小孩走路一直跑正常吗(孩子走路都是用跑是什么问题)

「这个很烧钱的，做好残疾的心理准备吧。」

李恒春活了30多年，第一次体会到「心凉」是什么感受——「心脏突然不跳了，整个人都冷下去的感觉。」

摆在她面前的，是女儿子曦的儿童自闭症评定量表。量表得分30分以下属于正常，30—34分之间属于轻度自闭。

子曦得了35分，被确诊为轻中度自闭症。

女儿的笑脸浮现在眼前，一双眼睛清澈明亮，看起来和其他的孩子没什么两样。

但她知道，女儿有些地方和其他孩子不一样，而她在懵懂地摸索、长久的不安后，终于找到了女儿不一样的根源。

「很烧钱」并没有打击到李恒春，但医生的后半句话彻底击垮了她，「残疾」。

「很崩溃。」李恒春说，「突然不知道路该怎么走，看不到光明了。」

女儿好像跟其他孩子不一样

湖南人李恒春一家四口租住在广州番禺的一处城中村。一岁三个月左右，子曦开始主动叫「爷爷」和「爸爸」，最后才会叫「妈妈」。

虽然语言进步比较缓慢，但是在李恒春的眼中，女儿从小就很敏锐，一岁半时能通过楼梯间上楼的脚步声辨识来人——一边叫一边迎上去：「伯伯来啦！」

相对于这栋楼里同龄的小朋友，子曦的表现更加伶俐，「那时候（邻居）都觉得这个小姑娘怎么这么厉害呀。」

李恒春经常带着女儿到其他家去串门，让子曦和同龄的小朋友玩耍。可每次到别人家，其他小朋友热闹地玩成一堆时，子曦就在旁边站着，「人家连一个矿泉水桶都玩得好高兴的，又拍又滚，她好像完全没有兴趣」。

一位家长说：「哎，你女儿不合群的。」

李恒春带子曦参加亲子互动课程时，子曦总要出门去，表现出对集体游戏的排斥。看着旁边小男孩，李恒春觉得女儿有些奇怪：「人家还小我女儿几个月，妈妈说干嘛就干嘛。」

手工课上，其他小朋友都会看老师的制作过程，耐心等待，而子曦总是很急迫地想吃东西，也不听老师的解释。

她仿佛没有「等待」的概念，也没有意识到课堂上的「规则」。李恒春觉得，子曦和其他孩子有些不一样，可偶尔看到其他孩子也会调皮，心中的怀疑又暂时搁置了。

托管结束，往往是爷爷去接子曦回家。回家的路上，子曦有时会固执地走一条路，如果爷爷不走这条路，便会哭闹。一开始，李恒春觉得是子曦「有了主见」。

从公交车上下来后，子曦喜欢坐在车站的椅子上，看马路上的车从眼前驶过，一坐就是将近半个小时。如果不是爷爷催着回家，可能会更久。

2019年10月，子曦快两岁了，语言能力停留在一岁半的时候，只能叫简单的称呼，几乎没有任何进步。李恒春带着她到朋友新开的店里去玩，「你女儿走路不正常诶，有点踮脚。」朋友突然说。

