妥瑞症怎么治疗(妥瑞症怎么治疗最好)妥瑞症怎么治疗(妥瑞症怎么治疗最好)

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妥瑞症怎么治疗(妥瑞症怎么治疗最好)

妥瑞症怎么治疗(妥瑞症怎么治疗最好)

文:李宜蓁

(Photo by woodleywonderworks @ flickr)

台湾中部一位妥瑞症初中生在上课时突然大叫,吓到怀孕的老师,学校因此规定他上课咬圆珠笔,以免影响秩序,一咬就是三年。高雄市凤山高中一位妥瑞症学生参加大学指考时,身体不自主的扭动被监考老师误认为作弊,给他化学零分。经家长据理力争,大考中心最后还是扣了他五分。

这些妥瑞症孩子所受的不当对待,看在所有家长眼里都深感心痛,更别说那些饱受误解之苦的妥瑞儿与家长们。台湾有将近十万名的妥瑞人,需要我们更多的认识与理解。

你是否曾遇过,每三秒钟脖子要抽搐扭动一下、每两秒钟嘴巴会吠叫鬼吼一声的妥瑞儿?治疗妥瑞症权威、林口长庚儿童神经科医师王辉雄指出,妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一种神经生理基础的毛病。虽致病机转仍不清楚,但目前许多证据指出可能源自于脑部基底核多巴胺的高度反应,导致患者反复出现不自主的动作或声音,医界一般称为 tic(见下方“小辞典”)。

妥瑞症的全球发生率约是每两百人就有一位,台湾的男女比例是九比一,合计台湾有高达十万名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分为动作型 tic、声语型 tic 和混合型 tic。常见的表现为快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑等动作,以及清喉咙、擤鼻子、大叫、发出类似脏话的短促或复杂声音。

(Photo by jasonbolonski @ flickr)

三要点,认识妥瑞氏症

一、妥瑞儿的症状会转好,不一定要接受治疗。

妥瑞儿多在五到七岁左右被确诊。症状在青春期达到高峰后,有三分之一的妥瑞儿症状会完全消失,三分之一的症状会逐渐减轻,只有三分之一的妥瑞症状会持续到成年。关键期是在青春期前及早发现并治疗。王辉雄指出,其实只有不到10%的妥瑞儿因为症状严重到影响生活才被注意;大多数的妥瑞儿症状轻微,唯有在家心情放松时,才会显现 tic 症状。这些隐性妥瑞儿从未接受治疗,只需家人亲友的心理支持即可。

二、妥瑞症不会传染,也不是经由模仿而来。

妥瑞症既非心理疾病也不是精神问题,是中枢神经系统异常,不会影响智能发展。两成以上的患者有明显的家族遗传史,许多更合并了过动症、强迫症、情绪障碍和学习障碍等共病症。这些共病症引发的学习与社交困扰经常大于妥瑞症本身,这些兄弟症通常也需要被优先治疗。第一社会福利基金会研发组组长易曼强调,单纯的妥瑞儿不需接受特殊教育,通常是妥瑞儿合并过动症或自闭症等,才需安排进入资源班就读。

三、妥瑞儿的 tic 也许可被短暂压抑,但不能经由压抑而完全终止。

《站在学生前面》作者、曾获选全美新进教师奖的妥瑞人布莱德.柯恩形容,要妥瑞儿不要出现 tic,就像要求过敏的人不要打喷嚏一样,虽然可以暂时忍住,但随后会以更大能量爆发出来。家长也不用担心若不制止孩子,会让他们误以为干扰的言行可以持续下去。因为学龄以上的妥瑞儿知道自己正出现 tic,不需要别人提醒;而一再的专注压制只会带来反效果。反之,包容、放松、转移、专注投入在兴趣上时,tic 反而会减轻,甚至消失。

(Photo by ThomasLife @ flickr)

给家长:适当的忽略,帮助孩子放松

妥瑞儿在刚被发现的第一时间经常遭误诊,以为是眼睛、鼻子过敏,或脖子、身体的肌肉出问题。第一社会福利基金会总监赖美智的女儿,初中时曾出现过短暂的妥瑞症状。当时她只觉得女儿“猛眨眼睛”,以为是眼睛过敏,也看了眼科医生拿药来点,最后才确诊为妥瑞症。

