歌手兼作词人塔莉亚·迪恩（Talia Dean）18岁时，就开始经历一种称为“轴向脊椎关节炎”或“轴向SpA”的症状。 但是这种情况在女性中容易被忽视，她花了超过15年的时间才做出诊断。 到这个时候，她的脊椎已经受到不可挽回的伤害。

鼓槌的声音敲四声之前，有片刻的寂静，然后吉他开始响起。

塔莉亚·迪恩（Talia Dean）身穿紫色连衣裙和皮夹克，站在常春藤装饰的麦克风前微笑，然后开始演唱歌曲（Get Up），这是由吉他手布莱恩·梅（Brian May）制作的流行摇滚单曲。

自从她于2017年在X Factor露面以来，女王将她的声音描述为“美丽”和“令人惊叹”，塔利亚（Talia）越来越受到公众的关注，但她一直在隐藏着某些东西。

她说：“我只是想保持没人知道的外观，但我认为我做不到更长的时间。” “我现在应该拥有它。”

来自伦敦西部的现年35岁的塔利亚（Talia）患有中枢性脊柱关节炎（axial SpA），这是一种炎症性关节炎，会影响脊柱以及骨盆的其他关节和韧带。 症状包括背痛和僵硬，疲劳，体重减轻和盗汗。

据预测，五年后，塔莉亚将无法独立行走。 她说，但是如果她早点接受了适当的治疗，她能跳舞跳很多年。

这一切始于她的臀部疼痛。

塔莉亚18岁，在西泰晤士学院学习音乐，表演和舞蹈。

“我只是把它归结为成长中的痛苦之类的东西。我真的不知道那是什么。

“我们总是坐在地板上做伸展运动，这很痛苦。我无法真正伸展双腿，我只是想，'我做了什么？'

“这种情况持续了数周，直到我最终去了医院，只是说，'我不能走路，真的很痛。' 因此，在18岁的时候，我拄着拐杖，没人能真正找到原因。”

疼痛变得难以忍受，她不得不离开舞蹈室。

弗雷迪·水星（Freddie Mercury）和塔利亚（Talia）的朋友兼制片人，女王吉他手布莱恩·梅（Brian May）

几年后，症状消失了一段时间，她感觉很好。 然后，当她22岁或23岁时，腰部疼痛又回来了。

尽管她仍在唱歌，但她也开始接受培训并以理发师的身份工作，她想知道问题究竟出在哪。

“你只是找这些借口，你告诉自己全世界的人都有背痛，所以我真的没有想到任何事情。”

首先，她只是服用了止痛药，但是很快就知道她需要医疗帮助。 在接下来的六年中，她进行了四次MRI和大量X射线检查。 她看过风湿病学家和泌尿科医师，以及整骨医生和针灸师。

而且一直以来，她的症状越来越严重。 到了她不能躺在床上的地步，早上起床会使她流泪。

“这就像有人刺伤了我。那太可怕了，它从来没有消失过。我只是一直背痛，我总是感到累。”

她说，在首次出现症状的11年后的29岁，她“彻底崩溃”。

她说：“我想，'我有什么问题，我快死了，他们找不到它。'

她对医生和血液检查产生了恐惧，并决定不愿知道自己出了什么问题。 当她怀孕时，症状减轻了，但出生后又恢复了。 这次疼痛在她的背部中央。

塔利亚说：“我一直在照镜子，我想，我看起来不对。”

“我注意到我有点儿笨拙，作为一名舞者并在舞台上，我总是有一个很棒的姿势。”

她说：“我感觉像是一个80岁的女人，而我看起来像一个80岁的女人。” “我看上去很虚弱。我像老太太一样抱着自己，所以我向前倾斜。”

她注意到她无法扭动臀部或扭动。 她形容这感觉就像“有人把一根竿子粘在我身上”。

但是随后发生了一些事情，说服了塔莉娅进行了进一步的MRI扫描。

她说：“我跌倒了，把我的脸都砸在了水龙头上。”

“这太可怕了。我真的受伤了。医生对我说：'我们真的需要看一下你的脊椎。'”

去年是她34岁生日时，检查结果显示脊椎中的椎骨融合在一起。

另一个可能结果是患有“可能总体上感觉不适或过度疲劳”的人。

当炎症消退时，新的骨头可能会作为人体愈合过程的一部分而发展，而椎骨会融合在一起，这一过程被称为“强直病”，从而导致活动能力丧失。

“ Axial SpA”是一个笼统的术语，涵盖强直性脊柱炎的病状，可以通过X射线检查骨盆的脊柱或骨骼的变化-以及只能通过MRI检测到炎症的情况。 有人也可能没有任何可见的炎症症状。