李恒春愣了一愣，看了一眼女儿，还真是踮脚，自己平时都没发现。

许多细小的疑虑在心头累积，其中最让李恒春挂心的，还是女儿半年没有进步的语言。

原因不明的「异常」和毫无头绪的疑虑，时不时在心里闪现，日子还是平常的日子，可焦虑已逐渐在李恒春的心中滋生。

子曦两岁时，李恒春夫妇把她带到就近的社区医院做体检。向医生反映了子曦的情况后，医生说：「可能语言发育比较慢，多跟她说说话。」

如今李恒春回忆起当时的情景，感到惋惜和痛心。

「好像只有我一个人觉得不对劲。」李恒春对健康界说，「如果当时的医生多问几句，喜不喜欢跟小朋友玩？有没有重复的刻板行为？看不看人？也许结果就会不一样。」

无人指引的彷徨母亲

李恒春觉得孩子的语言发展太慢，一定有什么问题存在。

然而其他家人不这么认为，「也有到了四岁、六岁才慢慢说话的。」爷爷说。

2020年年初，广州疫情较为严重，李恒春夫妇将孩子和爷爷转移到清远的家中。白天爷爷带子曦，晚上爸爸带，而李恒春则周末由广州回清远。

每次离开家的时候，李恒春总是清楚地告诉子曦：「妈妈要走咯，去上班啦，过几天就回来。」子曦听完便哭闹起来，叫着「妈妈抱」，不让她离开。

周末时，李恒春夫妇会带着子曦出门游玩，以前总是要爸爸妈妈牵着走的子曦开始变得喜欢一个人在前面飞跑。

李恒春大声喊着子曦的名字，子曦仿佛没有听见。

2020年4月，离家前，李恒春像往常一样和女儿告别：「子曦！妈妈走啦！」

子曦的目光从电视屏幕上移开，看了李恒春一眼，没有反应。

李恒春心里一顿，走出家门，身上开始冒冷汗。

她掏出手机，发了一条朋友圈：好像有妈和没妈一样，我女儿不要我了。

朋友圈的评论不断跳出：「你女儿长大了！懂事了！」「现在你可以安心上班了呀。」

正面的反馈，似乎消解了些许李恒春的落寞，可始终有一种抓不住、摸不清、道不明的不安萦绕着她。

2020年6月初，子曦回到广州。楼上的邻居带了许多特产李子从老家回来，邀请子曦上楼玩耍。子曦一进门，看到一大片李子便兴冲冲地跑过去——躺在了李子上。

李恒春惊呆了，「太离谱了，我当时真的好崩溃，怎么突然连常识都没有。」

邻居也察觉到了异样，对李恒春说：「之前你女儿看着发育比我们的孩子都要好，厉害那么多，怎么过完年回来感觉没有之前那么好了。」

语言迟缓，踮脚没有改善，眼神回避，呼名不应……一切都杂糅成团，她却找不出源头。

李恒春突然生出一股决绝的劲来，她下定决心，不管其他人说什么、不管疫情多严重，她都要带孩子去医院。

迟来的醒悟与缺席的早筛

为了要不要去医院，李恒春夫妇吵了一架，她先生觉得女儿没事，是妻子想多了。

在决定前往医院给孩子做评估后，李恒春看到了广东省妇幼保健院公众号推送的一篇文章：这个孩子喜欢一个人飞跑、说话晚、爱转圈、踮脚……李恒春看着看着，心里沉了下去，「跟我女儿的情况太像了」。

原来这一切的源头，是自闭症。李恒春的脑子里乱成一团，她见过电视里演自闭，可她只知道自闭的小朋友不喜欢跟人家玩，从来没有想过自己的孩子会是其中之一。自闭症会对孩子的发育有什么影响？她几乎一无所知。

2020年，深圳壹基金公益基金会联合北京市晓更助残基金会等单位在广州、天津等25个城市开展调研，并生成《孤独症儿童早筛与转介项目分析报告》（以下简称《报告》）。《报告》显示，54%的孤独症儿童家长在此前从未听说过孤独症。

子曦被医生确诊为自闭症，李恒春终于找到了一切疑惑的答案。

自闭症，又称孤独症，是一种较为严重的广泛性发展障碍疾病，核心症状表现为社会交往障碍、语言交流障碍、重复刻板行为。2021年年底，美国疾病控制与预防中心(CDC)发布，美国自闭症的患病率高达2.3%，即每44名儿童中就有一名被确认患有自闭症谱系障碍（ASD）。

而在中国，据上海复旦大学附属儿科医院于2017年组织的在全国八个城市进行的流行病学调查数据显示，孤独症发病率为0.7%。因此，预计全国有235万儿童患有自闭症谱系障碍。据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