妥瑞儿和家长一起出门,家长为怕尴尬会想一直抑制 tic 出现,尤其是当亲友投以关注的眼神或陌生人一些不友善的举动,都足以让妥瑞儿和家长好不容易建立的信心崩盘。王辉雄建议家长,带孩子外出时尽可能平心静气跟陌生人解释妥瑞症的真相,或者自我建设学会装聋作哑,到餐厅或戏院可事先观察好“闪人动线”,以备不时之需。

有些家长会学一套“行为治疗技术”,在家里精确的计算孩子几分钟出现一次 tic,并在 tic 发作前提醒孩子,反而让孩子整天神经紧绷。新竹教育大学特殊教育系教授孟瑛如建议家长,“适当的忽略”是应付 tic 的最高指导原则。此举不但解放了妥瑞儿,也能渐渐解放家长自己,发自内心接纳孩子,转念不再跟罪恶感周旋。特别要注意:妥瑞儿需要规律的作息与足够的睡眠,tic 会在身心遭受压力时,特别明显且难以控制。

给老师:相信他不是故意的,提供正向引导

教室这个小小的地方,可以摧毁妥瑞儿的自信,也能让绝望的孩子重获尊严。《站在学生前面》作者、妥瑞人布莱德.柯恩小学时在课堂上不断发出怪声,老师不停的骂他,要求他跟全班同学道歉,还罚他面对教室角落上课;同学集体嘲笑他、捉弄他,逮到机会就打他、孤立他。他大可从此自暴自弃,但这段经历却使他立志做一位让人一生难忘的好老师。

妥瑞儿给老师的真正挑战,其实不在策略,也不是症状的严重与否,而在心态。台北市明湖小学资源班老师刘明丽建议老师做孩子最好的示范,“你若觉得妥瑞儿的行为不是故意的,其实孩子们的心都很柔软,不会认为他是恶意或很讨厌。”

刘明丽提醒,新班级新学年开学前,由辅导室老师和特教老师进行“入班倡导”,让大家认识妥瑞儿,知道“他们不是故意的”、“他们有哪些学习上与交朋友的困难”、“希望同学同理并一起想办法”。班级导师则时时提供正向引导,不说“不要再乱动了”,而是提醒“现在要写第三页了”,让孩子有所依归。老师可特别叮咛其他同学不要模仿 tic,因为模仿的下一步可能就是嘲笑。若妥瑞儿的动作大,尽量避开敏感而易怒的同学,在不干扰的范围内安排大一点的侧边座位;跟妥瑞儿沟通好暗语,如手比二等于盖两个好宝宝章、抿嘴等于不说话;协助爱帮忙、好服务的妥瑞儿建立好形象,如中午的打菜达人、午休的管秩序达人、帮老师跑腿送公文的服务达人。

妥瑞儿需要大量的活动以消耗过剩的精力,从事有兴趣、可持续的运动为最佳良方。王辉雄建议,可用消耗体能的活动(如运动、打鼓、跳舞等)换取电玩时间。轻微的妥瑞儿只要派他丢垃圾、倒开水就好,声语型的妥瑞儿则可做朗读、唱歌、吹奏乐器等有趣活动。

过去,妥瑞儿常被贴上“着猴”(闽南语,“中邪”之意)的标签,不是被带去收惊,就是找精神科。因此阻断了许多家长带孩子求医的念头,也错失了及早发现治疗的关键期。王辉雄建议,现在台湾各大医院儿童神经科或儿童心智科的医师,都可以成为妥瑞儿家长的咨询求诊对象,千万不要把妥瑞儿关在家里“养病”,或等到妥瑞症好了才让他们上学。师长的真心接纳与正确策略,能引导妥瑞儿顺利融入人群,重建自信,最后击败妥瑞。

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小辞典:“tic”是什么?

妥瑞症的主要症状就是不自主的动作异常,医学上称之为 tic。这个字源自于法文的 tique,是一种扁虱。当扁虱叮咬牛马时,牛马出现急促、快速、反复、无特定目的动作,有时还包含声音。用来形容妥瑞人不自主做出的动作或声音。

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