薄芝片治疗硬皮病(薄芝片治疗硬皮病效果好吗)

曾经，一场明星接力式的冰桶挑战，让国人知道了“渐冻人”。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。

硬皮症，即系统性硬化症，也称为硬皮病，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。

主要临床表现为皮肤变硬，病处萎缩，严重者全身僵硬不能动，累及内脏时更会威胁生命，此病极易使患者毁容致残。这是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病。目前国内外都没有特效疗法和药物，只能通过辅助药物控制病情发展。

公交车是郑嫒的日常出行工具，她小小的个头隐没在拥挤的人群里。物以稀为贵，治疗罕见病的药物贵是常态，因而其又被称之为“孤儿药”。而国内医疗流通渠道长，这种低频刚需药品，在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。

成都各大医院和药店时常能看到郑嫒的身影，她举例：“像积雪苷片，薄芝片，一般药店根本买不到；有病友反映，常吃的脉管复康片、青霉胺等，最近更是难找，大城市的药店也买不到。”

硬皮病同时也是慢性病，需要长期服药物控制病情。“现在每天要吃3次药，一天吃36颗药。包括积雪苷片，薄芝片、钙片等，加上中药调理。

每个月药品开销就要1700元左右，而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”郑嫒说，不容易买到的青霉胺，她不得不停用。

虽然她写字比正常人要困难许多，但是郑嫒还是习惯用笔把很多关于硬皮病的重要记录记在笔记本上，她已经记录了厚厚的一本笔记了。

郑嫒在客厅窗口眺望远方。正因为有许多在寻药路上不断探寻的人，才能让更多的罕见病病友感受到温暖和希望。罕见病发展中心（CORD）主任黄如方说，希望能一起借助互联网的力量，帮到更多有需要的罕见病患者。