从确诊这一刻起，李恒春不再是一个普通的家长，她的身份成为了有特殊需要儿童的家长。这意味着，她被命运放置在了一条全新、坎坷，充满未知与困难的道路上。

确诊后，李恒春终于将过去一年多的无数细节给串成了一条线，现在看来那样明晰的征兆，在当时的日常中数次被忽略。「我真的不了解。从朋友到老师到医生，也没有一个人告诉我这可能是为什么。」李恒春有些哽咽，「我也是第一次做妈妈。」

忽略背后，是遗憾。早筛，便是能弥补遗憾的关键举措。2013年10月，原国家卫生计生委联合中国残联印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》（以下简称《规范》）。

《规范》中提出孤独症早筛和转介工作的应有流程，并明确了各单位部门的工作职责、工作范围——初筛由基层卫生机构完成、复筛由区县级妇幼保健机构完成、评估由地市级或其他有资质的评估机构完成、各级妇幼保健机构之间转介筛查信息，并及时与残联进行信息共享。

建立早筛与转介体系，需要各部门间协调及相应财政支持。然而，《规范》出台后，相关工作并未广泛推进落实，各地情况不一，地区之间存在较大差异。《报告》覆盖了有早筛城市12个，包括天津、温州、山西省等，以及无早筛城市13个，包括广州、长春、陕西省等。

其中，天津从2013年年底开始，在社区卫生服务中心开展儿童孤独症早筛，在18个月（一岁半）、24个月（两岁）的儿童常规体检中加入孤独症检查。《报告》显示，天津家长在求诊阶段没有遇到太大困难的比例，高于广州家长。

《报告》数据表明，调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容，而早筛能够帮助家长在1-2岁阶段及时发现孩子异常。增加普及性早筛后，医护人员通过儿童体检发现孩子异常的比例，由无体检情况下的5%升至20%，足足提高了4倍。

尽管李恒春所在的广州暂未落实早筛，但相对于其他家长，她的求诊经历已较为顺利。

确诊之难

从老师发现儿子异常到拿到正确的诊断结果，陈慧用了将近5年。

家明3岁时，陈慧就接到幼儿园老师反映，说他不听从指令，还会打其他小朋友。老师告诉陈慧，家明可能有孤独症。

陈慧感到难以置信，将家明带到医院后告知医生：「老师说他有孤独症。」

陈慧没想到的是，医生很生气：「这老师怎么胡说八道？她是医生吗？怎么能替医生下诊断。」

「哪里有孤独症了？进来之后都看了我十分钟了。」医生经过评估，结论是孩子没有问题，有问题的是家长的教育和交往方式。

「当时医生说他只是语言发育得慢一点，所以会比较多的用行为解决问题，肯定不是自闭。」陈慧说，「我们就好像吃了一颗定心丸。」

回到幼儿园后，老师持续向陈慧反映问题，陈慧再次求诊，结果依然是孩子正常。陈慧夫妇认为，问题可能出在幼儿园上。

他们从离家最近的公办幼儿园转到一家私立幼儿园，然而一个月过后，家明被幼儿园给开除了。

家明被开除的第二天，陈慧选择了辞职，全心照顾家明。「从那一刻起我就下定决心，他的事情我不再让别人插手。」陈慧说。

在第三家幼儿园就读半年后，家明又被开除，只能再度转学，陈慧依然持续接到老师的反馈。连续被学校抛弃、被其他家长告状、孩子情绪崩溃……陈慧知道，一定有问题，但她不知道问题到底出在哪里。

「那么多医生看了都说没问题，就你说有问题。」陈慧并没有得到丈夫的支持，她说，「我们全家人都觉得该去看医生的人是我。」

陈慧又辗转了两家医院求医，终于，家明在5岁时被确诊为多动症。她似乎已走出迷宫找到方向，证明自己的坚持是对的。

自从确诊后，陈慧用干预多动症的方式治疗家明，到6岁后开始服药，服药后家明成天没胃口、不吃饭、倦怠犯困，她看在眼里，心疼不已。

尽管按时服药、积极干预，半年过去，家明却没有任何进步。陈慧日复一日的投入没有换来儿子的任何好转，整个人陷入了困苦之中——她开始怀疑，诊断结果有误。

陈慧不接受毫无进展的现状，再次踏上求诊的道路，终于，家明6岁半时被确诊为自闭症。一年后，陈慧一家从外地迁到广州，在中山大学附属第三医院儿科主任医师、儿童发育行为中心主任邹小兵处再次评估，确诊为阿斯伯格综合征。