“即使医生说我已经很长时间没有见过像我这样的病例了，我的强直病也是如此严重，如果在我四十岁的时候我不需要全面的帮助，我很幸运。”塔莉亚

“它是如此的可预防，但浪费了超过15年的时间。”

塔利亚（Talia）认为未早发现自己的病情的一个原因是，人们通常认为这是男性疾病。

NASS的韦伯博士说：“这部分可以追溯到我们过去仅用X射线诊断的时代。” “由于目前尚不完全清楚的原因，如果您看看患有强直性脊柱炎的人所占的百分比-他们有骨形成和关节损伤-三分之二是男性，三分之一是女人。”

结果，许多全科医生会说：“这是男人的病，女人却得不到。”韦伯博士说。

“实际上，当您查看MRI扫描时-尚未形成骨的人-那里，三分之二是女性，三分之一是男性。换句话说，女性患有相同的炎症，相同的疾病，但不要经常像男人一样受到同样的结构损伤。”

韦伯博士表示，男性平均需要6.5年才能诊断出病，女性平均需要8.8年。

最近的一项研究表明，尽管X射线通常显示出对女性关节的结构损伤少于男性，但轴向SpA的“疾病负担”对女性而言可能更为严重。

凯博士说：“这些通常是很难测量的，例如疲劳和疼痛，可能对残疾和疾病的影响非常显着，并且也给隐形残疾造成了耻辱。”

她补充说，女性也更有可能出现“非典型症状”，包括背部中部的疼痛-就像塔利亚在怀孕后所做的那样-而不是下部的脊柱和骨盆。

“这意味着非专业人士可能不那么容易将这些问题联系在一起以考虑诊断并组织正确的测试。”

塔利亚（Talia）希望提高人们对女性患病的认识。

她说：“如果他们知道自己在寻找什么，或者甚至给了我一个机会，那就是'实际上女人可以得到这个，所以有可能'，这将挽救我作为舞者的生命。”

“我走来走去，人们以为我喝醉了。我没有喝醉，我只是不能走路，那太痛苦了。”

她希望对任何反复出现问题的人进行检查。

她说：“这就是吸引我的原因。” “我可以原谅所有错过诊断的人。如果这是一种罕见病，很难找到，我可以原谅他们，但是事实并非如此，我对此感到非常非常生气，因为我研究的越多，我就越努力想，“哇，我本来可以预防。”

轴向SpA至关重要的一件事是锻炼，以改善和保持柔韧性，姿势和强度。 塔莉亚（Talia）说，由于没有得到正确的建议，她的病情变得更糟。

“你知道他们在说什么，医生说，'休息，休息，休息。这里有一些止痛药，躺在床上直到疼痛消失。” 我应该一直向上，移动，伸展，瑜伽。”她说。

凯博士说，在理疗师的指导下进行“正确种类和数量的运动”是轴向SpA的“核心治疗”。

她说：“起初，患者很难理解这一点。”

“似乎有些直觉的人感到疼痛，感到疲倦和不适，应该多做运动，这将有所帮助。

“当我介绍这种方法时，在很多患者的眼中，他们质疑我是否真的欣赏他们的痛苦。但是，当人们真正接受了这种方法后，他们会回到诊所并描述很多改善，特别是在僵硬和睡眠质量方面。”

塔莉亚（Talia）说，在大流行停止现场表演之前，她已经习惯了隐瞒病情。

“无论是照片，音乐录影带还是采访，我们总是想出一个合适的角度。您会发现我永远是一个坐在中间的人，因为我必须让两个人扶着。有一些技巧我们已经和我一起学习了，”她说。

她开始穿夹克遮住肩膀和脖子，有时她通过在中间放一首民谣来换衣服，以便坐下。

“我不穿以前穿的那种笨拙的高跟鞋，很少的改变对你有很大帮助。”

在大流行期间无法进行表演使她开始制作新的播客，在播客中她将与非常规的社交媒体影响者对话。 她还开设了自己的在线音乐学院，在那里人们可以学习唱歌或弹奏乐器。

这是新的喜悦之源。

她说：“我可以在家坐下来教这个，并获得了最佳新商业奖的提名。”

由于她现在已经被正确诊断，Talia将于今年开始进行生物疗法，该疗法可阻断免疫系统的各个方面，以减慢其对脊柱的攻击。

大流行结束后，她决心重返舞台，但她将不再隐瞒病情。