的手术，疼得一直哇哇大叫。幸亏做手术的医生人很好，一直鼓励着我，还拿着面巾纸让我咬住、撑住。

最终引流手术最终成功了，在那里，我整整住了2个多月的院，打了整整2个多月的消炎药，整个楼层的人都认识了我。在那次手术，整整瘦了15斤左右。那条引流管整整2个月才拔了。

出院后，总体到现在身体都是比较虚的，很多指标也是不稳定的，所以2020年出院后我决定一个人前往广州中山一院问诊，我爸一开始各种担心，不过后来都被我说服了，现在也支持我独自去广州中山一院看病。

在这里我想说，很感谢一直以来帮助我的人，关心我的人，我也从来没有后悔得了红斑狼疮，因为生病让我认识了一群可爱的你们，生病让我明白，珍惜现在，珍惜生命的含义，珍惜你遇见的所有人，生病更让我看清我身边的人。

我记得曾经我表弟问过我这样一个问题，他说，姐，你有担心过你的未来吗？我是这样回答的：肯定有啦，但是担心没用的，未来怎么样，你我谁也不知道，但是我会好好努力的，你也要努力。

我在这里也想对迷茫的病友说，加油，你们很棒，相信自己。未来一切都是未知数，迷茫没用，还不如珍惜现在所有的一切，好好努力，别放弃生活。

这十年，经历太多太多了，也让我从一个不懂事的孩子慢慢变成一个懂事成熟的孩子，经历让我慢慢地成长起来了。

好了，我啰嗦了一整大篇。在这里也希望各位病友能够鼓起勇气，相信未来会更加美好。

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