1994年，阿斯伯格综合征被纳入《精神疾病诊断与统计手册》第四版（DSM-4），包含于广泛性发育障碍（PDD）中。2013年，《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5）将阿斯伯格综合征重新归类为自闭症谱系障碍（ASD），程度属于轻度。

「阿斯伯格综合征和传统自闭症的区别在于，没有语言和智能障碍。」邹小兵对健康界说，他的主要研究方向为发育行为儿科学，专注于儿童发育行为疾病25年。「阿斯伯格孩子融合度是很高的，有10%甚至是比较优秀的。」

至此，距家明最早被察觉出异常，已经过去了5年。

「虽然是确诊，但是我有一种如释重负的感觉。」陈慧说，「我需要有人告诉我，到底是出了什么问题。现在我终于知道了。」

陈慧并不是特例。《报告》显示，有23%的孤独症儿童在初诊时被误诊为其他障碍或诊断为正常。

他们的未来不会差

由于没有语言和智能发育障碍，阿斯伯格儿童的表现往往不明显，被发现的时间比传统自闭症要晚。邹小兵说，阿斯伯格孩子最常见的发现年龄，是进幼儿园和小学一年级的时候，和其他孩子在一起会显得特殊、我行我素、自我中心、不听指挥，容易与小伙伴发生冲突。

「自闭症诊断的难点就在于它没有生物学上的明确指标，不是验血、拍片就能发现的。」邹小兵说，「所以越是轻度的、不典型的病例，诊断中越是要多花时间去问、去观察，才能避免遗漏。」

近十几年来，尽管自闭症的筛查和诊断主要是医生的主观行为，但医学界已经建立了统一的标准。邹小兵认为，如果医生在诊治过程中愿意花费较多时间、熟悉规范流程、拥有一定诊断经验，那么在儿童一岁半后实现早期筛查和早期诊断的可靠性较高。

遗憾的是，在我国还未能建立起与当下的社会经济发展水平相适应的、覆盖全国儿童的自闭症筛查、诊断和干预体系。

《报告》显示，在我国的主要城市，超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。而在广大的农村和边远省市地区，情况可能更不乐观。

家明7岁时，陈慧生了二胎，是个健康的男宝宝。弟弟3岁多已经能够表达「生气」「后悔」，而10岁的家明生气时，依然只会用身体表达情绪。确诊为阿斯伯格后，陈慧一直没有放弃寻找干预方法，持续对家明进行教学，目前家明已经学会使用「尴尬」。

「他情绪又失控的时候，我还是会灰心，但至少我能看到他的进步。」陈慧说，现在儿子可以自己参加冬季运动集训营，老师都看不出来。

针对当前家长中普遍存在的对自闭症的悲观情绪，邹小兵说，自闭症在2000年之前确实被认为是一个罕见的、严重的疾病，但是随着诊断标准的修订，现在自闭症的范围广了。严重病例依然存在，但纳入了更多的轻型病例。其中，70%的自闭症谱系障碍儿童是轻型病例，通过科学干预，「这些孩子的未来不会差」。

「就轻度自闭症本身来说，如果有社会接纳和科学干预，本身就可以被认为是正常人类行为多样性的组成部分。但现实情况是，如果这些孩子没有在早期被发现，可能会在成长过程中遭遇排斥、歧视、孤立、欺凌等，多数人会出现严重的情绪和行为障碍。」邹小兵说。

邹小兵认识有些十几年前确诊的孩子，已经有考上牛津大学、中国科技大学、中山大学的，这样的例子越来越多了。

「在他们年幼时，无论是诊断为重度还是轻度，由于得到早期诊断和科学干预，以及父母和学校的理解、接纳、支持，后来的发展非常理想。」邹小兵说，「但也有人诊断为轻度，由于没有得到应有的重视和帮助，出现严重的情绪和行为问题，实际上也处于残障状态。」

邹小兵认为，虽然从生物学的角度，目前世界主流研究还没有找到明确有效的方法去「治愈」自闭症，但从社会学和儿童发育行为的角度，在发现、筛查、确诊之后，通过及时的科学干预有效改善孩子的情况，部分孩子成年后依然可以拥有独立生活、学习和工作的能力。

从孩子患病到自己开一家干预机构

除了70%，还有30%。轻度病例之外，还有重度。

子曦被确诊为轻中度自闭症后，李恒春夫妇开始带她到机构干预。目前子曦所在的机构，创办人是一位自闭症儿童的妈妈徐英梅。

2011年，星逸一岁半，说话只会简单的模仿，眼睛斜视，有时会流口水。徐英梅夫妇将儿子带到医院检查，「检查了整整半年，做了好多检查都找不到原因，也没有人说是自闭症。」

检查结果显示，星逸大脑发育很好，身体也没有问题，结论是发育迟缓。徐英梅夫妇的心稍安。

两岁以前，星逸看见妈妈回家了，会冲到门口把妈妈抱住：「妈妈回来了！」

两岁之后，徐英梅逐渐发现，她回家进门时，星逸不再冲出来迎接，而是淡淡地看上一眼。

「到后面我回家，他连看都不看我了。」徐英梅说。她还发现，原本会简单模仿叠音的星逸，慢慢不会了。

星逸迷恋上了圆的东西，时常盯着屋里转动的风扇。

两岁半时，星逸开始上幼儿园。第一天入园，星逸便把其他小朋友的杯盖给拿来转着玩，不停地转，小朋友把盖子抢回去他就再去拿其他人的，接着转。

幼儿园乱成一锅粥。

直到两岁十个月，星逸都不能够自己上厕所，一直在使用尿布。

没能在医院找到答案的徐英梅，经朋友推荐到台湾医生的私人工作室评估。「医生也没有告诉我是自闭症，但是有一点我很感谢他，他告诉我尿布影响了孩子的发育，必须要戒掉。」徐英梅说。

为了戒尿布，矫正孩子的行为，徐英梅下了决心，「家里人都不认同，但是我就坚决要做。那时候他一天拉十几次，拉完还会用手抹着玩，我天天都在洗被子。」

随后，徐英梅从银行辞职，由中山到了广州。星逸3岁时，终于在香港被诊断为自闭症，后又在中山三院再次被诊断为重度自闭症。

邹小兵说，客观地说，迄今为止，自闭症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍。从基因分类的角度，可以将自闭症分为症候群性的自闭症和经典性自闭症，症候群性自闭症包括结节性硬化、普威综合征、脆性X染色体综合征等数十种。由于同时合并其他神经、认知、运动等问题，这一类孩子症状更加严重，治疗或干预效果很差。

邹小兵说，这一类孩子的全面发育都会受影响，而自闭症表现只是这个综合征复杂、严重表现的一个组成部分。这类综合征的部分孩子也可以完全没有自闭症表现。

「按我个人的理解，经典性自闭症才是真正意义的自闭症，除了典型表现以外，没有其他发育和神经行为方面的严重异常，早期智力也很可能正常。」邹小兵说，这一类的自闭症，早期筛查、诊断，科学干预的效果往往很好。但是在这一类里，还有一小部分我们不知道什么原因，干预效果也不好。

尽管如此，邹小兵依然认为，要尽早发现、尽早科学干预。

「因为我们要对孩子尽责任，要对得起这个孩子。对于多数的自闭症孩子来说，早发现早干预是事半功倍，但如果到了晚期，哪怕是科学干预，可能都是事倍功半。」邹小兵说，「自闭症重度可以不重，轻度可以不轻。」

确诊后，对自闭症一无所知的徐英梅不知所措，选择将星逸送到干预机构。机构没有监控，也不允许家长旁听。星逸不仅进步微小，甚至撞伤过头。

最难的时候，丈夫的生意不顺，家里交不上学费。那段时间的徐英梅走在路上，心里想着难以维持的生计，手里牵着懵然不知、蹦蹦跳跳的儿子——「过马路的时候真的想过，要是一辆车撞过来，就什么都不用考虑了。」徐英梅说。

徐英梅没有放弃，为了维系家庭的收入，她到丈夫的公司帮忙。同时，通过不断学习，她逐渐能够辨识出不同干预机构的水平。为了让星逸持续接受可靠的干预，徐英梅决定，自己开一家干预机构。

徐英梅的机构并不大，却很受家长们的好评，有不少家长已经跟了几年时间。机构的收费并不高，为了节省人力，大到机构规划，小到厕所的门锁，都得她管理。

「我办机构的初心就是希望儿子有一个去处，现在的愿望也是让他开开心心的就够了。」

徐英梅用了一年多时间，才教会星逸拍手，看见儿子拍手，她激动得几欲落泪。当她把这个消息分享给妹妹时，妹妹说：「这不是早就该会了吗？」

「她不了解，为了教会这么一个简单的动作我付出了多少。」徐英梅说。

徐英梅夫妇欣慰的同时，为儿子的未来深深担忧。徐英梅曾对自己的老公说：「我希望他回到一岁半的时候，那我就能用现在具备的知识去帮助他，也许情况会更好。」

老公对她说：「我倒希望他跟我们一样大。」

谈早筛，但不能只谈早筛

近日，邹小兵受世界卫生组织邀请，评阅《全球关于发育迟缓和发育障碍的报告》，反馈中国自闭症诊治和干预教育状况。他组织中国的家长、照顾者、专业人员及障碍人员等对报告发表意见。

戴榕被邹小兵邀请作为家长代表。2014年，「融合中国心智障碍者家长组织项目网络」成立，由全国范围内的心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕是发起人之一。

戴榕和邹小兵第一次见面，是在21年前。那一天，在中山三院，戴榕的儿子张峻绮被确诊为自闭症。

张峻绮一岁时还不会说话，也不喜欢跟其他小朋友玩。戴榕带他去看门诊。

医生让戴榕叫儿子一声。「绮绮！」张峻绮回头看了妈妈一眼。医生说：「没事，能听见就没关系。」

没有治疗，没有确诊，戴榕就这样带着儿子回家了，然而半年过去，张峻绮依然不会说话。戴榕开始辗转于各个医院，寻找答案。

快要3岁时，张峻绮才在邹小兵处被确诊为自闭症。

儿子确诊三个月后，戴榕选择了辞职，开始疯狂「补课」，参加各种干预辅导班和康复课堂。半年后，戴榕加入广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，结识了许多像她一样的家长。

21年过去，张峻绮现在不仅在庇护工厂工作，还能够独自外出上课、做家务，甚至学会享受生活，他学习绘画、PS，去完健身房后，还会泡脚。

这样程度的融入背后，是戴榕从未停止的干预和教育。2020年开始，戴榕与广州地区家长组织通过调研与讨论，自下而上合力发起关于自闭症早筛的两会提案。

「大家都在忙忙碌碌往前走，一路寻医问药，现在开始回过头来关注最早的、关键的环节。」戴榕说。

提案中提及，针对自闭症儿童的「早筛-复筛-诊断-干预-康复」整套工作机制的落实，仍有较大改善空间。目前，在发现阶段，对自闭症的科普宣传不足，且孕期课程中涉及孤独症内容不足，导致家庭缺乏对自闭症的认知。家长因为不了解而产生的抵触心理，也增加了筛查医护人员向家长解释筛查结果、指引复筛的难度。

另外，还存在普及性幼儿体检缺乏自闭症识别筛查内容、转诊工作机制待完善、基层医疗机构介入不足、求诊转干预阶段无明确指引等问题。

在已经落实早筛的城市，由于家长缺乏对自闭症的认识和重视度、初筛与复筛机构之间沟通不足、有诊断能力且敢于诊断的专家不多等原因，导致转诊率低。

在天津的一次座谈会上，戴榕曾遇到一个筛查阳性的家长。孩子在被筛查出来后，医生在诊疗单上写了「复诊」，除此以外没有更多的描述和提示。

宝贵的确诊机会就这样错过了。直到两年后，孩子的异常被幼儿园老师发现，家长回过头来才发现当时的信息。

「医生没说得很严重，也没有引起我们的注意。」家长说。

戴榕说：「有些医生不敢写得太严重，自己如果没把握，误诊是会被家长骂的。」

邹小兵认为，转诊率低，不能都怪家长意识不到位。在他看来，很多家长不是意识不到位，而是要么不信任转诊的医生，要么约不到信任的医生。相对来说，自闭症是一个「新」问题，大部分儿科医生缺乏对自闭症的认识和诊治经验，又由于看诊数量较大，看诊时间有限，诊断自闭症的能力较低。

「我们还需要更多的医生。」

「部分儿科医生可能还存在着自闭症都是严重、不可治疗、致残性的片面认识，包括医学界在内的整个社会对自闭症的普遍性、多样性和复杂性，还缺乏应有的认识和重视。」邹小兵说，「我们希望医生在给予诊断后，继续对自闭症进行轻、中、重分型，对家长进行疏导，这样『李恒春们』就不会『闻闭色变』了。」

强调早筛的重要性和必要性的同时，邹小兵也提及早筛可能犯的错误。早筛中会犯两类错误，较常见的是医生漏诊，将自闭症儿童判定为正常，另一类是误诊，将正常儿童判定为自闭症。漏诊，孩子无法及时得到科学干预；误诊，将会给家庭带来不必要的沉重精神压力。

「现阶段，我们还不能把筛查放到一个很高的位置。医生需要了解筛查可能犯的错误。」邹小兵说。他认为，在不断提升社会公众对自闭症正确认识的前提下，以下两种情形的筛查必须得到加强和重视，一是家长自己意识到孩子存在问题后寻求筛查，二是初级保健医生在常规保健时发现问题继续筛查。而这两点的落实，重点在于家长意识的提升和基层卫生机构医生识别能力的提升。

除此以外，邹小兵对筛查后的干预环节十分忧心，他认为，不能只谈早筛。如果诊断后只给家长带来压力和痛苦，而没有后续的支持和指引，同样是一个大问题。

「自闭症的康复市场很大，各类机构良莠不齐。如果开展早筛了，确诊后，医生却给孩子实施不科学的治疗方法，或者把孩子和家长推到不恰当的、不科学的干预机构中，那早筛到底是帮了他们还是害了他们？」

「再比如，如果是一个边远地区的农村孩子被筛查出来，身边却没有任何资源和服务，是不是徒增了家庭的痛苦？」

所以，邹小兵认为，在谈到早筛、推动早筛时，一定要同时强调早期诊断和科学干预的重要性，二者并重。

被众多自闭症儿童的家长称为「邹神」的邹小兵，一般不穿白大褂。他说，发育行为障碍不存在传染性，获得孩子的喜欢和信任，是观察孩子行为从而获得准确判断不可或缺的第一步，「所以我就不穿孩子们普遍害怕的白大褂了」。

满头白发的他像长辈一样坐在诊室里的一张小矮桌后面，跟孩子打招呼：「小朋友，你好！」

诊断过程就从与孩子聊天、游戏开始。邹小兵说，包括自闭症在内的发育行为障碍性疾病诊治中，医生的最大作用主要体现在早期准确判断，然后给予家长正确的干预方法指导，「我只是去发现，然后帮他们指路，并伴随同行」。

（文中除邹小兵、戴榕、张峻绮之外皆为化名）

来源｜健康界

撰文｜袁冰清

监制｜郑宇钧